جمعه ۱۰ فروردین ۱۴۰۳
۱۶:۳۱ - ۰۹ اسفند ۱۳۹۵ کد خبر: ۹۵۱۲۰۱۴۷۶
حوزه بهداشت و رفاه

معاون وزیر بهداشت خبر داد؛

شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران/تولد ۳۰ هزار نوزاد معلول

اخبار پزشکی,خبرهای پزشکی,بهداشت,سید محمدهادی ایازی
معاون امور اجتماعی وزارت بهداشت، از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.

به گزارش خبرگزاری مهر، دکتر سید محمدهادی ایازی در هشتمین سمینار بین المللی بیماری‌های نادر که شب گذشته در سالن همایش‌های بین المللی صدا و سیما برگزار شد، با اشاره به شناسایی هزار بیماری نادر در جهان، گفت: در ایران ۵۸ بیماری نادر شناسایی شده اما هنوز افراد زیادی در رابطه با بیماری های نادر در کشور هستند که ناشناخته مانده اند.

 

وی افزود: سالانه در کشور ۳۰ هزار معلول متولد می‌شوند که بخشی از آنها به دلیل ازدواج فامیلی است و بسیاری از مشکلات ناشی از آن در زمان بارداری و قبل از ازدواج قابل حل است.

 

ایازی با اشاره به اینکه، بنیاد ژنتیک مشهد ظرف مدت یک سال مجوز سقط ۱۸۹ مورد را به دلیل معلولیت جنین قبل از هفته نوزدهم بارداری از پزشکی قانونی دریافت کرده است، گفت: مجوز سقط جنین به خاطر بروز این بیماری ها داده می‌شود و متاسفانه باید بگویم که بسیاری از بیماری‌های نادر درمان نداشته و تنها با بخشی از داروها درد این بیماران تسکین پیدا می کند.

 

وی تاکید کرد: از هر پنج هزار نفر یک بیمار نادر در کشور وجود دارد که مردم برای کاهش درد ناشی از این بیماری باید مشارکت جدی داشته و به فکر سلامتی خود و نسل آینده شان باشند.

 

معاون اجتماعی وزارت بهداشت عنوان کرد: در کشور ۶۲۰ مورد سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعالیت می‌کنند، اما تا قبل از این مسئولی برای سازمان های مردم نهاد در وزارت بهداشت به این شکل وجود نداشته است.

 

وی خاطرنشان کرد: اولین مجمع ملی سلامت با حضور رییس جمهور و وزرای شورای عالی عضو سلامت به همراه انجمن‌های خیریه برگزار شد.

 

ایازی با اعلام اینکه در این شورا ۱۰ نفر از بیماران مشکلات خود را مطرح کردند، ادامه داد: تامین هزینه و دارو مهم است، ولی سلامت در اولویت اصلی قرار دارد و چند سال است که طرح تحول نظام سلامت برگزار و بخشی از هزینه بیماران پرداخت می‌شود.

 

وی با اشاره به اینکه، دولت، متخصصان و مردم سه ضلع یک مثلث هستندکه مشارکت مردم دغدغه سلامت در کشور را برطرف می‌کند، تصریح کرد: تامین هزینه‌های درمان این بیماری زیاد است و ما بخشی از هزینه‌ها را می‌توانیم به بیماران پرداخت کنیم.

 

 

 

 

  • 12
  • 3
۵۰%
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۰
در انتظار بررسی:۰
غیر قابل انتشار: ۰
جدیدترین
قدیمی ترین
مشاهده کامنت های بیشتر
علی نصیریان بیوگرافی علی نصیریان؛ پیشکسوت صنعت بازیگری ایران

تاریخ تولد: ۱۵ بهمن ۱۳۱۳

محل تولد: تهران

حرفه: بازیگر، نویسنده و کارگردان

آغاز فعالیت: ۱۳۲۹ تاکنون

تحصیلات: دانش آموخته مدرسه تئاتر در رشته هنرپیشگی

ادامه
پاوان افسر بیوگرافی پاوان افسر بازیگر تازه کار سینما و تلویزیون ایران

تاریخ تولد: ۲۷ تیر ۱۳۶۳ 

محل تولد: تهران

حرفه: بازیگر 

آغاز فعالیت: ۱۳۹۲ تاکنون

تحصیلات: لیسانس رشته ی مدیریت بازرگانی

ادامه
امین پیل علی بیوگرافی امین پیل علی بازیکن تازه نفس فوتبال ایران

تاریخ تولد: ۱۷ دی ۱۳۸۱

محل تولد: گیلان

حرفه: فوتبالیست

پست: هافبک

تیم: تیم ملی فوتبال ایران

شماره پیراهن: ۱۵

ادامه
ابوطالب بن عبدالمطلب زندگینامه ابوطالب بن عبدالمطلب پدر امام علی (ع)

تاریخ تولد: ۳۵ پیش از عام‌الفیل

محل تولد: مکه

دیگر نام ها: عبدالمطلب، عبدالمناف، عمران

دلیل شهرت: رئیس قبیله بنی هاشم، پدر امام علی (ع)، عمو و حامی حضرت محمد (ص)

درگذشت: سال دهم بعثت

آرامگاه: مکه در گورستان ابوطالب

ادامه
رودریگو هرناندز بیوگرافی «رودریگو هرناندز»؛ ستاره ای فراتر از یک فوتبالیست | هوش و تفکر رمز موفقیت رودری

تاریخ تولد: ۲۲ ژوئن ۱۹۹۶

محل تولد: مادرید، اسپانیا

حرفه: فوتبالیست 

پست: هافبک دفاعی

باشگاه: منچسترسیتی

قد: ۱ متر ۹۱ سانتی متر

ادامه
موسی التماری بیوگرافی موسی التماری بازیکن فوتبال اردنی

تاریخ تولد: ۱۰ ژوئن ۱۹۹۷

محل تولد: امان، اردن

حرفه: فوتبالیست

باشگاه کنونی: باشگاه فوتبال مون‌پلیه فرانسه

پست: مهاجم

قد: ۱ متر ۷۶ سانتی متر

ادامه
اوسمار ویرا بیوگرافی اوسمار ویرا سرمربی تیم پرسپولیس

تاریخ تولد: ۳ ژوئیه ۱۹۷۵

محل تولد: ریو گرانده دو سول ، برزیل

حرفه: سرمربی تیم فوتبال

باشگاه کنونی: پرسپولیس

آغاز فعالیت: سال ۱۹۹۴

ادامه
اوستون ارونوف بیوگرافی اوستون ارونوف بازیکن فوتبال ازبکی در تیم های ایرانی

چکیده بیوگرافی اوستون ارونوف

نام کامل: اوستون رستم اوگلی اورونوف

تاریخ تولد: ۱۹ دسامبر ۲۰۰۰

محل تولد: نوایی، ازبکستان

حرفه: فوتبالیست

پست: هافبک تهاجمی

باشگاه کنونی: پرسپولیس

ادامه
اکرم عفیف بیوگرافی اکرم عفیف بازیکن برتر تیم ملی قطر

تاریخ تولد: ۱۸ نوامبر ۱۹۹۶

محل تولد: دوحه، قطر

حرفه: فوتبالیست

پست: وینگر

باشگاه کنونی: السد قطر

قد: ۱ متر ۷۶ سانتی متر

ادامه
ویژه سرپوش