شناسنامه مسعود ، ارديبهشت ٦٦ باطل شد

قبر مسعود قطعه ١٠٨ است؛ بهشت زهرا، رديف ٣٩. كمي دورتر از قطعه كودكان، يك سنگ سفيد كوچك به اندازه قامت يك كودك ٦ ساله. روي تاج سنگ، چهره مسعود را داخل قابي به شكل قلب حكاكي كرده‌اند و زيرش نوشته‌اند: «گل نشكفته، مسعود نعيمي، فرزند محمود، ولادت ١٣٥٩/٧/١٩، وفات ١٣٦٦/٢/٦»

مسعود، اولين قرباني ايدز در ايران بود. در گواهي فوت نوشته شد: «مرگ به علت ايست قلبي»

مادرجان، كي متوجه بيماري مسعود شدين؟

مسعود هموفيل نوع Aبود و بايد فاكتور ٨ مي‌گرفت. ايران اون موقع فاكتور ٨ نداشت و انتقال خون، فقط كرايو (پروتيين انعقادي مشتق از پلاسما) توليد مي‌كرد كه اونم با هزار دوندگي گير مي‌اومد. بايد ساعت‌ها توي نوبت مي‌مونديم تا دارو بگيريم. پدر مسعود گفت براي بچه‌ام فاكتور خارجي مي‌گيرم. فاكتورها از فرانسه مي‌اومد. ٥ سال و ٩ ماهش بود كه ختنه‌اش كرديم. اون موقع، فاكتور زيادي استفاده شد. چند ماه بعد از ختنه، مسعود مريض شد. روزهاي اول نمي‌گفتن و نمي‌دونستيم چرا مريض شده. چند بار آزمايش خون گرفتن. هر بار مي‌پرسيديم مريضيش چيه، اين همه آزمايش براي چيه، جوابي نمي‌دادن. به ما نگفتن مسعود ايدز گرفته.

مسعود چه تغييري كرده بود كه پزشكا تصميم گرفتن آزمايش خون بگيرن؟

تا قبل از مريضي، هرجاي بدنش كه زخم مي‌شد، وقتي فاكتور مي‌گرفت، زخم زود خوب مي‌شد. بعد از مريضي، زخم‌ها، حتي خراش‌هاي كوچيك خوب نمي‌شد. گوشه‌هاي لبش، لبش زخم شده بود و دهنش آفت زده بود و ماه‌ها طول كشيد و خوب نشد. پزشكا مي‌گفتن به علت مريضي آفت زده. سيستم ايمني بدنش ضعيف شده بود، ريزش موي شديد گرفته بود، كاهش وزن شديد داشت، هر ٢٠ روز، يك كيلو وزن كم مي‌كرد. بي‌حوصله شده بود، زود مي‌خوابيد، ديگه سر حال نبود، دوچرخه بازي نمي‌كرد، مغزش آبسه كرده بود ولي چون هموفيل بود نمي‌تونستن عمل كنن.

مي‌گفتن مثل همين آفت داخل دهنش، توي مغزش هم درست شده. بينايي چشم راستش هم كم شده بود. مهر ٦٥، اسمش رو مدرسه نوشتيم. حتي سه ماه هم مدرسه رفت. خيلي دوست داشت بره مدرسه. بعد از سه ماه، ديگه نتونست بره و بيمارستان بستري شد، بخش كودكان بيمارستان هزار تختخوابي (بيمارستان امام)، بستري هم نمي‌كردن. پدرش از دفتر رياست‌جمهوري نامه گرفت و با تلاش دكتر صدري‌زاده (مشاور وقت وزارت بهداشت) و هزار زور و فرياد، بستريش كرديم؛ توي اتاق ايزوله، پرستاريش هم به عهده خودم بود. اون موقع، ديگه اسهال و استفراغ شديد شروع شده بود...

