مرگ ۹۳ بیمار تالاسمی

۹۳ بیمار تالاسمی بر اثر عارضه‌قلبی جان خود را از دست داده‌اند. این خبر که از طرف رئیس انجمن تالاسمی اعلام شده نشان‌دهنده نبود دارو یا بی‌‌‌کیفت‌بودن دارو‌های این بیماران است. در سال‌های اخیر به رغم وعده‌هایی که مسئولان وزارت بهداشت داده‌اند همواره دسته‌ای از بیماران با کمبود دارو مواجه بوده‌اند. نوسانات ارزی و تحریم‌های دلاری خود می‌تواند دلیلی برای کمیاب یا نایاب شدن دارو برای دسته‌ای از بیماران باشد. این در حالی است که تامین دارو برای بیماران باید در اولویت قرار گرفته و به خانواده‌هایی که بیمارانی در خانه دارند، کمک شود.

رئیس انجمن‌تالاسمی از مرگ ۹۳ بیمار تالاسمی به‌دلیل عارضه‌قلبی ناشی از عدم دریافت دارو و تزریق داروی بی‌کیفیت خبر داد. میثم رمضانی با اعلام این خبر گفت: در سال گذشته حدود ۸۷ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست دادند، فروردین امسال هم هفت نفر از آنها فوت شدند. به جز یک مورد، مابقی بیماران تالاسمی فوت شده به‌دلیل عارضه‌قلبی جان خود را از دست دادند که به این دلیل است؛ بیمار به دلایل مختلف دارو مصرف نکرده یا دارویی که مصرف کرده عملا کارآمد و موثر نبوده است و نتوانسته نیاز بیمار را برطرف کند.

او خاطرنشان کرد: وقتی‌درصد بالایی از افراد مبتلا به تالاسمی به‌دلیل عارضه‌قلبی جان خود را از دست می‌دهند، بی‌شک این موضوع ناشی از عدم تزریق دارو یا بی‌کیفیتی دارو بوده است. رمضانی با بیان اینکه اولین خط درمان یک بیمار‌تالاسمی تزریق‌خون است، گفت: یک بیمار‌تالاسمی برای اینکه زنده‌ بماند باید خون تزریق کند. با تزریق هر واحد خون چیزی حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ میلی‌گرم آهن در بدن جمع می‌شود، بالا‌رفتن میزان آهن ابتدا روی کبد و سپس بر قلب تاثیرات منفی می‌گذارد. کبد می‌تواند با تجمع آهن مقابله کند اما قلب نمی‌تواند و دچار عارضه می‌شود.

او با بیان اینکه در سال گذشته با نوسانات توزیع داروی وارداتی مواجه بودیم، تصریح کرد: در سال گذشته دارو در دفعات متعددی در دسترس بیماران تالاسمی نبود و در حال حاضر نیز سه ماه است که اصلا داروی دسفرال نیست و موجودی آن صفر مطلق است. مقادیر محدودی داروی‌دسفرال نیز به‌دلیل افزایش قیمت دلار در گمرگ است. رمضانی درباره عدم توزیع مناسب دارو توضیح داد: داروی‌دسفرال در استان‌های کشور در داروخانه‌های مراکز‌درمانی دولتی توزیع می‌شود.

این داروخانه‌ها نیز نمی‌توانند هزینه خرید دارو را بپردازند و کمبود دسفرال به این علت است.  ما از سازمان غذا و دارو درخواست کرده‌ایم اجازه دهند داروخانه‌های‌خصوصی نیز بتوانند این دارو را توزیع کنند. وزارت بهداشت نیز مجوز این کار را داده است. ما به همه استان‌ها اعلام کردیم که هر داروخانه‌ای تمایل داشته باشد می‌تواند از این مجوز استفاده و این دارو را دریافت و توزیع کند.

او با تاکید بر اینکه داروی خارجی به اندازه کافی در کشور وجود دارد، ادامه داد: با توجه به اینکه داروخانه‌های‌دولتی توان خرید ندارند، توزیع این دارو نیز انجام نمی‌شود و بیماران تصور می‌کنند دارو وجود ندارد. در حال‌حاضر داروخانه‌های‌خصوصی برخی از استان‌ها مانند مازندران و خوزستان این دارو را می‌خرند و توزیع می‌کنند.

گزارشی مبنی بر کمبود یا نبود دارو نداشتیم

در حالی که عضو هیات‌مدیره انجمن تالاسمی ایران از در دسترس‌نبودن داروی دسفرال خبر می‌دهد و خودداری بیماران‌تالاسمی‌ از مصرف داروی داخلی را به ضرر آنها می‌خواند، محمدرضا مشهدی سخنگوی سازمان غذا‌و‌دارو نیز تاکید دارد که داروی بیماران‌تالاسمی به اندازه کافی در داخل تولید می‌شود، کیفیت مناسبی دارد و در سراسر کشور نیز موجود است.

او با اشاره به اینکه برخی از بیماران مبتلا به تالاسمی از مصرف داروهای ایرانی خودداری می‌کنند، اظهار کرد: هر بیمار بزرگسال مبتلا به تالاسمی که درمان تزریقی داروی آهن‌‌زدا را انجام می‌دهد، باید حداقل ۳۰۰ شب در سال این دارو را تزریق کند؛ چون تزریق مکرر خون، آهن بدن فرد را افزایش می‌دهد و این آهن اضافه، ارگان‌های مختلف بدن مانند قلب، کبد، ریه و غدد را تحت تاثیر قرار می‌دهد.

