بیماری اس ام ای
-
بیماران اس‌ام‌ای جان می‌دهند، اما دارو خاک می‌خورد!
۱۱ ماه گذشته رئیس‌جمهور دستوری برای تأمین سریع دارو داد، اما در این مدت حدود ۲۶ بیماری که عضو انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای بودند، جانشان را از دست دادند. تعدادی از نوزادان بیمار هم در ابتدای تولد روی تخت بیمارستان فوت کردند و آمار دیگری از مابقی بیماران فوت‌شده در دست...
-
نیمی از بیماران اس‌ام‌ای دارو ندارند | یک شیشه شربت؛ ۲۴۰میلیون تومان
خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، روز گذشته در دومین روز متوالی در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و نسبت به میزان داروهای وارد شده و همچنین تأخیر در توزیع اعتراض کردند. به گزارش همشهری‌آنلاین، دیروز برای دومین‌روز متوالی، خانواده بیماران اس‌ام‌ای، در مقابل سازمان غذا...
-
فیلم/ اعتراض کودک مبتلا به SMA خطاب به مامور پلیس
ویدئویی از انتقادها و اعتراض‌های یک کودک مبتلا به SMA خطاب به یک مامور پلیس جلوی در مجلس در فضای مجازی منتشر شده. این کودک می‌گوید: با بودجه راه‌اندازی یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌توان پول کل داروهای کودکان مبتلا به SMA را تامین کرد... اما مدام می‌گویید بودجه...
-
ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد. به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی...
-
فیلم/ دومین تجمع خانواده بیماران اس.ام.ای روبروی مجلس
گروهی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس.ام.ای برای بار دوم در دو ماه گذشته روبروی مجلس تجمع کردند. آنها سال‌هاست به دنبال راهی برای حل مشکل واردات داروی «اسپینرازا» هستند. خانواده‌های بیماران اس.ام.ای تاکنون بارها تجمع کرده‌اند و با مسئولان وزارت بهداشت ملاقات...
-
داروی «اس‌ام‌ای» برای همه کشورها به جز ایران!
روزنامه شرق نوشت: «نیکا» به تازگی کمرش را به خاطر انحنای ستون فقرات عمل کرده، آن‌هم با هزینه ۱۲۰ میلیون تومان برای جراحی و یک شب بستری در بیمارستانی خصوصی. ستون فقرات به خاطر انحنا به ریه رسیده بود و کارکرد کلیه‌هایش را از دست داده بود. کلیه‌ها به یک سمت از بدن و به معده...
-
تجمع مقابل مجلس/ داروی بیماران «اس ام ای» را وارد کنید
گروهی از خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای(SMA) با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماری شدند. به گزارش ایسنا، گروهی از خانواده‌های افراد مبتلا به بیماری اس ام ای که یک بیماری عصبی عضلانی در نوزادان بوده با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار...
-
حقایقی تلخ در مورد بیماری «اس‌ام ای»
بیماری « اس ام ای» یا همان آتروفی نخاعی عضلانی، یک بیماری ژنتیکی است که در آن فرد نمی‌تواند حرکات عضلات خود را به دلیل از دست دادن سلولهای عصبی در نخاع و مغز استخوان کنترل کند. این بیماری در چند سال اخیر با حواشی بسیاری همراه بود و کودکان زیادی را به کام مرگ گرفته است؛ «اس...
-
نتایج نوید بخش در جهت درمان بیماری ام اس
بیماری ام اس نوعی بیماری التهابی است که در آن انتقال پیام عصبی از اندام‌ها به مغز مختل می‌شود. این اختلال به علت از بین رفتن غلافی است که سلولهای عصبی را احاطه کرده است. پژوهشگران ایرانی در یک همکاری مشترک به نتایج نوید بخشی در جهت درمان بیماری ام اس دست یافته‌اند. به...
-
وضعیت پوشش بیمه ای داروی «اسپینرازا» برای کودکان SMA
یک فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان، با اشاره به بیماری SMA، گفت: هزینه اثر بخشی داروی«اسپینرازا» هنوز مشخص نشده است. رضا شروین بدو در گفتگو با مهر اظهارداشت: بیماری SMA به دلیل نقص و جهش در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلولهای...
-
گذشته و حال وزير بهداشت حاشيه‌ساز شده است
وزارت در همه‌جاي دنيا كار سترگ و مقامي بزرگ است؛ مقامي كه توقعات از صاحبان اين منصب را بالا مي‌برد. قدرت كنترل گفتار و كردار و انتخاب واژگان از جمله بديهيات اخذ چنين منصبي است. در ايران تعريف رجل سياسي منحصر به دعواهايي درباره مفهوم زن بودن يا مرد بودن رجل است حال آنكه رجل...
-
مهاجرت بیماران «اس ام ای» به خارج از کشور بدلیل نبود دارو
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با اعلام مهاجرت برخی بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو گفت: وزارت بهداشت به دلیل هزینه‌های بسیار بالای دارو زیر بار واردات آن نمی‌رود، از همین رو این بیماران با هزینه‌های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم...
