دوشنبه ۲۵ تیر ۱۴۰۳
۱۲:۱۷ - ۲۵ مهر ۱۴۰۲ کد خبر: ۱۴۰۲۰۷۱۸۲۰
دولت

واکنش‌ها به سخنان رئیسی درباره کمبود دارو برای بیماران خاص

ابراهیم رئیسی,رئیس جمهور
مدت‌هاست کمبود دارو به یک معضل جدی تبدیل شده است؛ به‌طوری‌که گاهی شاهد نبود داروی ساده استامینوفن برای کودکان هستیم. سیاست دولت سیزدهم در دو سال گذشته در مواجهه با این معضل، صرفاً سر دادن شعار‌هایی بوده است که عدم تحقق آن به وضوح قابل رؤیت است.

برخی از کاربران ایرانی شبکه‌های اجتماعی سخنان ابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری اسلامی ایران، درباره کمبود دارو برای بیماران خاص را به شدت مورد انتقاد قرار دادند.

ابراهیم رئیسی در سخنرانی خود در «سیزدهمین همایش ملی نخبگان» در پاسخ به والدین افراد دارای بیماری‌های خاص که نسبت به کمبود دارو اعتراض کرده بودند، گفته «اولا عمر دست خدا است» و «دوما از کجا معلوم ما نتوانیم داروهای مورد نیاز» را «بسازیم.»

احسان بداغی، روزنامه‌نگار، با بازنشر ویدیوی سخنان ابراهیم رئیسی در این باره خطاب به او گفته است: «خودتان را جای بیمارانی که در نبود دارو لحظات طلایی درمان را می‌گذرانند و به مرگ نزدیک می‌شوند و خانواده‌های آنها بگذارید. چه حسی از چنین پاسخی پیدا می‌کنید؟»

مرضیه محمودی، روزنامه‌نگار، در واکنش به این سخنان رئیس جمهوری ایران گفته است: «آخرین باری که سعی کردید دارو بسازید، هزاران نفر بر اثر کرونا مردند و دست آخر هم مجبور به واردات شدید!»

ابراهیم رئیسی,رئیس جمهور
ابراهیم رئیسی,رئیس جمهور

روزنامه هم‌میهن هم در گزارشی نوشت: ضعف دولت در تامین ارز مورد نیاز برای واردات دارو یا مواد اولیه آن با سیاست اصلاحات ارزی، با اعتراض از سوی نمایندگان مجلس و گلایه مردم همراه شده است. اگرچه در این مدت بار‌ها رئیس دولت دستور رسیدگی آن را به وزیر بهداشت داده است و او آستین‌ها را بالا زده تا کمبود برخی از دارو‌ها به‌صورت مقطعی حل شود، اما تلاش‌ها برای تامین دارو‌های بیماران خاص تاکنون خروجی مطلوبی نداشته است. حال رئیس‌جمهور در راستای حمایت از بیماران خاص، دستوراتی را صادر کرده و از حمایت خود خبر داده است.

روز گذشته سیدابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری با حضور در سیزدهمین همایش ملی نخبگان در مسیر تولید دارو‌های بیماران خاص به سهل شدن دستیابی بیماران خاص به داروهایشان اشاره کرد و با یادآوری اتفاقی در سال گذشته گفت: «در جمع بیماران خاص که جلوی مجلس تجمع کرده بودند، حاضر شدم و از آن‌ها خواستم که نمایندگان‌شان به دفترم بیایند. در جلسه با نمایندگان‌شان گفتم اولاً که عمر دست خداست؛ دوم اینکه از کجا معلوم نتوانیم داروی مورد نیاز را با این همه استعداد درخشان و نخبگان بسازیم؟

وزیر بهداشت، رئیس سازمان غذا و دارو و برخی دیگر را دعوت کردم و گفتیم کار مقدماتی را انجام می‌دهیم، اما تمام تلاش ما برای ساخت داروی مورد نیاز در داخل کشور است. از ساخت دارو‌های مورد نیاز دارو‌های ساخت حمایت می‌کنیم. وظیفه ما هم حمایت از ساخت داروست و هم اینکه نگذاریم این عزیزان با مشکل روبه‌رو شوند؛ حتی اگر توانایی برای خرید ندارند هم دولت حتماً مساعدت می‌کند تا دستیابی به داروی مورد نیازشان پیدا کنند.».