از مدرسه كه مي‌اومد چي براي شما تعريف مي‌كرد؟

با مدير مدرسه صحبت كرده بودم كه چون هموفيله، نمي‌خوام قاطي بچه‌ها بياد و بره. ٥ دقيقه قبل از زنگ صبح، مي‌رسوندمش به كلاس و ٥ دقيقه قبل از زنگ ظهر، از كلاس مي‌آوردمش. مدرسه به خونه ما خيلي نزديك بود. پياده مي‌رفتيم. وقتي از مدرسه برمي‌گشتيم، از خواسته هاش مي‌گفت، از آرزوهاش و از آينده، از همكلاسي‌هاش تعريف مي‌كرد. مي‌پرسيدم مادر، دوست داري چكاره بشي؟ مي‌گفت دوست دارم خلبان بشم. براش لباس خلباني خريديم. امتحانات ثلث اول، مسعود رفت بيمارستان. ولي دايم مي‌پرسيد مامان، دوباره خوب ميشم كه برگردم مدرسه؟ وقتي بستري بود، مريضي رو نقاشي مي‌كرد كه روي تخت خوابيده و دور دورا رو نگاه مي‌كنه. مي‌گفت اين مسعوده كه چشمش به مدرسه است.

الفبا ياد گرفته بود؟

آره، به الفبا رسيده بودن. بابا آب داد، بابا نان داد.

چطور متوجه شدين كه مسعود به ايدز مبتلا شده؟

ما چند روز بعد از فوتش فهميديم مسعود ايدز داشته. دكتر زمانيان (مشاور وقت وزارت بهداشت) خون مسعود رو ايزوله كرده بود و براي آزمايش فرستاده بودن فرانسه. وقتي جواب آزمايش اومد، از ما هم آزمايش گرفتن. از من، از پدرش، حتي از بچه‌ام كه يك سال بعد از فوت مسعود به دنيا اومد. اون موقع، تلويزيون برنامه‌اي داشت كه همه بيماري‌ها رو با علائم معرفي مي‌كرد. پزشكا به مدارس مي‌رفتن و ايدز رو معرفي مي‌كردن. ما هم به اون علائم شك كرديم.

سال ١٩٨٥، ٤ سال بعد از شناسايي ويروس ايدز در مركز مديريت و پيشگيري بيماري امريكا CDC، دانشمندان امريكا به اين نتيجه رسيدند كه فرآورده‌هاي خوني، براي اطمينان صددرصد از بابت پاكي از آلودگي‌هاي ويروسي، بايد در آخرين مرحله به مدت ٧٢ ساعت و در ٨٠ درجه سانتيگراد، حرارت ببينند. اين يافته، به تمام شركت‌هاي توليد‌كننده اين داروها و از جمله شركت فرانسوي «مريو» اعلام شد و ايالات متحده، از آمادگي فروش تكنولوژي توليد داروهاي حرارت ديده خبر داد.

مي‌تونستين بيماري مسعود رو پنهان كنين؟

مسعود ٦ ماه توي اتاق ايزوله بود و ما اجازه نداشتيم با كسي صحبت كنيم يا كسي رو ببينيم. حتي هم اتاقي نداشتيم. من بودم و مسعود، ملاقاتي‌هامون مي‌اومدن پشت شيشه. كسي غير از پزشك اجازه ورود به اتاق نداشت، هيچ كس. علائم بيماري مسعود رو همه فاميل و دوست و آشنا مي‌دونستن. وقتي مي‌اومدن بيمارستان براي ملاقات مسعود، از پشت شيشه اتاق ايزوله مي‌ديدن مسعود چه شكلي شده. بيماري مسعود همه جا پيچيده بود. كم‌كم رفتار فاميل و دوست و همسايه و همكار با ما بد شد و تا چند سال بعد از فوت مسعود، همه طردمون كردن... همه...

