نگذارید علی هم معلول شود تمام نامههای ناخدا به ارگانها و دستگاههای دولتی برای کمک به درمان و مراقبت از بچههایش، بیجواب مانده است. چشمها دو کندوی عسل؛ برقِ آفتابِ ظل مردادِ شیراز از پس پشتش پیداست. دوزانو نشسته وسطِ قرمزِ پرنقشِ سالن ١٤متری خانهای که پدر بعد نابیناشدن نتوانست حیاطش را کاشیفرش کند. انگشتهای باریک و کشیده را با نگاه خیره به نمای بسته سقف خالی، بیاختیار میکشد پشت ناخنهای لاکنزده. «چهارساله همه خواستهمون اینه که علی هم به وضع ما سه نفر دچار نشه.» برادر کوچک با قدی به بالای چارچوب اتاقش، لیلیکنان دست میساید بر دیوار سالن و با کمک مادر مینشیند روی زمین، کنار دست مریم و زهرا؛ روبهروی پدر که دوهفته است خوابیده روی تخت. «افتادم توی چاله سرویس تعمیرگاه و زانو و مچ پام شکست.» موهاش رنگ نمکهای مهارلوی خشکیده، همرنگ محاسنی که پیرتر از ٥٧ سالگی است.
خانواده هفتنفرهاش سه فرزند معلول ٩٠درصد دارد و بیماری فرزند آخر هم سهسال است آغاز شده. چشم چپ جهانگیر ناخدا ١١سال است سو ندارد و چندی است آن چشم دیگرش هم «تار» میبیند. «دیابت پدرم به خاطر ما بود؛ استرس و غصه...».
مریم فرزند اول خانهای که ٣٥سال پیش تولد نخستین فرزند مشترک دخترعمو و پسرعمو را جشن گرفت، حالا چشمهایش را از سقف خالی دوخته به طرحهای قرینه فرش ماشینی. «١٦ سالم بود. دکترها گفتن دیستروفی عضلانی داری که یه بیماری ژنتیکیه و درمان نداره.» آن زمان محمد ١٥ساله بود و زهرا ٨ساله. «وقتی بیماری مریم شروع شد، مادرش علیرو سهماهه باردار بود. دکترها پرونده پزشکی مریمرو خوندند و گفتند بیماری دخترت ژنتیکیه و به همه بچههات میرسه.» نگاهش میافتد به مادر که نگاه به علی دارد که سر به زیر انداخته؛ هیچ نمیگوید. «... دکترها گفتند کورتاژ کنید. هرکجا رفتیم، گفتند قتل عمد محسوب میشه؛ نکنید... علیآقا به دنیا آمد و ماشالله پسرم مردی شد برای خودش. اما... اما علی هم داره معلول میشه.»
رد نگاه گم مریم هنوز روی صورت سبزه برادر کوچک است؛ در حرفهاش تلخی آخرین روزهای کلاس دوم دبیرستان مثل خاکستری روز پیداست. روزی که بعد آن آهستهآهسته عضلات پا، دست و ماهیچههای بدنش «آب شد» و دستآخر در ٢٣سالگی کاملا خانهنشینش کرد؛ «معلول شدید». به خاطر معلولیت ٩٠درصدی، نتوانست در کنکور کارشناسی ارشد رشته مدیریت بازرگانی شرکت کند، نتوانست سرکار برود و حالا ١٢سال است در خانهای که دیوارهاش مثل قابی خالی، آلبومی است از گذشته و اکنون؛ «دوره میکند شب را و روز را هنوز را». مثل برادرش محمد، که یکسال دیرتر، اما همین بیماری، همین مراحل، همین وضعیت، همین خانه. فرزند سوم پسر بود، «خدارو شکر او این بیماریرو نداره و سالمه.» ستون خانواده است، روزها در یک موبایلفروشی کار میکند و شبها به تیمار خواهرها و برادرها. نمیتوانند به تنهایی از زمین بلند شوند، مادر پاهاشان را میگیرد و او کمرشان را و بعد مینشینند روی ویلچرهای دستی. از تکرار هرروزه کمک به نشست و برخاست خواهرها، رباط صلیبی زانوی چپش پاره شده. مثل مادر که در ٤٨سالگی دیسک کمر دارد، رباط زانوهاش کش آمده و پاهاش «دیگه توان نداره.»