اما مشکلات بیماران خاص به دارو ختم نمی‌شود. از سوی دیگر بیمار‌های خاص زیادی در کشور شناسایی شده که باید با دستور رئیس دولت یا تصویب مجلس در لیست بیمار‌های نادر قرار گیرند تا رسماً بیماری خاص شناخته شده و درمان و داروهایشان رایگان باشد، اما از دوره ریاست‌جمهوری مرحوم هاشمی تاکنون نه‌تن‌ها هیچ‌کدام از رؤسای دولت، بلکه حتی مجلس نیز به این موضوع ورود پیدا نکرده است.

حالا ابراهیم رئیسی در اظهاراتی وعده داده است خانواده‌های بیماران خاص حمایت شوند. براساس اطلاعات منتشرشده توسط بنیاد بیماری‌های خاص، تاکنون ۴۲۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و گفته می‌شود که احتمالا تعداد بیماران نادر در کشور حدود ۱/۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.

دارو تنها مشکلات بیماران نادر نیست

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره دسترسی بیماران نادر به داروهایشان به هم‌میهن گفت: «ورود رئیس دولت به این مشکلات مؤثر است. مشکلات تهیه دارو به دلیل گران بودن‌شان بیماران و خانواده آن‌ها را اذیت می‌کند به‌طوری‌که برای تامین داروهایشان از زندگی عادی دور می‌شوند. متاسفانه بیمه درصد کمی از هزینه‌های خرید این دارو‌ها را تحت پوشش قرار می‌دهد و بخش عمده‌ای از این دارو‌ها نیز تحت پوشش نیستند و بیمه‌های تکمیلی نیز درصد کمتری از آن را پوشش می‌دهند.»

او با اشاره به اینکه با شناسایی بیماران نادر باید بیمه تکمیلی آن‌ها به‌طور جامع و سریع انجام شود، افزود: «از سوی دیگر باید تمام بیماران نادر تحت بیمه قرار گیرند. حدود ۲۳۷ بیماری نادر زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گرفته‌اند. با توجه به شناسایی ۴۲۲ بیماران نادر وجود دارد که باید طبق قانون و سند ملی بیماری‌های نادر ایران زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گیرند و سازمان بیمه سلامت، دارو‌های آن‌ها را تامین کنند؛ لذا می‌توان آن را مطالبه کرد.»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه مشکلات بیماران خاص تنها به تامین و خرید دارو محدود نمی‌شود، گفت: «دوره درمان، بستری شدن در بیمارستان، مراقبت‌های ویژه، کمبود دستگاه و تجهیزات پزشکی و توانبخشی از دیگر مشکلات این بیماران است که طبق سند ملی بیماران نادر باید به‌صورت رایگان در اختیار آن‌ها قرار گیرد. همواره تهیه دارو برای بیماران نادر و خانواده‌هایشان سخت بوده است و حال در شرایطی که کشور با کمبود دارو مواجه است، تهیه دارو برای این افراد به مراتب سخت‌تر شده است.»

ادراکی با بیان اینکه بخشی از دارو‌های مورد نیاز بیماران خاص از خارج کشور باید تامین شود، تاکید کرد: «درصد زیادی یا تمام دارو‌های بیماری‌های نادر و ژنتیکی از خارج وارد می‌شود. ضمن آنکه درمان این بیماران به‌صورتی نیست که با یک یا حتی چهار دوز دارو تکمیل شود. آن‌ها به دریافت مستمر و روزانه دارو نیاز دارند. اگر یک روز دارو مصرف نکنند همه شرایط درمان به نقطه صفر و روز اول بیماری برمی‌گردد. حتی یک روز تاخیر در مصرف دارو توسط بیماران نادر، صعب‌العلاج یا ژنتیکی عواقب ناگواری را ایجاد می‌کند.

به‌طور مثال بیماران MPS هر روز باید غذای آنزیمی – وارداتی – را دریافت کنند. هر روزی که این دارو را مصرف نکنند روند سوءهاضمه شروع شده و تاخیر در استفاده از این آنزیم، کبد و سیستم گوارش این بیماران را با مخاطرات جدی مواجه می‌کند. بیماران پوست پروانه‌ای (EB) باید هر روز برای تاول‌هایشان از پانسمان‌های وارداتی استفاده کنند نه اینکه یک هفته، دو هفته. چراکه ترمیم پوست آن‌ها دائم است و نمی‌توان گفت که یک مدت این پانسمان‌ها وارد شود و به دلیل آنکه ارز بیشتری به آن تعلق می‌گیرد، دیگر آن را وارد نکنیم. درحالی‌که درمان آن‌ها مستمر است.»

