به گزارش ایسنا، پیش از این هم انجمن حمایت از بیماران تالاسمی دلنگرانیهای این بیماران را نسبت به کمبود داروی تزریقیشان مطرح کرده بود و با تغییر دارو از تزریقی به خوراکی چندان موافق نبود؛ بهطوریکه میثم رمضانی - عضو هیاتمدیره انجمن تالاسمی ایران در گفتوگو با ایسنا، اعلام کرده بود که "در گذشته مصرف داروی تزریقی در کشور ۱۲ میلیون ریال در سال بوده است، اما وزارت بهداشت اعلام کرده که امسال داروی تزریقی داخلی و خارجی ۴ میلیون ویال در کشور موجود باشد.
این درحالیست که در گذشته فقط ۴ میلیون ریال داروی تزریقی خارجی وارد کشور میشد. حال وقتی علت را میپرسیم میگویند میخواهیم مصرف داروی تزریقی را کاهش دهیم، اما نمیتوان به این صورت برای بیماران تصمیم گرفت، بلکه پزشک باید این موضوع را تشخیص دهد. همه بیماران امکان استفاده از داروی خوراکی را ندارند. ما نگرانیم و نمیدانیم چطور نگرانیمان را بروز دهیم و چه کسی میتواند کمک کند. "
از طرفی وزارت بهداشتیها هم میگویند که سالهاست در دنیا مصرف داروهای تزریقی بیماران تالاسمی کاهش یافته و حتی شرکتهای تولدکننده این دارو هم کمتر آن را تولید میکنند؛ چراکه اکنون عمدتا کشورها از داروی خوراکی برای درمان تالاسمی ها استفاده میکنند.
دکتر جمشید کرمانچی - مشاور معاون درمان در امور بیماریهای وزارت بهداشت ، با بیان اینکه چندی پیش برای اولین بار جلسهای بین سیاست گذاران حوزه درمان وزارت بهداشت، ارائهکنندگان خدمات به بیماران تالاسمی، بیماران و نماینده انجمن بیماران تالاسمی برگزار شد، گفت: هدف از برگزاری این جلسه این بود که با شناسایی مشکلات این بیماران، بهترین بسته خدمتی برایشان طراحی شود. در حال حاضر تصمیم گرفتهایم با توجه به شرایط و فوریتهایی که در کشور ایجاد شده است، ارتباط بین این سه گروه را نزدیکتر کنیم.
وی افزود: دیدگاه برخی بیماران این است که از آنجایی که در حال حاضر شرایط کشور دچار مشکلاتی شده، میخواهیم نوع داروی آنها را تغییر دهیم، درحالیکه اصلا اینطور نیست. مشکل کشور ما در زمینه بیماران تالاسمی این است که سالها از پروتکلهای بینالمللی درمانی این بیماران تبعیت نکردهایم. در حال حاضر دیگر کشورها در حوزه تالاسمی از داروی تزریقی استفاده نمیکنند، بلکه با داروهای خوراکی خیلی راحتتر به بیماران خدمت ارائه میدهند. در نتیجه ما میخواهیم فاصله کشور را از نظر علمی با کشورهای دیگر کاهش دهیم.
در حوزه تالاسمی از پروتکلهای بینالمللی دور ماندهایم
کرمانچی ادامه داد: طبق پروتکلهای بینالمللی باید برای بیماران تالاسمی داروی خوراکی مصرف کنیم. تاکنون در درمان بیماران تالاسمی ضعف داشتیم و روی درمان تزریقی باقی مانده بودیم، درحالیکه سالهاست در کشورهای دیگر داروی خوراکی برای تالاسمیها استفاده میشود. از طرفی تولید و تامین نوع خوراکی داروی بیماران تالاسمی در کشور راحتتر است. حتی بسیاری از شرکتهای تولیدکننده داروی تزریقی تالاسمیها دیگر به میزان زیاد داروی تزریقی تولید نمیکنند؛ چراکه دنیا از مصرف داروی تزریقی به سمت استفاده از داروی خوارکی رفته است.
برنامههایمان در راستای ارتقاء سلامت بیماران است
کرمانچی تاکید کرد: بنابراین اگر برنامهای را در این زمینه تنظیم میکنیم با هدف ارتقاء سلامت گروه بیماران تالاسمی بوده و به هیچ عنوان بحث بحرانهای مالی و ارزی در این زمینه مطرح نبوده است، بلکه بحثمان کلان بوده و میگوییم بیماران تالاسمی باید بتوانند از داروی خوراکی استفاده کنند؛ چراکه این اقدام در راستای ارتقاء سلامتشان است.