نگرانی مادر را بیشتر از پا انداخته. نگران هر ٥ فرزندش است. «هرروز به این فکر میکنم که اگه یهروزی من یا باباشون نباشیم، چه کسی به بچههای من رسیدگی میکنه؟ من هنوز میتونم به بچههام برسم، اما ١٠سال دیگه چی؟» آرنجها را ستون کرده روی زانو و چانه لاغر را گذاشته کف هر دو دست؛ نشسته روی لبه ورودی آشپزخانه. «نگذارید علی معلول بشه. به این سه بچه دیگرم هم کمک کنید. امکانات رفاهی بهشون بدید.» اشاره میکند به زهرا. «الان چون شما اومدید نشسته اینجا. وقتی اینجا مینشینه، دیگه بلند نمیشه و تا شب همینجا میخوابه... چون پاهاش خشک شده، درد کمرش اذیتش میکنه.»
چشمهاش «دو سبزآبی بلاتکلیف»، تکیه داده به پشتی پرنقش؛ بیحرکت. زهرا فرزند چهارم است، مثل خواهر و برادر بزرگتر، در ١٦سالگی از راهرفتن بازماند. رد نگاهش ١١سال است به آن روز است... «من چند سال بعد شروع بیماریم هنوز راه میرفتم. ٢١ساله که بودم بهم گفتند ممکنه بیماریت تا سهسال دیگه طول بکشه و بهت اجازه راه رفتن بده؛ اما به ٥ ماه نرسید از راهرفتن افتادم.» دل ندارد پیش چشم پدر و مادر شکوه کند، اما «این زندگی دیگه برامون جهنم شده» و «اگه به درمان علی نرسند، ممکنه این سهسال برای اون هم زودتر بشه...» مریم از دل برادر کوچکتر خبر دارد. «داره وضع ما رو میبینه و زجر میکشه... از تصور اینکه اون هم یهروزی مثل ما میشه، مدام استرس داره و همین استرس باعث میشه ماهیچههاش زودتر نابود بشه.»
اندوه از ناامیدی پسر ٢٠ساله تهتغاری، مثل خطهای پیشانی، نشسته روی صورت استخوانی مادر. از حرف مریم، شبنم مینشیند بر مژگان سیاهش و میغلتد تا روی گونههای فرورفته. «بهم میگه مامان اگه قراره من هم فردا به روز خواهرهام و برادرم بیفتم؛ چرا زنده باشم؟» دیستروفی چند سالی است این مردم بیلبخند را ناامید کرده. «دو دختر برادرم هم مثل بچههای من دیستروفی دارند.» دخترداییهای ٢٥ساله و ١٨ساله هم در ١٦سالگی فهمیدند دچار بیماری ژنتیکی دیستروفی عضلانی هستند.
«اونا خیلی زود، وقتی وضع امروز من و مریم رو دیدند، بُریدند...» زهرا هنوز هر سه، چهار روز با دخترهای دایی حرف میزند. «امیدشون رو کاملا از دست دادهاند و تنها فکری که میکنند اینه که بهزودی میمیرند.» دختردایی بزرگشان در خیال آزمون کارشناسیارشد بود که دیستروفی کاملا زمینگیرش کرد. «اوایل بیماریاش میگفت میخوام [رشته] ژنتیک بخونم تا بتونم یه راهی [برای درمان] پیدا کنم، اما بیماریاش پیشرفت کرد و نتونست.» هزار قناری خاموش در گلوی زهراست که بیاختیار رها میشود. «همیشه بهش میگم منو ببین! من با این وضع هنوز به خدا امید دارم؛ اما اون میگه همونطور که هیچکس نبود به شما کمک کنه، کسی هم به داد من نمیرسه.» دختردایی ١٨ساله هم که خواهر را میبیند، که دختران و پسران عمه را میبیند؛ «از حالا ناامید شده؛ به فکر مردنه.»
