چهارشنبه ۱۳ مهر ۱۴۰۱
۱۵:۱۳ - ۲۵ مرداد ۱۴۰۱ کد خبر: ۱۴۰۱۰۵۲۵۰۷
حوزه بهداشت و رفاه

تجمع اعتراضی بیماران CF مقابل وزارت بهداشت؛ دارو نداریم

بیماران مبتلا به بیماری CF,وزارت بهداشت
 خانواده بیماران مبتلا به بیماری CF مقابل وزارت بهداشت و درمان در اعتراض به برخی سیاست‌گذاری‌ها و اقدامات مسوولان این وزارت تجمع کردند.

به گزارش سالم خبر، این خانواده‌ها که صبح دوشنبه از شهرهایی مانند تبریز، کرمان، مشهد، لرستان و گلستان مقابل ساختمان وزارت بهداشت جمع شده بودند، با در دست داشتن دست نوشته‌هایی نسبت به تامین نشدن داروهای مورد استفاده بیماران خود معترض بودند.

یکی از افراد حاضر در محل با بیان این‌که مسئولان برای این بیماری نه وقت می‌گذارند و نه هزینه می‌کنند درباره این تجمع گفت: «ما برای تامین داروهای مورد استفاده بیماران خود مقابل وزارت بهداشت جمع شده‌ایم.»

وی بیان کرد: «ما تحقیق کردیم و متوجه شدیم یکسری دارو در اروپا و آمریکا برای مبتلایان به این بیماری استفاده می‌شود، این داروها هم طول عمر بچه‌ها را زیاد می‌کند و هم حال‌شان را بهتر می‌کند، ما برای تامین این داروها در مقابل وزارت بهداشت جمع شده‌ایم تا شاید تامین شود.»

او در خصوص مشکلات تامین داروهای موجود ادامه داد: «همچنین برای تامین بقیه داروها مشکل داریم، اینجا آمده‌ایم تا این مشکلات را مطرح کنیم، وضعیت دارو برای بچه‌ها واقعا خوب نیست، ما دارویی داریم به نام «کرئون» که بچه‌ها باید به همراه هر غذایی به جز میوه بخورند، این دارو دو سال تامین نمی‌شد، حالا که تامین شده توزیع خوبی ندارد، در برخی استان‌ها دارو نیست و خانواده‌ها مجبورند شهر به شهر دنبال تامین دارو بگردند، و به صورت آزاد آن را خریداری کنند، این بچه‌ها مشکلات دارویی زیاد دارند.»

 بیماری سیستیک فیبروزیز که به اختصار سی اف (CF) می‌نامند شایعترین بیماری ارثی مغلوب در بین جمعیت سفید پوست جهان است. جهش در ژن cystic fibrosis transmembrane conductance regulator ‪(CFTR)‬ عامل اصلی مشکلات این بیماران است. در این بیماری درگیری اعضاء مختلف بدن مشاهده می‌شود 

که مهمترین آن ریه و لوزالمعده است. بیش از ۹۰ درصد از این بیماران بدنبال تخریب پیشرونده و نارسائی ریوی دچار آسیب جدی می‌شوند.

یکی از تجمع‌کنندگان گفت: مسوولن برای این بیماری نه وقت می‌گذارند و نه هزینه می‌کنند دو سال است تامین داروی کرئون برای این بیماران متوقف شده است

اختلال در این ژن باعث اختلال در کانالی به نام کانال کلر می‌شود که در سطح سلول‌های راه‌های هوائی قرار دارد. وظیفه کانال کلر انتقال و ترشح کلر و سدیم (نمک) به داخل راه‌های هوائی است. بدنبال ترشح نمک، آب نیز به ترشحات اضافه شده و ترشحات ریه رقیق می‌شود. خروج ترشحات رقیق شده از راه‌های هوائی به سادگی انجام می‌شود. در بیمار CF به علت اختلال در کانال کلر ترشحات غلیظ شده و تخلیه آن بشدت دچار اختلال خواهد شد.