وقتي متوجه بيماري مسعود شدين واكنش شما و پدرش چي بود؟

ما از رفتن مسعود خيلي به هم ريخته بوديم، خيلي داغون شده بوديم، وقتي متوجه دليل فوت مسعود شديم، بيشتر داغون شديم. خيلي عذاب كشيديم تا تونستيم بپذيريم. هميشه مي‌گفتم اين همه بيمار، اين همه بچه، چرا مسعود؟

وقتي مي‌خواستين تشويقش كنين چه جايزه‌اي مي‌دادين؟

ما اون موقع زياد مرفه نبوديم كه بچه‌هامون همه‌چيز داشته باشن. زندگي خيلي سخت بود. مسعود با يك پاك كن، با يك دفتر نقاشي شاد مي‌شد. انار دون شده خيلي خوشحالش مي‌كرد. هر وقت مي‌گفتيم كجا بريم؟ مي‌گفت پارك. چي بخوريم مامان؟ كباب.

اون موقع جنگ بود. تقريبا از هر كوچه‌اي يك جوون رفته بود جبهه. وقتي مسعود مريض بود واكنش شما به شهادت رزمنده‌ها، به بي‌فرزند شدن مادرها چطور بود؟

يك همسايه داشتيم كه ٤ تا پسر داشت. يك پسرش شهيد شده بود. شبانه روز براي اين خانواده غصه مي‌خوردم. با خودم مي‌گفتم اينا چطور تحمل كردن؟ شبي كه قرار بود جنازه شهيد رو بيارن، فكر مي‌كردم مادر اين پسر چطور زنده است و چطور مي‌خواد به جنازه بچه‌اش نگاه كنه؟ اصلا مگه ميشه؟ مگه مي‌تونه تحمل كنه؟

روزاي اول، چطور با نبودن مسعود كنار مي‌اومدين؟

اصلا نمي‌دونم اين درد از كجا اومد؟ چطور اومد؟ اگر دولت‌ها با هم دعوا داشتن، چرا بچه‌هاي ما قرباني شدن؟ بعد هم كه بايد عذر خواهي مي‌كردن، دلجويي مي‌كردن، يك زندگي آسيب ديده رو ترميم مي‌كردن، در تمام اين سال‌ها حتي يك عذر خواهي هم از ما نكردن. اگر يك سوزن توي دست بچه خودشون مي‌رفت چكار مي‌كردن؟ سياست بود؟ تجارت بود؟ مي‌دونستن اين داروها آلوده است؟ دولت ايران مي‌دونست؟ اگر يك بچه‌اي در فرانسه بيمار مي‌شد و مردم فرانسه مي‌فهميدن كه داروي اين بچه از ايران اومده، اونا با ايران چه مي‌كردن؟ بچه‌هاي ما مثل گل پر پر شدن و ايران با اونا چكار كرد؟ آخر هم با هم دست دادن و به قول خودشون از چيزهاي مهم‌تر صحبت كردن. اصلا براشون مهم نبود كه اين همه زندگي نابود شد.

در فرآورده‌هاي خوني كه به روش غير حرارتي توليد شده بود، آلودگي يك واحد پلاسما، احتمال آلودگي كل فرآورده‌هاي مخلوط را، صددرصد افزايش مي‌داد، كه افزايش هم داد. شركت مريو پس از اطلاع از توليد تكنولوژي ويروس زدايي و احتمال آلودگي محصولات خود، تمام فرآورده‌هاي خوني موجود در انبارها را با قيمت ارزان‌تر به ١٠ كشور جهان صادر كرد. فرآورده‌هاي خوني آلوده به ويروس نقص ايمني انساني (HIV - Human immunodeficiency virus) ظرف ٦ ماه به كشورهايي كه از ابتداي دهه ٦٠ شمسي / دهه ٨٠ ميلادي خريدار توليدات مريو بودند فروخته شد. ايران يكي از خريدارها بود.

پرستارا چطور برخورد مي‌كردن؟

داخل اتاق نمي‌اومدن. رفتارشون خيلي بد بود. اونا از بيماري مسعود باخبر بودن. دسته فلاسك آب جوش رو با دستمال كاغذي مي‌گرفتن كه مبادا دستشون به دست من بخوره. حتي نظافت و ضدعفوني اتاق به عهده خودم و پدر مسعود بود.

