به گزارش ایسنا، زهرا خرازی دبیر برگزاری روز جهانی ام اس در ایران، در نشست تشریح اهداف جشنواره فرهنگی و هنری انجمن ام اس ایران که در خانه هنرمندان ایران برگزار شد؛ با بیان این که قشر جوان بیشتر درگیر ام اس می شوند، اظهار کرد: تنها به وسیله هنر می توانیم نشان دهیم که اگر کسی مبتلا به ام اس شود و یا هر عارضه دیگری بر او مستولی شود، این گونه نیست که آن فرد ناتوان شده باشد. بهترین کار این است که مسئله فرهنگ و هنر را میان مبتلایان به ام اس بیاوریم و از این طریق به جامعه و به ویژه به مسئولان نشان دهیم که ام اس ناتوانی نیست.
وی ادامه داد: هر سال مبتلایان به ام اس در جهان، شعاری جهانی را مطرح می کنند. شعار امسال نیز با عنوان «در کنار هم، در برابر ام‌اس» انتخاب شده است. این شعار به این معنا است که همه باید در کنار هم قرار بگیریم تا به ام اس پایان دهیم.
به طور میانگین هر روز ۹ نفر در انجمن ام اس تهران ثبت نام میکنند
خرازی همچنین گفت: انجمن ام اس ایران تلاش دارد تا نمادی مرتبط با ام اس در تهران بزرگ داشته باشد. در استان تهران ۲۴ هزار مبتلای ثبت نام شده در انجمن داریم و به طور میانگین روزی ۹ نفر در انجمن ثبت نام میکنند. در تحقیقات جهانی آمده است که این بیماری سنین ۱۷ تا ۴۰ سال را در بر میگیرد و در ایران سنین پایینتر و جوانان را مبتلا میکند.
رئیس سومین جشنواره فرهنگی، هنری سمفونی لک لک ها همچنین گفت: همیشه فکر می کنم NGO ها میتوانند بازوی قدرتمندی در کنار بخش های دیگر همچون وزارتخانهها باشند و امسال نیز انجمن ام اس ایران در بخش فرهنگی و هنری تمرکز خوبی داشته و در این زمینه خدمات بسیاری به بیماران ارائه کرده است و توجه ویژهای به برگزاری جشنواره فرهنگی و هنری سمفونی لک لک ها داشته است.
حسین کاکاوند مدیر اجرایی روز جهانی ام اس در ایران و دبیرکل سومین جشنواره سمفونی لک لک ها نیز در سخنانی با بیان این که امیدوارم جشنواره سمفونی لک لک ها کمک کند و ما بتوانیم المانی از ام اس در سطح شهر تهران داشته باشیم؛ اظهار کرد: انجمن مجسمه سازان در این مساله می تواند به ما کمک کند که ما با دستان هنرمند و یا هنرمندانی، آثاری در بخش هنرهای تجسمی داشته باشیم و از این آثار در گردهم آیی ها هم استفاده کنیم.
وی همچنین گفت: مشکلات فرهنگی بسیاری در رابطه با مبحث ام اس داریم و معتقدیم مشکلات فرهنگی را تنها با راه حل های فرهنگی و هنری می توان برطرف کرد. با مسائلی که افراد در جامعه با آن مواجه هستند، کسی فرصت این را ندارد که درباره ام اس مطالعه کند و یا اطلاعاتی کسب کند. برگزاری جشنوارههایی مانند سمفونی لک لک ها باعث میشود که مردم با اطلاعات درست از این عارضه رو به رو شوند.
دبیرکل سومین جشنواره فرهنگی هنری سمفونی لک لک ها همچنین گفت: سال ۹۶ نگاه خانم خرازی و مسئولان انجمن ام اس این بود که از محیط زیست هم حمایت کنند و چنین رویکردی باعث شد که لک لک سفید را به عنوان نماد انجمن ام اس ایران انتخاب کنند. لک لک سفید به نوعی روبان نارنجی که نماد ام اس است را حمل می کند و از سوی دیگر سبک زندگی لک لک سفید سبکی جمعی است و ما معتقدیم در بین مبتلایان باید به این سبک زندگی رو بیاوریم. انجمن ام اس از سال گذشته این نماد را به عنوان نماد انجمن همراه خود دارد.