علی همانطور دوزانو نشسته کنار زهرا، هر چند دقیقه دست را تکیهگاه بدن میکند و به کمرش تکان میدهد «تا خشک نشه». هنوز نگاهش خیره به قرینه نقشهای فرش ماشینی کف سالن است. در خانواده ناخدا، ١٦سالگی تاریخ ورود به برزخ است. عضلات بدن علی هم مثل خواهرها و برادر بزرگ رفتهرفته ضعیف شد، با این حال، دوسال پیش در کنکور شرکت کرد، در دانشگاه قبول شد، اما هرچه گذشت، رفتوآمدهاش به دانشگاه سختتر شد؛ پس مدرک کاردانی را که گرفت، دیگر نتوانست ادامه دهد. «الان دیگه به سختی راه میرم و وقتی از روی زمین بلند میشم باید حتما دستم رو به دیوار بگیرم.» با تلخی آشکار از پشت شیشههای عینک، از ماهیچههای پاهاش گله میکند که «دیگه اجازه راهرفتن نمیده.» اندام ترکهای و استخوانبندی درشت و پاهای بلندش میتوانست از او یک دفاع روی تور والیبال بسازد؛ یا یک قهرمان دوومیدانی. امروز اما علی تنها یک آرزو دارد؛ یک خواسته، یک هدف. «من فقط درمانم رو میخوام. آرزوهایی دارم که میخوام بهشون برسم، خیلی کارها هست که میخوام انجام بدم هنوز و باید خوب بشم تا بتونم به اینا برسم.»
خواهرها یک چشمشان به هیچکجاست و چشم دیگر به علی. «اگه از همون اول به علی کمک شده بود، الان وضعیتش اینقدر حاد نبود. حق علی بهعنوان یک جوان این نیست». هرچند «هنوز هم دیر نشده و اگه کمکش کنند به وضع من و خواهر و برادرم دچار نمیشه.» خانه ناگهان ساکت میشود. جهانگیر ناخدا و همسرش که انگار سالهاست حرف نمیزنند. شعاعهای موازی هم از پشت برگهای سبز تکدرخت نارنج حیاط، راه باز کرده به انتهای سمت راست سالن، چشم در چشم زهرا. او هم «دوراهی دریا ـ چمن» را میدوزد به چشمهام. «علی میخواد ادامه تحصیل بده، اما نمیتونه... ما شهروند این کشوریم، اما وقتی میریم دکتر، بهمون میگن شما که بیماریت درمان نداره؛ چرا اصلا اومدی اینجا؟»
دیستروفی
ديستروفي عضلاني گروهي از اختلالات عضلاني ارثي غيرالتهابي اما پيشرونده و بدون اختلال در سيستم اعصاب مركزي يا محيطي است که عضلات بدن را گرفتار میکند و با تخريب فيبرهاي عضله همراه است. نخستين گزارش تاريخي درباره ديستروفي عضلاني در سال ١٨٣٦ از وضع دو برادر دچار ضعف عضلاني پيشرونده، ثبت شد، با اين حال، در ١٨٥٢ نخستين گزارش جامع در مورد این بیماری نوشته شد و فرضيه انتقال ژنتيكي از زنان به مردان و ابتلای آنان را مطرح کرد. پيدايش و پيشرفت روشهاي زيستشناسي مولكولي موجب شد تا نقص در رمز وراثتي پروتیيني مربوط به سلولهاي عضله اسكلتي (ديستروفين) تشخيص داده شود که براساس آن نقص در کمپلکس پروتیينی مربوط به درون بافت ماهيچهای سلول، انواع ديستروفی را ایجاد میکند. با افزایش شناخت از روند دیستروفی در بیماران مختلف، مشخص شد که انواع مختلفی از دیستروفیها مثل ديستروفي عضلاني وابسته به جنس شامل دوشن (DMD) و بكر (BMD)، ديستروفي عضلاني اتوزومال (صورتي، كتفي، بازويي، ديستال)، ديستروفي عضلاني اتوزومال مغلوب و... وجود دارد.
