مفقود شدن دو و نیم تُن از پانسمان های بیماران پروانه ای (ای بی)

به گزارش صدا و سیما، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی در کنفرانس خبری با اصحاب رسانه افزود: خانواده‌های بیماران خاص مشکلات عدیده‌ای دارند این افراد دایم صحنه سخت بیماری فرزند مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا (ای بی) را هر روز مشاهده می‌کنند و هر روز تن فرزند خود را رنجورتر از قبل می‌بینند.

وی اضافه کرد: من روزی برای یک بیمار مبتلا به‌ای بی به بیمارستان شهدای تجریش رفتم. او را پذیرش نکردند و من به علت پیگیری به وزارت بهداشت مراجعه کردم که بنده را نپذیرفتند. آن بچه ۳۷روزه بود که به علت نرسیدن به موقع و مراقبت نکردن به موقع از دنیا در سن ۵۵روزگی رفت.

هاشمی با بیان اینکه مسوولان باید در برابر تصمیماتی که می‌گیرند پاسخ گو باشند، گفت: ۱۳هزار میلیارد از صندوق ذخیره ارزی به آقای نمکی وزیر سابق بهداشت برای مبارزه با کرونا داده شد، اما کسی نمی‌پرسد این پول کجا رفت و کسی نمی‌پرسد چرا یک بیمار‌ای بی به بیمارستان شهدای تجریش رفت و او را پذیرش نکردند.

مدیر خانه‌ای بی اضافه کرد: پس از برجام واردات پانسمان برای این بیماران قطع شد و با کمک رسانه‌ها توانستیم صدای این بیماران را به گوش صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) برسانیم و پنج و هشت دهم پانسمان را از آلمان گرفتیم. این پانسمان به دست بیمار نرسید و حدود ۲ و نیم تن از این پانسمان مفقود شده و در دست دلالان در بیرون داروخانه هاست.

وی ادامه داد: اگر من تشویش اذهان می‌کنم چرا کسی پاسخ این نشر اکاذیب را نمی‌دهد. این پانسمان‌ها الان در اختیار چه کسانی است و هم اکنون در فضای مجازی این پانسمان‌ها با قیمت آزاد به فروش می‌رسد.

حجت الاسلام هاشمی گفت: دو حالت بیشتر ندارد یا این پانسمان از خانه "ای بی " بیرون رفته یا از وزارت بهداشت خواهش می‌کنم مسوولان پیگیری این وضعیت باشند.

مشکلات بیماران پروانه ای در شهرستان ها قابل حل نیست

مدیر خانه بیماران پروانه ای (ای بی) گفت: به علت مشکلات سخت جراحی و درمان روزانه، این بیماران در شهرستان ها قابل درمان نیستند و نیازمند آسایشگاهی در تهران هستند.

 حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی در ادامه این نشست خبری افزود: از رییس جمهور درخواست دارم جلسه ای با حضور بیماران خاص که بالغ بر ۲۰۰ هزار نفر هستند و به اضافه خانواده هایشان که در فشار درمان و مالی ناشی از بیماری هستند، برگزار کنند.

وی گفت: هفته قبل رییس جمهور به معاون اجرایی خود دستور رسیدگی به وضعیت بیماران پروانه ای را دادند که کمک رسانه ها می تواند در بیان مشکلات این بیماران اثر مثبت داشته باشد.

آقای هاشمی با بیان اینکه بیماران پروانه ای (ای بی) نیازمند آسایشگاه هستند ادامه داد: در حال حاضر این بیماران برای درمان در هتل نگهداری می شوند و دیگر امکان نگهداری در هتل نیست زیرا هم باید پول بدهد و هم هتل به دلایلی این بیماران را پذیرش نمی کند.

مدیر خانه بیماران پروانه ای گفت: آب درمانی برای این بیماران بسیار مهم و مفید است اما این بیماران حتی یک استخر مناسب برای بهره درمانی هم ندارند.

بلوکه شدن بیش از ۵ میلیارد تومان پول بیماران پروانه ای

مدیر خانه پروانه ای (ای بی) از مسئولان قضایی کشور خواست به موضوع بلوکه شدن پول بیماران پروانه ای توسط بنیاد بیماری های خاص ورود پیدا کنند.

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی در کنفرانس خبری افزود: تمام هزینه خیرین به بیماران " ام اس " و "پروانه ای" به حساب بنیاد بیماری های خاص می رود اما سهم بیماران " ای بی" در این حساب در سال ۹۷، یک میلیارد و نیم بود که به ما اجازه برداشت ندادند.

وی گفت : در سال های ۹۸ ،۹۹ و ۱۴۰۰ تا شهریور ، این سرمایه برای بیماران پروانه ای به ۵ میلیارد و پانصد میلیون تومان رسید یعنی پس از ۳۶ماه و ما به رئیس بنیاد بیماری های خاص نامه زده ایم‌ که این پول متعلق به بیماران "ای بی" است اما بلوکه شده است در حالی که این پول از کمک های مردمی است.