او تاکید کرد: «کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر در بنیاد بیماری‌های نادر برگزار می‌شود و لیست بیماران پس از ثبت‌نام به وزارت بهداشت ارسال می‌شود؛ بنابراین مسئولان ذیربط به‌راحتی می‌توانند با توجه به تعداد بیماران و مقدار داروی مورد نیازشان میزان دوز داروی مصرفی آن‌ها را محاسبه کنند و براساس این محاسبه باید برنامه‌ریزی و تامین ارز کنند تا درمان این بیماران دچار وقفه نشود، نه اینکه بیمار با مصرف دارو به بهبودی نسبی برسد، اما اعلام شود که ارز دارو حذف شده و باید دنبال منابع باشیم.

بیماری‌های نادر طوری نیست که هر وقت دارو تامین شد استفاده کنند و در صورت نبود دارو، بتوانند با نبود آن سر کنند. هر روز بیماران نادر بیشتری شناسایی می‌شود؛ بنابراین باید تامین داروی بیماران خاص را مدیریت کرد تا با تاخیر به دست بیمار نرسد. به‌موقع رسیدن دارو به دست بیمار حائز اهمیت است.»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به صندوق تامین اعتبار برای دارو‌های بیماران نادر اشاره و بیان کرد: «سال گذشته اعتبار این صندوق ۳ هزار میلیارد تومان بود که امسال به ۱۰ هزار میلیارد تومان افزایش پیدا کرده است. این افزایش خوب است، اما مطمئن باشید که کافی نیست و باید در بخش ارزی نیز به میزانی افزایش یابد تا دارو‌های وارداتی در اختیار بیماران نادر قرار گیرد.»

  • 11
  • 6
۵۰%
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۲
در انتظار بررسی: ۱۰
غیر قابل انتشار: ۱۱
جدیدترین
قدیمی ترین
کاش خودش مبتلا بشه ببینه مردم ...
لطفا با دنیا در تعامل باشید ///////////////آخه تا کی باید تحریم شویم بدلیل سیاست های نادرست خودمان ........
مشاهده کامنت های بیشتر
بزرگمهر بختگان زندگینامه بزرگمهر بختگان حکیم بزرگ ساسانی

تاریخ تولد: ۱۸ دی ماه د ۵۱۱ سال پیش از میلاد

محل تولد: خروسان

لقب: بزرگمهر

حرفه: حکیم و وزیر

دوران زندگی: دوران ساسانیان، پادشاهی خسرو انوشیروان

ادامه
صبا آذرپیک بیوگرافی صبا آذرپیک روزنامه نگار سیاسی و ماجرای دستگیری وی

تاریخ تولد: ۱۳۶۰

ملیت: ایرانی

نام مستعار: صبا آذرپیک

حرفه: روزنامه نگار و خبرنگار گروه سیاسی روزنامه اعتماد

آغاز فعالیت: سال ۱۳۸۰ تاکنون

ادامه
یاشار سلطانی بیوگرافی روزنامه نگار سیاسی؛ یاشار سلطانی و حواشی وی

ملیت: ایرانی

حرفه: روزنامه نگار فرهنگی - سیاسی، مدیر مسئول وبگاه معماری نیوز

شغل های دولتی: کاندید انتخابات شورای شهر تهران سال ۱۳۹۶

حزب سیاسی: اصلاح طلب

یاشار سلطانیبیوگرافی یاشار سلطانی

ادامه
زندگینامه امام زاده صالح زندگینامه امامزاده صالح تهران و محل دفن ایشان

نام پدر: اما موسی کاظم (ع)

محل دفن: تهران، شهرستان شمیرانات، شهر تجریش

تاریخ تاسیس بارگاه: قرن پنجم هجری قمری

روز بزرگداشت: ۵ ذیقعده

زندگینامه امامزاده صالح

باورها و اعتقادات مذهبی، نقشی پررنگ در شکل گیری فرهنگ و هویت ایرانیان داشته است. احترام به سادات و نوادگان پیامبر اکرم (ص) از جمله این باورهاست. از این رو، در طول تاریخ ایران، امامزادگان همواره به عنوان واسطه های فیض الهی و امامان معصوم (ع) مورد توجه مردم قرار داشته اند. آرامگاه این بزرگواران، به اماکن زیارتی تبدیل شده و مردم برای طلب حاجت، شفا و دفع بلا به آنها توسل می جویند.