براساس روند مشخص بيماری، سه مرحله جداگانه برای دیستروفی در نظر گرفته ميشود. مرحله نخست از زمان تشخيص تا زماني است كه فرد در بالا رفتن از پله دچار مشكل میشود. مرحله دوم از زماني است كه فرد در راه رفتن دچار مشكل شود و براي جابهجايي در بيرون از منزل از ويلچر استفاده كند. مرحله سوم زماني است كه فرد مبتلا براي جابهجايي در بيرون و داخل منزل از ويلچر استفاده كند. در اين دوران به علت عدم توانايي در راه رفتن، اسكوليوز (انحراف جانبي ستون مهرهها) سريعتر ظاهر شده و معمولا اين دفورميتي منجر به كاهش حجم قفسه سينه ميشود.
درمانهای پزشکی
جهانگیر ناخدا از همان آغاز بیماری مریم، شغلش را بازخرید کرد. «نمیتونستم هم سرکار دولتی برم و هم به درمان بچهم برسم.» کارگر بنا شد. دسترنج ١١٠ متری خیابان فرصت شیرازی را قبل نابیناشدن ساخت. «تا چندسال پیش جوشکاری، لولهکشی، برقکشی، آجرچینی و سفیدکاری رو خودم میکردم، اما الان دیگه نمیتونم هیچکاری انجام بدم.» دستها را تکیه داده به لبه تخت بیمارستانی وسط سالن و ملافهای سفید کشیده روی پاهاش. «به درمان علی امیدوارم.» همه نامههایی که در این سالها از ارگانها و دستگاههای دولتی برای کمک به درمان و مراقبت از بچهها گرفته و برایشان جوابی نگرفته، بغل دستش است. «من در شیراز جز علوم پزشکی و بهزیستی و استانداری، جایی رو بلد نیستم.» در همه ملاقاتها تنها یک خواسته داشتم: «درمان فرزندم».
آیا درمانی برای دیستروفی عضلانی هست؟ با سه متخصص ژنتیک در شیراز درباره این بیماری و درمانش حرف زدیم، هر سه گفتند این بیماری «هیچ درمانی ندارد.» اما آخرین یافتههای پزشکی از درمان دیستروفی خبر میدهد. درمانی که در سه مرحله دارویی، ژندرمانی و جراحی میتواند فرد مبتلا را از پیشرفت آن نجات دهد. بهعنوان مثال در درمان دارویی یکی از مشتقات پردنیزولین به نام دفلازاکورت بهعنوان گزینه درمانی دیستروفی مطرح شده است. دفلازاکورت باعث حفظ استحکام استخوان و نگهداری ذخیره کربوهیدرات میشود و کمتر از استروییدهای با دوز بالا وزن مبتلا را میگیرد و در نتیجه قدرت و کارایی بیمار را افزایش میدهد. این دارو به علت کمبودن اثرات جانبی و قدرت نگهداری عضله و به تاخیر انداختن پیشرفت اسکولیوز در همه بیماران حتی در بیمارانی که کاملا وابسته به صندلی چرخدار هستند، مورد استفاده قرار میگیرد. ژندرمانی سوماتیک در بیماران دوشن، روش درمانی نوین دیگری است که همین حالا هم تحقیقات بسیاری روی آن انجام میشود. در این روش درمانی، میوبلاستهای نارس سالم را وارد عضلات میکنند که در آنجا به سلولهای عضله ملحق میشود و برای جلوگیری از روند تخریب پیشرونده عضلات گرفتار، به مقدار کافی دیستروفین تولید میکند. بخش سوم درمان دیستروفی، جراحی است که نمونهای از این مداخلات جراحی جوش دادن بخش خلفي ستون مهرهها به لگن است که سبب صافشدن اسكوليوز شده و امكان تعادل بهتر را در هنگام راستنشستن فراهم ميكند.