به شما گفتن اين اتاق رو نظافت نمي‌كنيم؟

گفتن به عهده خودتونه.

خاطره خوبي از بودنش دارين؟

تمام اون روزا خاطره خوشه. سفر رفتن، پاي سفره نشستن، مدرسه رفتن، همه‌اش خاطره خوش بود. خاطره‌هاي بد، همه بعد از مسعود اومد. وقتي مسعود بود، زندگيم خوب بود، شوهرم كنارم بود، الان ديگه يادم نيست آخرين بار كي رفتم سفر، يادم نيست كي عيده، كي جمعه است، كي شنبه است. با رفتن مسعود همه روزاي خوب تموم شد. ديگه چيزي به اسم زندگي نيست. چيزي به اسم عيد و تعطيلات سال‌هاست توي خونه ما وجود نداره. هفت سين... شادي... اين چيزا تموم شد...

تونستين اطرافيان رو ببخشين؟

مدت‌ها كه گذشت، بعد از اينكه خدا فرزند دوباره‌اي بهم داد، كم كم روابط بهتر شد، ولي مثل اول نشد. عزيزترين‌هاي آدم، پدر و مادرن. مگه آدم مي‌تونه نبخشه؟ وقتي پدرم رو از دست دادم، ديگه بخشيدمش. من سواد داشتم ولي ناآگاه بودم. پدرم كه ٣٠ سال از من بزرگ‌تر بود، سواد نداشت كه بخواد آگاه باشه. اونا هم شنيده بودن كه ايدز واگير داره. پدر و مادر همسرم مدت‌ها با من قهر بودن و مي‌گفتن تقصير تو بوده، تو مريض بودي و مريضي رو به اين بچه دادي. خرافاتي فكر مي‌كردن. عمه هاش با من رفت و آمد نمي‌كردن، به بچه هاشون گفته بودن توي خونه اينا آب نخورين، به چيزي دست نزنين. به خاطر رفتار همسايه‌ها، خونه مو عوض كردم. ديگه با من سلام عليك نمي‌كردن. درد از اين بالاتر نيست كه همسايه ات از كنارت رد بشه و جواب سلامت رو هم نده. همسايه‌اي كه خونه ات مي‌اومد و مهموني‌هاش مي‌رفتي، ديگه جواب سلامت رو هم نمي‌داد.

رفتار پزشكا چطور بود؟

پزشكا مثل امروز آگاه نبودن ولي رفتارشون به بدي رفتار پرستارا و خدمه نبود. كمي نرمتر بودن. به هر پزشكي هم اجازه نمي‌دادن بالاي سر مسعود بياد.

بعد از تشخيص اولين مورد بيماري در ايران، مديرعامل وقت سازمان انتقال خون ايران، ملاقاتي با خانواده بيمار داشته و همان روز، موضوع در قالب گزارشي، به هيات دولت اعلام مي‌شود. در اين گزارش قيد شده بود كه «بيماران هموفيلي، هنوز از دريافت فرآورده آلوده چيزي نمي‌دانند.» بي‌اطلاعي بيماران دريافت‌كننده فاكتور ٨ از آلودگي به ويروس HIV تا سال‌هاي آغازين دهه ٧٠ در حالي ادامه پيدا كرد كه مسوولان سفارت ايران در فرانسه، در سال پاياني دهه ٦٠ در نامه‌اي خطاب به معاون وقت وزارت بهداشت، شايعاتي درباره فروش فرآورده‌هاي خوني آلوده به ايران و چند كشور ديگر را مطرح كرده و خواستار پيگيري مسوولان ايران درباره صحت و سقم اين شايعات شده بودند. سال ١٣٧١، نماينده شركت مريو در ايران هم در نامه‌اي به وزير بهداشت وقت ايران، مسووليت اين اقدام را پذيرفته بود.

