جمعه ۳۱ فروردین ۱۴۰۳
۱۵:۵۸ - ۰۸ اسفند ۱۴۰۲ کد خبر: ۱۴۰۲۱۲۰۴۵۱
حوزه بهداشت و رفاه

تجمع بیماران SMA؛ آن‌ها فقط مطالبه دارو دارند

تجمع اعتراضی بیماران SMA,بیماران مبتلا به بیماری SMA
 برخی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های‌شان مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.

به گزارش خبرآنلاین، گروهی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده آن‌ها با مطالبه تامین دارو امروز (۸ اسفند) مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.

بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. شاید اولین بار که صدای اعتراض این بیماران به‌طور گسترده شنیده شد به مهر سال ۱۴۰۰ برگردد، روزهایی که آن‌ها چندین مرتبه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند تا درخواست خود را پیگیری کنند، «برای ما دارو تهیه کنید.» تلاشی که به مدد حمایت کاربران در فضای مجازی بالاخره دیده شد و در آذر همان سال ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور در دیداری که با خانواده این بیماران داشت قول مساعد برای تهیه دارو داد.

داروی مدنظر این بیماران بالاخره وارد شد، نزدیک به یک‌ سال از واردات داروهایی مانند «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» می‌گذرد، اگرچه در توزیع این داروها مشکلاتی ایجاد شد اما بالاخره به دست بیماران رسید تا شاید مرهمی باشد، اما حالا توزیع و تهیه این داروها مجدد با مشکلاتی مواجه شده است، همین چند ماه قبل بود که بستری شدن سینا علیخانی، همان پسر خوش سخن که سفیر بیماران SMA است سبب شد یک بار دیگر مطالبه این بیماران سر زبان‌ها بیفتد.

حالا به‌نظر می‌رسد مشکلات تامین و توزیع دارو بیماران مبتلا به SMA برطرف نشده و برخی از بیماران به‌همراه خانواده‌های‌شان برای پیگیری مطالبه تامین دارو مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.

  • 12
  • 2
۵۰%
همه چیز درباره
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۰
در انتظار بررسی:۰
غیر قابل انتشار: ۰
جدیدترین
قدیمی ترین
مشاهده کامنت های بیشتر
محمدرضا احمدی بیوگرافی محمدرضا احمدی؛ مجری و گزارشگری ورزشی تلویزیون

تاریخ تولد: ۵ دی ۱۳۶۱

محل تولد: تهران

حرفه: مجری تلویزیون

شروع فعالیت: سال ۱۳۸۲ تاکنون

تحصیلات: کارشناسی حسابداری و تحصیل در رشته مدیریت ورزشی 

ادامه
رضا داوودنژاد بیوگرافی مرحوم رضا داوودنژاد

تاریخ تولد: ۲۹ اردیبهشت ۱۳۵۹

محل تولد: تهران

حرفه: بازیگر

شروع فعالیت: ۱۳۶۵ تا ۱۴۰۲

تحصیلات: دیپلم علوم انسانی

درگذشت: ۱۳ فروردین ۱۴۰۳

ادامه
فرامرز اصلانی بیوگرافی فرامرز اصلانی از تحصیلات تا شروع کار هنری

تاریخ تولد: ۲۲ تیر ۱۳۳۳

تاریخ وفات : ۱ فروردین ۱۴۰۳ (۷۸ سال)

محل تولد: تهران 

حرفه: خواننده، آهنگساز، ترانه‌سرا، نوازندهٔ گیتار 

ژانر: موسیقی پاپ ایرانی

سازها: گیتار

ادامه
علیرضا مهمدی بیوگرافی علیرضا مهمدی؛ پدیده کشتی فرنگی ایران

تاریخ تولد: سال ۱۳۸۱ 

محل تولد: ایذه، خوزستان، ایران

حرفه: کشتی گیر فرندگی کار

وزن: ۸۲ کیلوگرم

شروع فعالیت: ۱۳۹۲ تاکنون

ادامه
ابراهیم بن جعفر ابی طالب زندگینامه ابراهیم بن جعفر ابی طالب

نام پدر: جعفر بن ابی طالب

سن تقریبی: بیشتر از ۵۰ سال

نسبت های مشهور: برادر محمد بن ابی طالب

ابراهیم بن جعفر ابی طالبزندگینامه ابراهیم بن جعفر بن ابی طالب

زندگینامه ابراهیم بن جعفر بن ابی طالب

ابراهیم بن جعفر بن ابی طالب فرزند جعفر بن ابی طالب بوده است، برخی از افراد ایشان را همراه با محمد از نوه های جعفر می دانند که عمال بن زیاد وی را به شهادت رساند. برخی از منابع می گویند که ابراهیم و محمد هر دو از لشکر ابن زیاد فرار کرده بودند که بانویی در کوفه آنها را پناه می دهد، اما درنهایت سرشان توسط همسر این بانو که از یاران ابن زیاد بود از جدا شد و به شهادت رسیدند. 

ادامه
مریم طوسی بیوگرافی مریم طوسی؛ سریع ترین دختر ایران

تاریخ تولد: ۱۴ آذر ۱۳۶۷

محل تولد: تهران

حرفه: ورزشکار، دونده دوهای سرعت

تحصیلات: کارشناسی تربیت بدنی از دانشگاه تهران

قد: ۱ متر ۷۲ سانتی متر

ادامه
زهرا گونش بیوگرافی زهرا گونش؛ والیبالیست میلیونر ترکی

چکیده بیوگرافی زهرا گونش

نام کامل: زهرا گونش

تاریخ تولد: ۷ جولای ۱۹۹۹

محل تولد: استانبول، ترکیه

حرفه: والیبالیست

پست: پاسور و دفاع میانی

قد: ۱ متر و ۹۷ سانتی متر

ادامه
سوگل خلیق بیوگرافی سوگل خلیق بازیگر جوان سینمای ایران

تاریخ تولد: ۱۶ آبان ۱۳۶۷

محل تولد: تهران

حرفه: بازیگر سینما، تلویزیون و تئاتر

آغاز فعالیت: ۱۳۸۷ تاکنون

تحصیلات: لیسانس کارگردانی تئاتر از دانشگاه هنر تهران

ادامه
شیگرو میاموتو سفری به دنیای بازی های ویدیویی با شیگرو میاموتو

تاریخ تولد: ۱۶ نوامبر ۱۹۵۲

محل تولد: سونوبه، کیوتو، ژاپن 

ملیت: ژاپنی

حرفه: طراح بازی های کامپیوتری و نینتندو 

تحصیلات: کالج هنر کانازاوا

ادامه
ویژه سرپوش