مریم هم که گزارشهای بسیاری از تحقیقات درباره دیستروفی را در اینترنت خوانده، از امکان درمان دیستروفی در کشورهای اروپایی مانند آلمان و انگلستان مطمئن است. «اگه امکان درمان دیستروفی در ایران نیست، علی میتونه خارج از کشور درمان بشه. هنوز هم دیر نیست و اگه کمکش کنن به وضع ما دچار نمیشه.» روی صحبتش با رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز است. «چرا وقتی او میداند درمان بیماری علی در خارج از کشور امکانپذیر است؛ در حقش کوتاهی میکند؟» دخترها هنوز هم بعد چندسال، دلشان میگیرد از بهیادآوردن جزییات ملاقاتی که پدر با رئیس وقت و فعلی دانشگاه علوم پزشکی شیراز در نمازخانه منزل شخصیاش داشت. «یک شب من به خانه او (در قمآباد) رفتم و در حسینیه زیرزمین همان خانه با او نماز مغرب و عشا خواندم. بعد نماز گفتم من درمان فرزند آخرم رو میخوام، قبل اینکه بیماریاش شروع بشه؛ از کسی هم نمیتونم کمک بگیرم. نامه استانداری رو نشونش دادم، او هم فقط پایین همان نامه نوشت: خانم دکتر اینانلو! برای یک مرتبه ویزیت شوند.» غمی تلخآشنا از مژههای سفید راه میافتد؛ مینشیند روی برفهای صورت. «من ویزیت رایگان نمیخواستم، پول ویزیت بچهمو هم به اون خانم دکتر دادم؛ من دنبال یک راه برای درمان بچهم بودم.» مریم میگوید آن پزشک هم تنها پاسخی که در آن «ویزیت» به علی و پدر گفت این بود که «بچهات قابل درمان نیست.»
نامههایی را که از «مدیرکل دفتر بازرسی، مدیریت عملکرد و امور حقوقی استانداری فارس» خطاب به «رئیس محترم دانشگاه علومپزشکی، خدمات بهداشتی و درمانی فارس» در سالهای ١٣٩١ تا ١٣٩٤ کنار دستش دارد، نشانم میدهد. «با عنایت به موارد مطروحه و مشکلات عدیده خانواده آقای جهانگیر ناخدا که به واسطه نوعی بیماری ژنتیک حادث شده، شایسته است دستور فرمایید مساعدت لازم در این خصوص معمول گردد.» (یکم بهمن ١٣٩١). در سربرگ نامهای دیگر (از همان مبدأ و به همان مقصد) به تاریخ ١٠ خردادماه ١٣٩٤، حدیثی از امام صادق (ع) نقش بسته که «سعی در برآوردهکردن حاجات مؤمنین، بهتر است از هفتاد مرتبه طواف خانه خدا»؛ در متن نامه نیز نوشته شده است: «با توجه به دستور استاندار محترم، مقتضی است اقدام لازم معمول و از نتیجه نامبرده، این دفتر را ظرف مدت دو هفته مطلع نمایید.» در نامهای دیگر دفتر بازرسی استانداری فارس از رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز خواسته که «نهایت مساعدت لازم معمول» را برای «آقای جهانگیر ناخدا مبنی بر درخواست دارو جهت فرزندان معلول خود و عمل جراحی چشم نامبرده» انجام دهد و «این دفتر را از نتیجه مطلع فرمایند.» نتیجه اما همان بود که در ملاقات جهانگیر ناخدا در قمآباد اتفاق افتاد. «حتی حاضر نیستن با بچههای من حرف بزنن. به یکی از پزشکها گفتم به من فحش هم بدی اشکالی نداره، اما به بچههام بیاحترامی نکن و حداقل به حرفهاشون گوش بده.»