براي درمان مسعود هزينه‌اي پرداخت كردين؟

پزشكاي معالج مسعود، دكتر سيادتي و دكتر فرهودي بودن (هر دو بر اثر كهولت سن فوت كرده‌اند) اونا به ما نسخه مي‌دادن و پدرش از داروخانه هلال احمر تهيه مي‌كرد. آنتي بيوتيك‌هاي قوي، حتي سرم‌ها رو هم خودمون مي‌خريديم. هنوز فاكتورهاي بيمارستان رو دارم. سال ٦٥، بيش از دو سه ميليون تومن خرج كرديم.

اميد داشتين به خوب شدن مسعود؟ اميدوار بودين كه پزشكا اشتباه مي‌كنن؟

اصلا باور نمي‌كردم كه يك روزي جنازه مسعود رو از اون بيمارستان ببرم. هميشه فكر مي‌كردم حالش خوب ميشه. ١٩ روز آخر، مسعود توي كما بود، ديگه هشياري نداشت كه ما رو بشناسه، هيچ حسي نداشت، دندوناش به هم چسبيده بود و بين دندوناش، باند گذاشته بودن. وقتي سوال مي‌كردم چرا غذا نمي‌خوره، چرا بيدار نميشه، چرا حركت نمي‌كنه، پزشكا مي‌گفتن به زندگي نباتي رسيده. مي‌گفتن براش دعا كن. مي‌گفتن راضي نباش مسعود به هوش بياد ولي فلج بشه يا دچار مشكل مغزي بشه، براش دعا كن كه خدا راحتش كنه.

در اين سال‌ها خوابش رو نديدين؟

اصلا. ماه‌هاي اول بعد از رفتنش خيلي دوست داشتم خوابش رو ببينم، ولي الان ديگه نه. بعد از رفتن مسعود، پدرم فوت كرد، خواهرم فوت كرد، مادرم فوت كرد، همه رو راحت پذيرفتم، خيلي راحت. ولي رفتن مسعود خيلي سخت بود. هنوز باورم نميشه. هميشه انگار توي خونه است. اسم نوه‌مو مسعود گذاشتم به عشق اينكه اسمش توي خونه باشه. ناراحت بودم كه اسمش نبود.

در اين سال‌ها اتفاق خوبي نيفتاده كه روحيه تون رو عوض كنه؟ به آينده اميدوار بشين؟

گذشت زمان عادتمون داده به اونچه هست، به اين زندگي. عادت كردم كه كسي حالم رو نپرسه، عادت كردم كه مسعود نباشه. بچه خواهرم، هموفيله. بزرگ كردن اين بچه‌ها خيلي سخته. بعضي وقتا پيش خودم ميگم كاش مسعود منم زنده بود، همين كه بچه‌ام كنارم بود يك دنيا ارزش داشت. كاش مي‌گفتن كليه مي‌خواد، كاش مي‌گفتن كبد مي‌خواد ولي زنده مي‌مونه. گاهي به پزشكش مي‌گفتم مسعود فقط زنده باشه، خودم با چرخ‌دستي مي‌برم و ميارمش، عمرم رو براش مي‌گذارم. پزشك مي‌گفت نه مادر، زنده باشه چيه؟ بايد سالم باشه. دعا كن سالم باشه. تا كي مي‌خواي با چرخ‌دستي ببري و بياري؟ تا كي مي‌خواي عصا بشي براي بچه؟