مشهدی ادامه داد: بیمارانی که به دلایل مختلف مانند در دسترس‌نبودن دارو یا ناتوانی در پرداخت هزینه مابه‌التفاوت داروی‌خارجی، نمی‌توانند این دارو را تهیه کنند، درمان خود را رها می‌کنند. این امر موجب می‌شود در چند سال‌آینده بیمار دچار عوارض متعددی شود که در نهایت باعث کاهش کیفیت زندگی و طول عمر بیمار می‌شود. مابه‌التفاوت هزینه خرید داروی‌خارجی در مناطق‌محروم مانند سیستان‌و‌بلوچستان که بیشترین آمار بیمار تالاسمی را دارند، باعث شده آنها نتوانند از داروی خارجی دسفرال استفاده کنند.

او با تاکید بر اینکه استفاده از داروی ایرانی حتی در صورت داشتن عوارض جزئی،  بهتر از قطع درمان است، افزود: این داروها به‌صورت کامل تحت‌پوشش بیمه هستند، اما به میزان کافی در داروخانه‌ها موجود نیستند. با این حال اگر بیماران بخواهند، می‌توانند آن را تهیه کنند. مشهدی تاکید کرد: این سیاست اصلی سازمان غذا‌و‌دارو است که وقتی داروی تولید داخل کیفیت لازم را داشته باشد و به اندازه کافی موجود باشد، به سمت واردات نرود. این دارو نیز به اندازه کافی در داخل تولید می‌شود، کیفیت مناسبی دارد و در سراسر کشور نیز موجود است. هیچ‌گزارشی نیز مبنی بر کمبود یا تامین نشدن آن نداشته‌ایم.

مشکل تامین دارو نداریم

نایب‌رئیس کمیسیون بهداشت و درمان در گفت‌وگو با «آرمان» در ارتباط با خبر فوت ۹۳ نفر بیمار تالاسمی به‌دلیل عارضه قلبی ناشی از عدم دریافت دارو و تزریق داروی بی‌کیفیت می‌گوید: داروهای بیماران خاص تحت‌پوشش کامل بیمه‌های‌درمانی کشور است و از جمله آنها بیماران تالاسمیک هستند. مرتضی خاتمی می‌افزاید: تاکنون هیچ‌گزارشی مبنی بر کمبود داروهای بیماران نداشته‌ایم، اما سازمان غذا‌و‌دارو حتی برای یک مورد فوت به‌دلیل کمبود یا نبود دارو باید پاسخگو باشد. او تاکید می‌کند:

برخی از بیماران تالاسمی دچار عوارض ترانسفوزیون و عارضه‌های قلبی می‌شوند و بر اثر این عارضه فوت می‌کنند، اما اینکه این موضوع را بی‌شک به استفاده از داروی بی‌کیفیت تا نبود داروی باکیفیت‌ خارجی یا داخلی ارتباط دهیم، اشتباه است. در واقع امکان ندارد افراد زیادی به‌دلیل نبود یا کمبود داروی‌دسفرال فوت کرده باشند. خاتمی می‌افزاید: پدیده اقتصادی نوسانات ارزی اخیرا در کشور شدت گرفته است و این آمار حکایت از فوت ۸۷ نفر در سال گذشته و هفت نفر در سال جدید می‌دهد، بنابراین اگر مشکل کمبود دارو صحت داشته باشد نمی‌توان آن را به گردن نوسانات ارزی در کشور انداخت. او می‌گوید: هیچ‌امکانی وجود ندارد که از سال گذشته تا سال‌جاری ۹۳ نفر در کشور فوت کرده باشند.

خاتمی‌ می‌افزاید: داروهای این بیماران کاملا تحت‌پوشش است و کمبود آنها در بیمه‌های مختلف جبران می‌شود و اگر حتی نوسانات ارزی نیز در میان باشد دولت متعهد به جبران تمام هزینه‌های این بیماران است. او خاطرنشان می‌کند: برخی از بیماران تالاسمی به‌دلیل عوارض قلبی یا خونی از دنیا می‌روند، زیرا این بیماران دائما نیاز به ترانسفوزیون و انتقال خون دارند، بنابراین این آمار بعید است، صحت داشته باشد.

خاتمی می‌افزاید: اگر نوسانات ارزی بخواهد بر دسترسی به‌ دارو برای بیماران تالاسمی اثرگذار باشد باید از این تاریخ به بعد اثر خود را بگذارد و در این صورت نیز دولت تقبل کرده مابه‌التفاوت قیمتی داروهای حیاتی و موردنیاز کشور را تقبل کند. بنابراین بیش از مبلغی که به وزارت بهداشت تعلق می‌گیرد را دولت تامین خواهد کرد. بنابراین به هیچ‌عنوان مشکل کمبود دارو یا تاثیر نوسانات ارزی بر بیماران به‌ویژه بیماران خاص گزارشی تا این لحظه نداشته‌ایم و امیدواریم در آینده نیز نداشته باشیم.