شنبه ۳۱ شهریور ۱۴۰۳
۱۱:۴۳ - ۱۰ آذر ۱۴۰۰ کد خبر: ۱۴۰۰۰۹۰۸۸۶
حوزه بهداشت و رفاه

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس,تجمع خانواده بیماران SMA
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

  • 10
  • 1
۵۰%
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۰
در انتظار بررسی:۰
غیر قابل انتشار: ۰
جدیدترین
قدیمی ترین
مشاهده کامنت های بیشتر
هیثم بن طارق آل سعید بیوگرافی هیثم بن طارق آل سعید؛ حاکم عمان

تاریخ تولد: ۱۱ اکتبر ۱۹۵۵ 

محل تولد: مسقط، مسقط و عمان

محل زندگی: مسقط

حرفه: سلطان و نخست وزیر کشور عمان

سلطنت: ۱۱ ژانویه ۲۰۲۰

پیشین: قابوس بن سعید

ادامه
بزرگمهر بختگان زندگینامه بزرگمهر بختگان حکیم بزرگ ساسانی

تاریخ تولد: ۱۸ دی ماه د ۵۱۱ سال پیش از میلاد

محل تولد: خروسان

لقب: بزرگمهر

حرفه: حکیم و وزیر

دوران زندگی: دوران ساسانیان، پادشاهی خسرو انوشیروان

ادامه
صبا آذرپیک بیوگرافی صبا آذرپیک روزنامه نگار سیاسی و ماجرای دستگیری وی

تاریخ تولد: ۱۳۶۰

ملیت: ایرانی

نام مستعار: صبا آذرپیک

حرفه: روزنامه نگار و خبرنگار گروه سیاسی روزنامه اعتماد

آغاز فعالیت: سال ۱۳۸۰ تاکنون

ادامه
یاشار سلطانی بیوگرافی روزنامه نگار سیاسی؛ یاشار سلطانی و حواشی وی

ملیت: ایرانی

حرفه: روزنامه نگار فرهنگی - سیاسی، مدیر مسئول وبگاه معماری نیوز

وبگاه: yasharsoltani.com

شغل های دولتی: کاندید انتخابات شورای شهر تهران سال ۱۳۹۶

حزب سیاسی: اصلاح طلب

ادامه
زندگینامه امام زاده صالح زندگینامه امامزاده صالح تهران و محل دفن ایشان

نام پدر: اما موسی کاظم (ع)

محل دفن: تهران، شهرستان شمیرانات، شهر تجریش

تاریخ تاسیس بارگاه: قرن پنجم هجری قمری

روز بزرگداشت: ۵ ذیقعده

خویشاوندان : فرزند موسی کاظم و برادر علی بن موسی الرضا و برادر فاطمه معصومه

ادامه
شاه نعمت الله ولی زندگینامه شاه نعمت الله ولی؛ عارف نامدار و شاعر پرآوازه

تاریخ تولد: ۷۳۰ تا ۷۳۱ هجری قمری

محل تولد: کوهبنان یا حلب سوریه

حرفه: شاعر و عارف ایرانی

دیگر نام ها: شاه نعمت‌الله، شاه نعمت‌الله ولی، رئیس‌السلسله

آثار: رساله‌های شاه نعمت‌الله ولی، شرح لمعات

درگذشت: ۸۳۲ تا ۸۳۴ هجری قمری

ادامه
نیلوفر اردلان بیوگرافی نیلوفر اردلان؛ سرمربی فوتسال و فوتبال بانوان ایران

تاریخ تولد: ۸ خرداد ۱۳۶۴

محل تولد: تهران 

حرفه: بازیکن سابق فوتبال و فوتسال، سرمربی تیم ملی فوتبال و فوتسال بانوان

سال های فعالیت: ۱۳۸۵ تاکنون

قد: ۱ متر و ۷۲ سانتی متر

تحصیلات: فوق لیسانس مدیریت ورزشی

ادامه
حمیدرضا آذرنگ بیوگرافی حمیدرضا آذرنگ؛ بازیگر سینما و تلویزیون ایران

تاریخ تولد: تهران

محل تولد: ۲ خرداد ۱۳۵۱ 

حرفه: بازیگر، نویسنده، کارگردان و صداپیشه

تحصیلات: روان‌شناسی بالینی از دانشگاه آزاد رودهن 

همسر: ساناز بیان

ادامه
محمدعلی جمال زاده بیوگرافی محمدعلی جمال زاده؛ پدر داستان های کوتاه فارسی

تاریخ تولد: ۲۳ دی ۱۲۷۰

محل تولد: اصفهان، ایران

حرفه: نویسنده و مترجم

سال های فعالیت: ۱۳۰۰ تا ۱۳۴۴

درگذشت: ۲۴ دی ۱۳۷۶

آرامگاه: قبرستان پتی ساکونه ژنو

ادامه
ویژه سرپوش