آشنایی با بیماری ای‌ال‌اس ALS

Amyotrophic lateral sclerosis سالانه هزاران نفر را در ایالات متحده مبتلا می­کند.

اگر شما زمان زیادی در رسانه‌های اجتماعی مانند فیسبوک می­‌گذرانید ، احتمالا حداقل یک نفر را دیده­اید که “چالش سطل یخ” را داشته باشد. به همان اندازه که این بازی می­تواند آگاهی و بودجه برای ALS داشته باشد به همان اندازه بسیاری از واقعیت‌ها را درباره این بیماری گسترش نمی­‌دهد.

چالش سطل یخ ، یک بازی جمع آوری پول است که در آن مردم فیلم­‌هایی از خود می­‌گیرند که در آن سطلی از آب سرد یا یخ بر روی سر خود می‌­ریزند.سپس نفر بعدی را نامزد این کار می­کنند. چالش این است که یا خود را خیس کنند و یا به ALS پول واریز کنند. اگرچه به نظر می‌­رسد مردم هر دو را انجام می­‌دهند. به گفته یک روزنامه وابسته به انجمن ALS مبلغ کمک‌ها تا ۲۰ آگوست ۳۱.۵ میلیون دلار بوده است.

Amyotrophic lateral sclerosis همچنین با نام بیماری لو کرینگ شناخته میشود و یک بیماری عصبی به سرعت در حال پیشرفت است که به سلول‌های عصبی که کنترل عضلات ارادی را بر عهده دارند حمله می­کند. معمولا در عرض چند سال از زمان تشخیص، کشنده است و به حدود ۳۰۰۰۰ نفر از آمریکاییان را مبتلا کرده است. دکترها بر طبق انجمن ALS هر سال در حدود ۵۶۰۰ مورد جدید را در آمریکا تشخیص می­‌دهند.

در ادامه پنج واقعیت که باید درباره ALS بدانید آورده شده است:

ALS مسری نیست

شما میتوانید با فرد مبتلا به ALS دست بدهید و بیماری را نگیرید. شما می­توانید غذا و میوه با هم بخورید یا تیغ یکسان استفاده کنید و یا هوای یکسان با فرد بیمار را استشمام کنید چرا که این بیماری مسری نیست.

بر اساس یافته‌های متخصصین پزشکی ، بر اساس برآورد موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی (NINDS) ، ای ال اس در اکثر موارد ( ۹۰ تا ۹۵ درصد ) تصادفی بوده است.

ALS می­تواند هر کسی را مبتلا کند. مهم نیست چه جنس یا نژاد یا وضع مالی داشته باشد.

درباره عوامل خطر ALS دانسته‌های کمی وجود دارد.

دانشمندان نمی­دانند چه چیزی عامل ALS است ولی آنها تعدادی نظریه برای آن دارند.

NINDS ارتباطی بین جهش ژن سودز۱ با افزایش خطر بیماری پیدا کرد و از آن زمان محققان ارتباطات ژنتیکی بیشتری را که خطر ALS را افزایش می­دهد شناسایی کردند ولی اینکه دقیقا چطور باعث افزایش این خطر می­شود هنوز واضح نیست.

عوامل بالقوه خطر را که محققان برای ALS در نظر گرفته‌اند شامل عوامل محیطی ، شغلی و ژنتیکی می­شود. ولی هنوز به نتیجه قطعی نرسیده­‌اند.

آفت کش‌ها و کودها اخیرا در یک مطالعه کوچک به ALS ربط داده شده‌اند ولی با داشتن یک اندازه نمونه کوچک و فقدان معیارهای در معرض قرار گرفتن.

چیزی که دانشمندان می­دانند این است که اگرچه ALS می­تواند هر کسی را مبتلا کند، افراد مذکر سفید­پوست و آنهایی که در دهه ششم از زندگی خود هستند، نسبت به گروههای دیگر، احتمال بیشتری برای داشتن این بیماری دارند.

تشخیص ALS سخت است.

سریعا مشخص نمی­شود که کسی ALS دارد، در ابتدا علائم می­تواند کم باشد . بسیاری از بیماران فکر می­کنند آنها یک درد ماهیچه معمولی یا زخم دارند.­

بر طبق نظر انجمن NINDS علائم اولیه ALS شامل درد، عضلات سفت، ضعف در دست‌ها و پاها، و مشکل در بلعیدن یا جویدن، می­باشد.

این علائم به ظاهر جزئی در نهایت به سایر بخش‌های بدن گسترش یافته و شدت می­‌یابد. بیشترین مرگ‌های ناشی از ALS ناشی از نارسایی تنفسی ناشی از توقف ماهیچه‌های مهم تنفسی می­شود.

بیش از یک نوع از ALS وجود دارد.

ALS در شکل‌های گوناگونی وجود دارد که شامل اسپورادیک و خانوادگی می­شود.

اسپورادیک بر طبق انجمن ALS عمومی‌ترین فرم آن در آمریکا و بین ۹۰ تا ۹۵ درصد از موارد است. این نوع می­تواند هر کسی را مبتلا سازد و عامل آن ناشناخته است.

ALS نوع خانوادگی از اعضای خانواده به ارث می­رسد. بر طبق براوردهای انجمن ALS ، تنها ۵ تا ۱۰ درصد از بیماران ALS ، ALSخانوادگی دارند. آنهایی که آن را دارند ۵۰ درصد شانس جهش ژن مسئول را دارند که می­تواند منجر به ALS در فرزندانشان شود.

از داروها می­توانیم طولانی شدن زندگی را انتظار داشته باشیم.

ALS ممکن است کشنده باشد اما به این معنا نیست که هیچ درمانی ندارد.

در سال ۱۹۹۵ ، سازمان غذا و داروی آمریکا «ریزولول» را برای کند کردن پیشرفت ALS تایید کرد ( نام برند: ریلوتک). از آن زمان ، این دارو مورد مطالعه قرار گرفت و بارها آزموده شد.

ریزولول به نظر می­رسد عمر بیماران را طولانی­تر و فرایند پیشرفت بیماری را کند می­کند. این بدین معناست که بر طبق وبسایت انجمن ALS، بیماران مبتلا به ALS می­توانند مدت بیشتری را در حالت‌های مغزی منسجم‌تری بگذرانند.

ثابت شد است که داروی ریلوزول عمر انتظاری برای بیماران ALS را به طور میانگین بین دو تا ۵ سال و حداقل به اندازه چند ماه و گاهی بیشتر افزایش می­دهد. بر طبق گفته‌های انجمن ALS، بعضی از بیماران ALS با بیماری بیش از ۲۰ سال زندگی کرده‌اند.