وی افزود: این جشنواره در ۶ رشته هنرهای تجسمی کاریکاتور، پوستر، عکس، نقاشی، تصویرسازی، مجسمه سازی، در بخش ادبی نیز داستان نویسی و فیلمنامه نویسی و در بخش هنرهای سنتی و صنایع دستی برگزار میشود. خانم خرازی تلاش داشته است که تمام بخشهای جشنواره توسط مبتلایان به ام اس برگزار شود و مدیر جشنواره خانم ابراهیمی و تمام دبیرانمان مبتلا به ام اس هستند. برایمان مهم بود که به جامعه بگوییم یک فرد مبتلا به ام اس می تواند نقاشی بکشد، پوستر طراحی کند، بنویسد و مانند دیگر افراد در سطوح مختلف کار کند.
بسیاری عارضه «ام اس» خود را پنهان می کنند
کاکاوند تصریح کرد: متاسفانه وقتی نام ام اس به میان می آید نخست پاهای فرد را نگاه میکنند. از هر چهار مبتلا به ام اس، سه مبتلا خانم هستند. وقتی با این نگاه رو به رو می شوند، نخستین کاری که می کنند این است که ام اس خود را مخفی می کنند. یکی از دوستان ام اسی طرحی در کمیته فرهنگی آورد و بر اساس آن طرح نمایشگاه عکسی برگزار کردیم و گفتیم آخرین کتابی که دوستان ام اسی خواندهاند، به همراه داروهایشان و نمادی از زندگیشان را در یک قاب به همراه یک دلنوشته برایمان ارسال کنند و در آن جشنواره حدودا ۱۷۰ اثر منتخب داشتیم.
وی با اشاره به جشنواره فرهنگی و هنری انجمن ام اس ایران، گفت: جشنواره سمفونی لک لک ها، می خواهد با زبان، هنر و خلاقیت شرکت کنندگان به جامعه بگوید که ام اس، فرد مبتلا را به دره نینداخته است؛ اما نگاه جامعه او را به دره ای می اندازد که بیرون آمدن از آن بسیار سخت است.
همه منتظر هستند ناتوانی های ما را ببینند
هایده ابراهیمی مدیر بخش تجسمی جشنواره فرهنگی و هنری انجمن ام اس ایران نیز در سخنانی با بیان این که در سال ۹۵ به ام اس مبتلا شده است؛ عنوان کرد: تا آن زمان اطلاعی از این که ام اس چه ویژگی هایی دارد نداشتم و همیشه فکر می کردم کسی که مبتلا به ام اس است؛ فردی فلج و روی ویلچر است و زندگی اش کوتاه و بی هویت خواهد بود. وقتی مبتلا شدم فکر می کردم که تلنگری است تا قدر خود را بیشتر بدانم. با دوستان مبتلا که مشورت می کردم می دیدم که افرادی مستعد و با فعالیت های بسیاری هستند.
وی با بیان این که مبتلایان به ام اس ترسی از قضاوت شدن در جامعه دارند، گفت: خودمان که به ام اس مبتلا هستیم باور داریم که مشکلی وجود ندارد، اما متاسفانه همه منتظر هستند ناتوانیهای ما را ببینند و خودمان هم رفته رفته باور می کنیم مشکلی داریم و نمی توانیم عرض اندام کنیم. ولی از جایی به بعد دور هم جمع شدیم و فکر کردیم که چرا دیگران باید ما را مریض و ناتوان ببینند.
ابراهیمی با تاکید بر این که مبتلایان به ام اس می خواهند نگاه جامعه نسبت به این بیماری و شرایطشان تغییر کند، عنوان کرد: هنرمندان در این راستا دست به دست هم دهند و تغییری ایجاد کنند و این ترس را از مبتلایان بگیرند و این باور را بدهند که مشکلی نیست و تنها نیستند و جامعه پذیرای حضورشان است.
وی اظهار داشت: من در زمینه مرمت آثار باستانی با موزهها همکاری میکنم و در این بین، حملهای داشتم که به مدت ۵ ماه، ۵ درصد بینایی در چشم راست خود داشتم. تمام این مدت ظریفترین کارها برای من پیشنهاد میشد و به این باور رسیدم که گاهی خودم باید به خودم کمک کنم. من توانستم کار مرمت را بگیرم و به بهترین شکل انجام دهم. باید امید داشته باشیم و جامعه هم حمایت کند.
آخرین فرصت ارسال آثار به این جشنواره ۱۸ خرداد است؛ علاقه مندان برای اطلاع از فراخوان سومین جشنواره فرهنگی و هنری انجمن ام اس ایران «سمفونی لک لک ها» می توانند بهآدرس https://iranms.ir/fa/news/category/۹ مراجعه کنند.
- 9
- 5