مریم میخواهد کمی جابهجا شود، مادر پای راستش را دراز میکند. «هرچی به این بیماری رسیدگی نشه و امکاناتی نداشته باشه، شرایط بیمار سختتر میشه.» دختران و پسران جهانگیر ناخدا هیچکدام دارویی برای بیماری دیستروفی عضلانی استفاده نمیکنند. «از همهجا برای تهیه دارو کمک خواستیم، اما قبلا میگفتند تحریم دارو هستیم، حالا هم میگن دارویی برای این بیماری وجود نداره.» تعداد مبتلایان به دیستروفی عضلانی در ایران مشخص نیست، اما جمعیت آنها آنقدر هست که در تهران انجمنی برای حمایت از بیماران دیستروفی عضلانی راهاندازی و به بیماران در تهیه دارو، آبدرمانی، فیزیوتراپی و مشاورهدرمانی کمک شود. «خبر دارم که در تهران قرصهایی رو مصرف میکنند و حمایتهای زیادی میشن، اما در شیراز نه. مثلا اونا فیزیوتراپی و آبدرمانی میشن، اما ما نه.» میگوید درمان بیماری دیگر برای او جوابگو نیست. «دستها و پاهام کاملا درگیر شده، اما میشه جلوی پیشرفت بیشترشو گرفت.»
زهرا هنوز خودش میتواند به تنهایی و با کمک دیوار بنشیند، اما از ٢٢سالگی تنها با ویلچر جابهجا میشود. «این بیماری همه ماهیچهها رو درگیر میکنه؛ حتی ماهیچههای داخل بدن و دور قلب را. دیستروفی حتی روی نفس کشیدن ما هم تاثیر میگذاره، چون هرچی ماهیچه که در بدن هست رو نابود میکنه.» محمد امروز خانه نیست، اما مادر میگوید پسرش زخمبستر گرفته است؛ چون دیستروفی به آنها اجازه نمیدهد بهتنهایی از خانه بیرون بروند. «باید یکنفر مدام همراه و مراقبمون باشه.»
هر چنددقیقه، مثل آیینی همیشگی، همه ساکت میشوند و هیچ نمیگویند. زهرا و مریم دیگر دل از درمان بریدهاند، دیگر حتی نمیگویند «برای درمان ما هم کاری کنید!»، خواستهشان «اول درمان علی» است و بعد «رسیدگی» به وضع خودشان. «ما امکانات رفاهی لازم داریم، اما بهزیستی به ما پرستار نمیده. اگه به ما پرستار داده بودن، پدر و مادر و برادرم به این وضع گرفتار نمیشدن.»
بهزیستی اما پرستار نمیدهد و این موضوع را در پاسخی که مدیرکل بهزیستی استان فارس به نامه مدیر بهزیستی شهرستان شیراز در تاریخ ٥ اسفندماه ١٣٩٣ درباره «درخواست آقای توانخواه جهانگیر ناخدا که دارای
٤ معلول جسمی، حرکتی و بینایی تحت پوشش انجمن ضایعه نخاعی» داده، نوشته است: «در خصوص حق پرستاری جهت فرزندان: از آنجایی که توانخواهان دارای معلولیت ضایعه نخاعی نیستند، بنابراین مشمول دریافت حق پرستاری نمیگردند و نیز با توجه به شرایط خاص کمکهزینه ترخیص بعد از مراکز و عدم نگهداری فرزندان در مراکز، شامل این موارد نیز نمیگردند.» و نیز «در خصوص تهیه ویلچر برقی: با توجه به محدودیت اعتبارات توانبخشی و عدمتناسب بین نیازها و درخواستهای معلولین با امکانات موجود، عملا خرید ویلچر برقی امکانپذیر نمیباشد.»
آفتابی که هوا را گرم کرده، حالا پهن شده کف سالن و از شال سبزآبی زهرا رسیده به «چهارقل» بالای سرش. مادر همچنان بیحرف، نشسته لبه آشپرخانه و مریم و علی هم انگار با سکوت عهد بستهاند؛ پدر اما تنها یک حرف دارد: «درمان فرزند آخرم.» زهرا در اوقات تنهایی در خانهای که هر روزش در آن شب میشود، اغلب به دخترداییها فکر میکند؛ به آن دو دختر ٢٥ساله و ١٨ساله که «آنقدر افسرده هستند که از زندگی کاملا ناامید شدهاند». میگوید آنها حتی پولی برای یک ویزیت روانشناس ندارند؛ حال آنکه «اگه به علی و دخترداییهام امکانات و درمان داده بشه، مثل ما معلول نمیشن.... جامعه باید کمک کنه از تعداد معلولان کم بشه؛ نه اینکه زیاد بشه.»
- 43
- 2