از علايم دستگاه متوجه شدين كه تموم شد؟

صبح كه بيدار مي‌شدم، موهاش رو شونه مي‌كردم، صورتش رو با دستمال نمدار تميز مي‌كردم. اون روز، دندوناش كه قفل شده بود، از هم باز بود، مي‌تونستم باند رو در بيارم و دور دهنش رو پاك كنم. به سر و صورتش دست كشيدم. گرم بود ولي چشم چپش كمي باز بود. بيرون آوردن باند، منو ترسوند. از پشت شيشه به پرستار اشاره كردم كه باند توي دهن مسعود شل شده، انگار داره به هوش مياد، پزشكش رو صدا كنين. پزشك اومد كه باند رو درست كنه، همين‌طور كه مي‌لرزيدم دستاي منو گرفت و گفت مي‌خوام چيزي بهت بگم ولي نبايد بترسي. گفتم مسعود داره به هوش مياد، مسعود برگشته، مگه نمي‌گفتين دعا كنم برگرده؟ من نماز خوندم، دعا كردم، مسعود برگشته، فهميدم چي مي‌خواي بگي. گفت مي‌خوام يك چيز خوب بهت بگم. بيا بريم بيرون از اين اتاق. همين كه من رو به زور از اتاق بيرون مي‌برد، اتاق شلوغ شد و من از حال رفتم و بيهوش شدم.

وقتي به هوش اومدم، چند ساعتي گذشته بود و مسعود رو برده بودن سردخونه. پدرم اون موقع زنده بود. خيلي مي‌اومد بيمارستان. هر دو سه ساعت مي‌اومد پشت شيشه اون اتاق. تلفن زدم پدرم، اومد بيمارستان. پرستارا به پدرم مي‌گفتن بهش دست نزن، لباسش رو عوض كن.

پدرم منو برد توي حياط بيمارستان. به من گفت مگه نمي‌خواي مسعود راحت باشه؟ مگه نمي‌خواي خدا مسعود رو از اين درد و از اين رنج رها كنه؟ پس براش دعا كن بابا، براي مسعودت دعا كن بابايي. مي‌گفتم آخه مسعود بچه است، براي چي دعا كنم؟ مگه گناهي داره كه براش دعا كنم؟ مگه خلافي كرده كه دعا كنم؟ مسعود يك بچه ٦ ساله است، مثل گل مي‌مونه، دعايي ندارم براي مسعود، مسعود بايد براي من دعا كنه. دوباره بيهوش شدم و وقتي به هوش اومدم، ساعت ٤ بعد از ظهر بود. ما ساعت ١٠ شب اومديم خونه. من بدون مسعود اومدم خونه. بعد از دو روز رفتيم بچه مو از سردخونه تحويل گرفتيم و برديم بهشت زهرا. جواز دفن رو كه گرفتيم، توي گواهي فوت نوشته بودن مرگ به دليل ايست قلبي. وقتي اعتراض كرديم، گفتن اگر اعتراض كنين يا اصرار كنين كه چه اتفاقي افتاده، براتون خيلي گرون تموم ميشه. يك سال و نيم بعد، فهميديم بچه ايدز داشته.

از نيمه سال ١٣٧٦ و با افشاي آلودگي بيماران هموفيلي دريافت‌كننده توليدات شركت مريو به ايدز، پرونده شكايتي در مراجع قضايي گشوده شد و مسوولان وقت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون در سال‌هاي پاياني دهه ٦٠، به عنوان خوانده به دادگاه احضار شدند. بر اساس مستندات پرونده حقوقي مربوط به بيماران هموفيلي، ١٠٢ بيمار دريافت‌كننده فاكتور ٨ توليد مريو، به ايدز مبتلا شدند. مسوولان شركت مريو، در سال‌هاي بعد، اعلام كردند كه حاضرند به تمامي بيماراني كه تا قبل از سال ١٩٨٥، از فرآورده‌هاي خوني توليد اين شركت، استفاده كرده و به ايدز مبتلا شده‌اند، غرامت پرداخت كنند. دولت ايران هيچگاه براي دريافت غرامت از شركت مريو، اقامه دعوي نكرد. دستگاه قضايي ايران، يك ماه قبل حكم تبرئه متهمان پرونده شكايت بيماران هموفيلي را صادر كرد.

