«طاها» یکی از کودکانی بود که از بد روزگار به خاطر ابتلا به بیماری «آتروفی عضلات ستون فقرات» از ۲ ماهگی روی تخت بیمارستان خوابید و با کمک دستگاه و آمپول برای زنده ماندن میجنگید.
پدرش با سرایداری در یکی از خانههای شمال تهران و با حقوق اندکش خرج زندگی و درمان فرزندش را تأمین میکرد، اما وقتی پای حرفهایش مینشستی تصور تهیه هزینه ۷۵۰ هزار دلاری داروی تنها پسرش او را به مرز جنون میکشاند. او و همسرش مانند خانوادههای چند کودک دیگر که فرزندانشان با این بیماری دست و پنجه نرم میکنند زمانشان برای تهیه این پول گزاف بسیار اندک بود.
مادر و پدر «طاها» از وقتی شنیده بودند چند کودک با کمک نیکوکاران برای درمان به خارج اعزام شدهاند امید زیادی به نجات فرزندشان داشتند اما پسر کوچولوی آنها فرصتی برای زندگی نداشت و به علت شدت بیماری پرکشید و هیچ کس بجز خانواده و بستگان نزدیکش متوجه آسمانی شدن او نشدند.بی شک حال خانوادههای دیگر کودکان مبتلا به این بیماری مانند «نورسا»، «حسین» و... نیز بهتر از آنها نیست. شنیدن خبر فوت طاها کوچولو برای آنهایی که عزیزانشان با این بیماری دست به گریبان هستند، آسان نیست.
اینکه هر روز فرزندت در برابر چشمانت ذره ذره آب شود و نفسهایش به شماره بیفتد و تا مرز نابودی پیش برود سخت و عذاب آور است، اما داروی «اسپینرازا» که تنها راه نجات بیماران «اسام ای» است نه تنها در سبد دارویی کشورمان قرار ندارد، که وزارت بهداشت بهدلیل هزینه میلیاردی این دارو در برابر درخواست کمک این خانوادهها سکوت کرده و هیچ اقدامی برای یاری این بیماران نمیکند.
خبر فوت «طاها» تکان دهنده و دردآور بود. اما امیدواریم این اتفاق هشداری برای مسئولان وزارت بهداشت و تمام آنهایی باشد که میتوانند برای این بیماران قدم مثبتی بردارند و حداقل کمی در برابر جان این بیماران و خانواده هایشان احساس مسئولیت کنند. باور کنید چندان سخت نیست فقط کمی تدبیر میخواهد و حس انساندوستی.
- 15
- 9