  • 11
  • 5
۵۰%
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۰
در انتظار بررسی:۰
غیر قابل انتشار: ۰
جدیدترین
قدیمی ترین
مشاهده کامنت های بیشتر
امین تارخ,بیوگرافی امین تارخ,عکس امین تارخ بیوگرافی امین تارخ و علت درگذشت او (+ تصاویر)

تاریخ تولد: ۱۳۳۲/۵/۲۰

محل تولد: تهران

تاریخ درگذشت: ۱۴۰۱/۰۶/۲۸

تحصیلات: مدرس رشته بازیگری 

همسر: منصوره شادمنش

زمینه فعالیت: سینما، تئاتر و تلویزیون

ادامه
پوریای ولی,زندگینامه پوریای ولی,بیوگرافی پوریای ولی زندگینامه پوریای ولی اسطوره جوانمردی و از نامدارترین پهلوانان ایران

تاریخ تولد: ۶۵۳ هجری قمری

محل تولد: گرگانج خوارزم

محل زندگی: خوارزم

شهرت: پوریای ولی

درگذشت: ۷۲۲ هجری قمری

آرامگاه: خوی

ادامه
امو بند,بیوگرافی امو بند,عکس های امو بند بیوگرافی و تصاویر اعضای امو بند + دانستنی های جالب درباره این گروه

حرفه: نوازندگی و خوانندگی

تاریخ شروع فعالیت: سال ۱۳۹۱ تا کنون

سبک موسیقی: پاپ

نخستین آلبوم: ۲۴ اردیبهشت ۱۳۹۶ به نام آرام

نخستین کنسرت: ۳۰ شهریور ۱۳۹۶ در هتل نارنجستان شهر نور

ادامه
تهماسب اول,شاه تهماسب اول,زندگینامه شاه تهماسب اول زندگینامه شاه تهماسب اول، دومین پادشاه صفوی

تاریخ تولد: ۳ اسفند ۸۹۲

محل تولد: شه آباد، اصفهان

سلطنت: ۹۳۰ تا ۹۸۴

جانشین: اسماعیل دوم

درگذشت: ۲۴ اردیبهشت ۹۵۵ خورشیدی

آرامگاه: مشهد، حرم امام رضا

ادامه
حضرت شعیب,زندگی نامه حضرت شعیب,خصوصیات حضرت شعیب زندگینامه حضرت شعیب در قران و روایات

سن: ۲۴۲

محل زندگی: مدین، ایکه

نام قوم: قوم مدین، قوم ایکه

آرامگاه: مکه؛ یمن؛ فلسطین؛‌ تستر

تکرار نام در قرآن: ۱۱

ادامه
مایکل دل,بیوگرافی مایکل دل,زندگینامه مایکل دل زندگینامه مایکل دل بنیانگذار شرکت رایانه ای دل

تاریخ تولد: ۲۳ فوریه ۱۹۶۵

محل تولد: هیوستون، تگزاس، ایالات متحده آمریکا

ملیت: آمریکایی

تحصیلات: مدرک دانشگاهی ندارد

حرفه: مؤسس، رئیس و مدیر عامل شرکت دل

ادامه
ابن رشد,زندگینامه ابن رشد,ابن رشد کیست زندگینامه ابن رشد همه‌چیزدان و فیلسوف نامدار

تاریخ تولد: سال ۵۲۰ قمری

محل تولد: قرطبه اندلس

شهرت: حفید

تالیفات: تفسیر مابعدالطبیعة؛ تلخیص الکون و الفساد؛ تلخیص کتاب الشعر؛ تلخیص کتاب العبارة و...

وفات: ۹ صفر ۵۹۵

ادامه
لادن مستوفی,بیوگرافی لادن مستوفی,عکس های لادن مستوفی بیوگرافی و عکس های لادن مستوفی و همسرش

تاریخ تولد: ۲۰ اسفند ۱۳۵۱

محل تولد: تن کابن، ایران

حرفه: بازیگر سینما، تلویزیون و تئاتر

شروع فعالیت: سال ۱۳۷۳

همسر: شهرام اسدی

ادامه
عارف غلامی,بیوگرافی عارف غلامی,عکس عارف غلامی بیوگرافی عارف غلامی فوتبالیست (+عکس)

تاریخ تولد: ۳۰ فروردین ۱۳۷۶

محل تولد: گرگان

حرفه: فوتبالیست

پست: مدافع میانی

تیم کنونی: استقلال تهران

قد: ۱۸۳ سانتی متر

ادامه
ویژه سرپوش