از اون تيم پزشكي، از اون پرستارا، كسي بود كه امروز ازش خاطره خوبي داشته باشين؟

ديگه هيچ كدوم رو نديدم. ديگه هم اون بيمارستان نرفتم. هيچ خاطره خوبي هم ازشون ندارم. وقتي فلاسك رو با دستمال كاغذي از دست من مي‌گرفتن، چه خاطره‌اي براي من مي‌موند؟

بيژن صدري‌زاده؛ تنها فردي است كه فاطمه طيبي؛ مادر مسعود نعيمي از او خاطره خوش دارد. پزشكي كه در نيمه دهه ٦٠، مشاور وزارت بهداشت بود و تلاش كرد اتاق ايزوله‌اي در مركز طبي كودكان براي مسعود فراهم شود. اتاقي كه از اسفند ١٣٦٥ تا ٤ بعد از ظهر ٦ ارديبهشت ١٣٦٦ خانه آخر مسعود شد. صدري زاده، خاطرات مبهمي از ٣٠ سال قبل به ياد دارد. «پدرش به بيمارستان مراجعه كرده بود. خيلي نگران بود براي اين بچه ٥ ساله. به كادر بيمارستان سفارش كردم كه به اين بچه رسيدگي كنن. مسعود، اولين مورد ايدز بود كه در ايران شناسايي شد و چون اولين مورد، يك بيمار هموفيل بود، يكي از كارشناسان سازمان انتقال خون، آزمايش‌هايي انجام داد و به اين نتيجه رسيديم كه ١٥ درصد بيماران هموفيل، به ايدز مبتلا شده بودن. اون زمان ٢هزار بيمار هموفيل شناخته شده داشتيم كه ٣٠٠ نفرشون آلوده به ايدز بودن و اون كارشناس مي‌گفت فاكتورهاي انعقادي فرانسوي باعث آلودگي هموفيل‌ها شده. البته در اوايل دهه ٨٠ ميلادي، نه فقط در كشور ما، در هيچ كشوري آزمايش خون در اين حد پيشرفته نبود و خون اهدايي فقط از بابت آلودگي به سفليس و مالاريا آزمايش مي‌شد. به دنبال شناسايي اولين مورد، اوايل سال ١٣٦٦ كميته كشوري مبارزه با ايدز رو تشكيل دادم. همون موقع، مسوولان وزارت بهداشت مي‌گفتن ايدز مشكل كشور ما نيست و الان، اسهال مشكل كشور ما است ولي من اصرار داشتم كه ايدز با اسهال قابل مقايسه نيست و به زودي مشكل كشور ما خواهد شد.»

عكس مسعود همه جا هست. روي ديوار، روي عسلي‌هاي گوشه و كنار مهمانخانه. عكس روي ديوار، هماني است كه الگو شد براي حكاكي روي سنگ قبر. عكسي احتمالا از آخرين هفته‌هاي قبل از بستري، آخرين هفته‌هاي قبل از آنكه مسعود، در بازي بقا به حريف مرگ ببازد. نگاه خسته كودك، از روي ديوار، از قاب تصوير زل مي‌زند به هر كه پا به خانه مي‌گذارد. خانه‌اي كه هوايش در عصر پاييز، سرد بود. سرد از بي‌حوصلگي، سرد از اندوه يك مادر تنها. مادري كه از ٣١ سال قبل تا امروز، سفره هفت سين نچيده.

مادر، دفتر نقاشي مسعود را نگه داشته در يكي از كمدهاي خانه‌اش، كنار چند تكه اسباب بازي از كار افتاده، كنار چند تكه لباس كه براي قامت يك كودك ٦ ساله دوخته شده، كنار دفتر مشقي كه فقط چند صفحه اولش با يك دستخط نوپا، سياه شده است، پايين يكي از صفحات، معلم، زير جمله «من اسب با داس دارم» زير نمره ١٨، نوشته «بيشتر دقت كن پسرم». شناسنامه مسعود را نگه داشته‌اند. يك برگ كاغذي كه بالاي سرش، عكس مسعود است، سمت راست عكس، مهر خورده «فوت شد» و سمت چپ عكس، مهر خورده «باطل شد.»

بنفشه سام‌گيس