نامه‌نگاری با وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ایکتیوز

دکتر فرهاد هنجنی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره حمایت این انجمن از بیماران پروانه‌ای (ای بی) گفت: در این زمینه، ابتدا با نامه‌نگاری با وزارتخانه بهداشت کار را شروع کردیم؛ چرا که هزینه‌های درمانی این بیماری بسیار بالاست و بیماران ای بی نیازمند حمایت هستند.

وی با اشاره به اقدامات حمایتی وزارت بهداشت در درمان‌ بیماران پروانه‌ای، افزود: در این باره یک بسته حمایتی با کد وزارت بهداشت به صورت ماهانه در سطح استان‌ها توزیع می‌شود که شامل پانسمان و داروهای اولیه است.دانشگاه‌ها در مناطق مختلف، قطبِ دریافت این بسته‌ها شدند. خانواده بیماران با مراجعه به این دانشگاه‌ها ضمن دریافت بسته درمانی، در صورت لزوم،  به مراکز درمانی ارجاع می‌شوند.

رییس انجمن متخصصان پوست افزود: در این باره در مجلس هم صحبت‌هایی شده که امتیازهایی به این بیماران داده شود. این بیماری با وجود اینکه اخیرا جزو بیماری‌های خاص شناخته شده، اما از آن به طور کامل حمایت نمی‌شود و بودجه‌ای برای آن در نظر گرفته نشده است. اما با این حال، این توجهات به این بیماری  یک گام به جلو است و امیدواریم در مراحل بعدی مسائل بودجه آن هم حل شود.

وی درباره این بیماری خاطرنشان کرد: ما باخانه ای بی نیز در تماس هستیم و سعی بر این است آنها را در همایش‌ها و برنامه‌های بازآموزی مشارکت دهیم. برنامه‌های بازآموزی برای پزشکان به خصوص پزشکان عمومی و رشته‌های وابسته و پیراپزشکی‌ها در این زمینه برگزار می‌کنیم که با این بیماری کاملا آشنا شوند و درباره آن اطلاعات بیشتری داشته باشند.

هنجنی درباره بیماری ایکتیوز نیز گفت: در رابطه با بیماری ایکتیوز هم نامه‌نگاری‌هایی با وزارت بهداشت انجام دادیم و در حال  کار و بررسی هستیم. تلاش بر این است این بیماری هم جزو بیماری‌های خاص شناخته شود. در عین حال باید گفت که شیوع این بیماری با کاهش ازدواج‌های فامیلی کمتر شده است.

وی در ادامه صحبت‌هایش به لزوم پوشش بیمه‌ای برخی داروهای پوست اشاره کرد و گفت: به عنوان مثال داروی راکوتان مدتی است که از پوشش بیمه‌ای خارج شده و این درحالیست که هزینه درمانی نسبتا زیادی دارد.آکنه بیماری است که مشکلاتی از نظر اجتماعی، روحی و ظاهر افراد یا عفونت‌های ثانویه را در پی دارد و لازم است داروهای مربوط به چنین بیماری‌هایی تحت پوشش بیمه باشند.

هنجنی در پایان افزود: مورد دیگر در این باره داروهای بیولوژیک است که وزارتخانه تا حدی آن را تحت پوشش بیمه ها قرار داده است اما موضوع این است که بیمه‌های مختلف به طور یکسان این داروها را تحت پوشش قرار ندادند؛ به طوری که برخی بیماری‌ها در قالب همین داروهای بیولوژیک، به‌طور کامل پوشش داده نشده و تلاش بر این است این پوشش بیمه‌ای در همه بیمه‌ها یکسان انجام شود.