چند روزی است نفسهای «محمدپرهام» به شمارش افتاده. دیگر حتی دستگاههای اکسیژن نیز نمیتوانند ریههای کوچکش را به حرکت وادارند. صورتش به کبودی میزند و پزشکان برای نجات او ناگزیر شدند با ایجاد روزنهای در گلوی نحیفش راه تنفسی بازکنند... ۷ ماه پیش بود. «محمد پرهام» تنها یک ماه داشت که دستان و پاهایش کم کم سست شد و از کار افتاد. مادرش بیتاب شده بود. هر روز ساعتها کنار پسرش مینشست، دستها و پاهای بیرمقش را نوازش میکرد و اشک میریخت. پدر او نیز به هر دری میزد که بتواند راهی برای نجات پسرش پیدا کند.
اما...در فاصله دو هفته چندین پزشک «محمد پرهام» را معاینه کردند و تشخیص تنبلی دادند(!) اما سرانجام پزشک متخصص مغز و اعصاب کودکان با بررسی شرایط نوزاد، علت بیماری را تشخیص داد. او نمیخواست پیش از اطمینان از بیماری نوزاد ۲ ماهه خانوادهاش را نگران کند. به همین خاطر آزمایشی برایش نوشت که بعد از یک ماه جوابش آمد؛ نتیجهای که مانند آواری بر سر خانواده «محمدپرهام» ویران شد...پسر کوچولو به بیماری «اسام ای» یا «آتروفی عضلانی» از نوع اول مبتلا شده بود...
حالا ۶ ماه از آن روزها گذشته و «محمدپرهام» که بیماری حتی ریههایش را نیز درگیر کرده، ۲ ماه و نیم است روی تخت بیمارستان کودکان تهران خوابیده و تنها با حرکات سر و چشمانش آغوش گرم خانواده را طلب میکند...پدر این کودک به خبرنگار «ایران» گفت: «محمدپرهام فرزند دوم ما است. پزشکان پس از تشخیص این بیماری اعلام کردند که مشکل پسرم ممکن است بهخاطر ازدواج فامیلی یا به خاطر اختلال در ژنها باشد. پسرم تا یک ماه پس از تولدش جنب و جوش زیادی داشت اما ناگهان حرکات بدنش کند شد و پس از کلی آزمایش و معاینه پزشکان تشخیص بـــــــــیماری «اسام ای» یا «آتروفی عضلانی» از نوع یک دادند. آنطور که پزشکان میگویند در این شرایط بهدلیل رشد سریع بیماری کودک بیش از ۲ سال عمر نمیکند.
من و همسرم وقتی متوجه این بیماری شدیم ابتدا فکر میکردیم که فقط پسر ما مبتلا به آن است اما زمانی که در بیمارستانها رفت و آمد کردیم فهمیدیم کودکان بسیاری به این بیماری سخت مبتلا هستند. آنطور که بررسیهایمان نشان داده این بیماری به صورت تدریجی توان بافتها و عضلات را کاهش داده و زمانی خطرناک میشود که به بافتهای تنفسی برسد. اتفاقی که برای «محمد پرهام» افتاده است.»وی افزود: «صبح ۲۰ اسفند سال گذشته پسرم نفسش قطع و صورتش کبود شد. او را اورژانسی به بیمارستان رساندیم و از آن موقع تا به حال در بخش مراقبتهای ویژه بیمارستان کودکان تهران بستری است و چند روزی است به خاطر نارسایی بافتهای ریهاش، مجبور شدند از گلوی او راه تنفسی بازکنند. در این شرایط پسرم حتی دیگر نمیتواند سرش را تکان دهد و دیدن این وضعیت برای ما واقعاً عذابآور است.»
کمپینی برای نجات کودکان مبتلا به «اسام ای»
پدر «محمد پرهام» درباره اقداماتی که تاکنون برای درمان پسرش انجام داده بود، نیز گفت: «تا سالهای قبل درمانی برای این بیماری وجود نداشت اما اواسط سال گذشته از طریق فراخوانی که با خانوادههای کودکان مبتلا به این بیماری تشکیل دادیم متوجه شدیم شرکتی امریکایی دارویی به نام «اسپینرازا» برای درمان این بیماران تولید کرده که در کشورهای ترکیه، بلژیک و... مورد استفاده قرار گرفته است. هزینه این دارو بسیار بالا است اما از زمانی که این اتفاق افتاده یکی از کودکان با حمایت مردم و رسانهها به بلژیک فرستاده و روند درمانش شروع شده است. البته دو کودک دیگر نیز با همین کمکها در مسیر اعزام بودند که بیماری مهلتشان نداد و جان باختند.»
«آنطور که پزشکان میگویند هنوز وضعیت پسرم ناامیدکننده نیست و اگر ژن به او تزریق شود بیماری کنترل خواهد شد. با وجودی که کارمند هستم اما تاکنون هر هزینهای که لازم بوده انجام دادیم. حالا هم با توجه به اینکه پسرم هوشیار است از ما خواستند که دستگاه مخصوصی را بخریم و «محمد پرهام» را به خانه ببریم. اما اگر او بازهم مشکل تنفسی پیدا کند چطور باید نجاتش دهیم. بیماری «محمدپرهام» زندگی خواهر ۱۱ سالهاش را نیز تحت تأثیر قرار داده است. هیچ کدام از ما آرام و قرار نداریم. در حال حاضر نیز تنها خواسته ما این است که بتوانیم با حمایت مسئولان و مردم، پسرم را برای درمان به خارج بفرستیم تا بیش از این شاهد درد و رنجش نباشیم.»
زهره صفاری
- 26
- 3