اقدام خوب بهداشتی برای تالاسمیها
در همین زمینه دکتر حسن ابوالقاسمی، رییس انجمن خون و سرطان کودکان ایران، در گفتوگو با ایسنا، در این زمینه گفت: یکی از اقداماتی که انجمن خون و سرطان کودکان سالهاست که با هماهنگی وزارت بهداشت انجام میدهد، موضوع ارتقاء سطح سلامت بیماران تالاسمی است. ما در کشورمان برنامههای بهداشتی خوبی را برای پیشگیری از تالاسمی اجرا کردهایم که خوشبختانه با این اقدامات پیشگیرانه میزان تولد تالاسمیهای جدید از ۱۰۰۰ مورد به ۲۰۰ مورد کاهش پیدا کرده است.
وجود ۱۹۰۰۰ بیمار تالاسمی در کشور
وی افزود: از طرفی در کشور حدود ۱۹۰۰۰ بیمار تالاسمی وجود دارد که بیماران مبتلا به بیماری مزمنی هستند که تا پایان عمرشان باید خون دریافت کنند و برای اینکه افزایش بار آهن ناشی از خون به قلب، کبد و سایر ارگانهایشان آسیب نزند، باید از داروهای دفعکننده آهن نیز استفاده کنند.
ابوالقاسمی ادامه داد: در حال حاضر یکی از بیماریهایی که بار مالی بسیار زیادی برای سیستم بهداشت و درمان به دنبال دارد و هزینههای زیادی را در بر میگیرد، بیماری تالاسمی است. بر همین اساس باید همکاری نزدیکی بین جامعه بیماران، جامعه علمی که مسوولیت درمان این بیماران را برعهده دارند و سیاستگذاران بهداشت و درمان در این حوزه وجود داشته باشد تا بتوان در این حوزه اقداماتی اساسی انجام داد.
در همین راستا انجمن خون و سرطان کودکان از سال گذشته کتابی را که به نوعی راهنمای بالینی مناسبی برای درمان تالاسمی است، بویژه برای پزشکان عمومی، پرستاران و... فراهم و توزیع و بعد از آن نشستهای مختلف و کارگاههای منطقهای را در این حوزه برگزار کرد تا این آموزشها را در سطوح بالا ارائه کرده و بتوانیم وضعیت درمان این بیماران را از جنبه دریافت خون و فرآوردههای خونی، عوارضی که ممکن است در اثر افزایش بار آهن برایشان ایجاد شود و نحوه درست استفاده از دفعکنندههای آهن را در کشور ارتقاء دهیم.
رییس انجمن خون و سرطان کودکان ایران با بیان اینکه بنابراین در این زمینه یک راهنمای بالینی تهیه شد و تقریبا به اشتراک نظری در میان متخصصان رشته رسیدهایم، گفت: امیدواریم تا پایان سال این کار را ادامه دهیم.
ابوالقاسمی یکی از مسائل مهم در حوزه بیماران تالاسمی را ترویج مصرف داروی خوراکی دفعکننده آهن در این بیماران عنوان و اظهار کرد: داروهای خوراکی که خوشبختانه در داخل کشور تولید شدهاند، در حال حاضر در سطح کشور توزیع شده و حمایت کامل بیمه هم را در اختیار دارند. بر همین اساس قرار است مصرف بیشتر داروهای خوراکی ترویج شود. البته داروهای تزریقی هم در جای خودشان مورد استفاده قرار میگیرند.
۶۰ به ۴۰ به نفع داروهای تزریقی
وی ادامه داد: در حال حاضر نسبت مصرف داروی تزریقی به داروی خوراکی در کشور و در میان بیماران تالاسمی ۶۰ به ۴۰ است که میتوانیم تا پایان سال از طریق برنامههای وزارت بهداشت و با ترویج داروهای خوراکی این نسبت را برعکس کنیم. نکته مهم این است که در مصرف داروها باید به ظرفیت بیمار توجه کرد. داروی تزریقی معمولا هر ۱۰ تا ۱۲ ساعت تزریق میشود و بر همین اساس همه بیماران هر شب آن را استفاده نمیکنند و این باعث میشود که میزان آهنشان بالا رفته و صدمات زیادی برایشان ایجاد شود، اما داروی خوراکی ظرفیت پذیرش بالاتری دارد.
ابوالقاسمی تاکید کرد: باید توجه کرد که در همه جای دنیا ثابت شده که داروی خوراکی میتواند دفعکننده خوبی برای آهن بیماران تالاسمی باشد. نوع خوراکی داروی تالاسمیها در کشور ما هم تولید میشود و تحت پوشش بیمه است.
- 13
- 3