ادامه
شاه نعمت الله ولی زندگینامه شاه نعمت الله ولی؛ عارف نامدار و شاعر پرآوازه

تاریخ تولد: ۷۳۰ تا ۷۳۱ هجری قمری

محل تولد: کوهبنان یا حلب سوریه

حرفه: شاعر و عارف ایرانی

دیگر نام ها: شاه نعمت‌الله، شاه نعمت‌الله ولی، رئیس‌السلسله

آثار: رساله‌های شاه نعمت‌الله ولی، شرح لمعات

درگذشت: ۸۳۲ تا ۸۳۴ هجری قمری

ادامه
آپولو سایوز ماموریت آپولو سایوز؛ دست دادن در فضا

ایده همکاری فضایی میان آمریکا و شوروی، در بحبوحه رقابت های فضایی دهه ۱۹۶۰ مطرح شد. در آن دوران، هر دو ابرقدرت در تلاش بودند تا به دستاوردهای فضایی بیشتری دست یابند. آمریکا با برنامه فضایی آپولو، به دنبال فرود انسان بر کره ماه بود و شوروی نیز برنامه فضایی سایوز را برای ارسال فضانورد به مدار زمین دنبال می کرد. با وجود رقابت های موجود، هر دو کشور به این نتیجه رسیدند که برقراری همکاری در برخی از زمینه های فضایی می تواند برایشان مفید باشد. ایمنی فضانوردان، یکی از دغدغه های اصلی به شمار می رفت. در صورت بروز مشکل برای فضاپیمای یکی از کشورها در فضا، امکان نجات فضانوردان توسط کشور دیگر وجود نداشت.

مذاکرات برای انجام ماموریت مشترک آپولو سایوز، از سال ۱۹۷۰ آغاز شد. این مذاکرات با پیچیدگی های سیاسی و فنی همراه بود. مهندسان هر دو کشور می بایست بر روی سیستم های اتصال فضاپیماها و فرآیندهای اضطراری به توافق می رسیدند. موفقیت ماموریت آپولو سایوز، نیازمند هماهنگی و همکاری نزدیک میان تیم های مهندسی و فضانوردان آمریکا و شوروی بود. فضانوردان هر دو کشور می بایست زبان یکدیگر را فرا می گرفتند و با سیستم های فضاپیمای طرف مقابل آشنا می شدند.

فضاپیماهای آپولو و سایوز

ماموریت آپولو سایوز، از دو فضاپیمای کاملا متفاوت تشکیل شده بود:

ادامه
نیلوفر اردلان بیوگرافی نیلوفر اردلان؛ سرمربی فوتسال و فوتبال بانوان ایران

چکیده بیوگرافی نیلوفر اردلان

نام کامل: نیلوفر اردلان

تاریخ تولد: ۸ خرداد ۱۳۶۴

محل تولد: تهران 

حرفه: بازیکن سابق فوتبال و فوتسال، سرمربی تیم ملی فوتبال و فوتسال بانوان

سال های فعالیت: ۱۳۸۵ تاکنون

قد: ۱ متر و ۷۲ سانتی متر

ادامه
حمیدرضا آذرنگ بیوگرافی حمیدرضا آذرنگ؛ بازیگر سینما و تلویزیون ایران

چکیده بیوگرافی حمیدرضا آذرنگ

نام کامل: حمیدرضا آذرنگ

تاریخ تولد: تهران

محل تولد: ۲ خرداد ۱۳۵۱ 

حرفه: بازیگر، نویسنده، کارگردان و صداپیشه

تحصیلات: روان‌شناسی بالینی از دانشگاه آزاد رودهن 

ادامه
محمدعلی جمال زاده بیوگرافی محمدعلی جمال زاده؛ پدر داستان های کوتاه فارسی

تاریخ تولد: ۲۳ دی ۱۲۷۰

محل تولد: اصفهان، ایران

حرفه: نویسنده و مترجم

سال های فعالیت: ۱۳۰۰ تا ۱۳۴۴

درگذشت: ۲۴ دی ۱۳۷۶

آرامگاه: قبرستان پتی ساکونه ژنو

ادامه

مجلس

دولت

ویژه سرپوش