ام‌اس نسبتا بيماري جديدي است تا جايي که خيلي از قديمي‌ها به ياد نمي‌آورند که در دوران جواني‌شان نام آن را شنيده باشند اما برخي دلايل باعث شده‌اند که اين بيماري نه‌چندان قديمي به‌سرعت سر زبان‌ها بيفتد و در طول چند ده سالي که از عمر تشخيصش مي‌گذرد نه‌تنها اسمش را به گوش همه برساند بلکه با خودش وحشت هم بياورد تا جايي که نام ام‌اس بسيار بيشتر از بيماري‌های مهلک مردم را مي‌ترساند. همين ترس که با ناآگاهي هم آميخته است لزوم توجه به اين بيماري و فعاليت در راستاي آگاهي بخشي و ارتقاي کيفيت زندگي بيماران را نشان مي‌دهد. هدفي که به گفته مديران انجمن ام‌اس ايران در سال‌هاي گذشته به‌خوبي دنبال شده و تأثيرات بسياري هم داشته است.
محمدعلي صحراييان، نايب‌رئيس انجمن ام‌اس ايران در آستانه رسيدن هفته جهاني ام‌اس و در نشستي به همين مناسبت درباره فعاليت‌هاي اين انجمن مي‌گويد: «ام‌اس از چند جهت بسيار بيماري مهمي است و بايد مورد توجه قرار گيرد؛ يکي اينکه جامعه هدف آن را عمدتا جوان‌ها تشکيل مي‌دهند يعني کساني که انتظار بيماري‌هاي سخت در آنها نمي‌رود و در مرحله شکوفايي هستند و ديگر اين اينکه اين بيماري در صورت تشخيص به‌موقع و آگاهي کافي مي‌تواند تا حد زيادي کنترل شده و فعاليت‌هاي کنترلي کيفيت زندگي فرد بيمار را بسيار بهبود مي‌بخشند.»
او ادامه داد: «اگر براي کنترل بيماري ام‌اس يک مثلث در نظر بگيريم، يکي از اضلاع آن دارو است. چند سال پيش بيماران ما مشکلات دارويي زيادي داشتند. ناگهان داروها به‌شدت گران مي‌شدند يا پيدا کردنشان به‌سختي ممکن بود اما درحال‌حاضر با کمک‌هايي که دولت يازدهم و آقاي هاشمي، وزير بهداشت دولت کردند، بيماران ما مشکل عمده‌اي در زمينه دارو ندارند. اگرچه تلاش‌هاي ما براي اضافه‌کردن داروهاي جديد و مؤثر به زير چتر حمايتي بيمه‌ها ادامه دارد و اگر دارويي در سطح دنيا مطرح شده و مجامع علمي آن را تأييد کنند ما براي آمدن آن به کشور تلاش مي‌کنيم. ضلع دوم اين مثلث استرس و مشکلات روحي بيماران است و ضلع ديگر مراقبت‌هاي مختلف. در کشورهاي پيشرفته کسي که به ام‌اس مبتلا مي‌شود يک تيم را در کنار خودش مي‌بيند که در اين تيم هم مددکار وجود دارد، هم متخصص بيماري و هم روان‌شناس که هر کدام آنها در جنبه‌اي به بيمار کمک مي‌کنند اما ما در کشورمان چنين سيستمي نداريم و به محض اينکه بيمار تشخيص بيماري ام‌اس دريافت مي‌کند وحشت‌زده مي‌شود و افسردگي مي‌گيرد؛ البته ما در انجمن برنامه‌هاي زيادي براي کمک‌هاي اين‌چنيني به بيماران داريم و به محض اينکه بيماري به ما مراجعه مي‌کند با تشکيل جلسه‌اي که خود بيمار و اطرافيانش در آن شرکت مي‌کنند برايشان وضعيت بيماري و داروهاي موجود را توضيح مي‌دهيم و پيشرفت‌هايي که در‌اين‌زمينه اتفاق افتاده مي‌شمريم. به‌اين‌ترتيب وقتي بيمار و خانواده‌اش از اتاق بيرون مي‌روند آرامش خيال بيشتري دارند. همين نشان مي‌دهد که چقدر آگاهي‌بخشي درباره ام‌اس مي‌تواند در جامعه مهم باشد.»
يکي ديگر از مسائلي که صحرائيان تأکيد زيادي روي آن داشت، تأثير اخبار مختلفي بود که هر چند وقت يک‌بار درباره پيداشدن درمان بيماري ام‌اس منتشر مي‌شود. او در اين مورد گفت: «ام‌اس يک بيماري مزمن است يعني هنوز درمان قطعي براي آن پيدا نشده است و داروهايي که درحال‌حاضر در اختياران بيماران گذاشته مي‌شود روند رشد بيماري و آسيب‌هاي آن را کنترل مي‌کنند اما متأسفانه ما دائما اخباري از گوشه‌هاي مختلف کشور و جهان مي‌شنويم. اساسا وقتي يک بيماري مزمن است و درمان قطعي ندارد اين ادعاها طبيعي است اما شکل انعکاس آن در جامعه هم اهميت زيادي دارد.»
صحرائيان ادامه داد: «در بسياري از مواقع يک دارو براي کنترل بخشي از مشکلاتي که بيماري ايجاد مي‌کند به بازار دارويي ارائه مي‌شود يا ازسوي دانشمندي معرفي مي‌شود اما رسانه‌هاي ما آن را با عنوان کشف درمان قطعي ام‌اس معرفي مي‌کنند. در برخي مواد هم سوءاستفاده‌هايي وجود دارد و برخي با ادعاي پيداکردن روشي خاص مانند روش‌هاي گياهي و سنتي از بيماران و خانواده‌هاي آنها سودجويي مي‌کنند. هر دوی اين کارها لطمه زيادي به بيماران مي‌زنند و آنها را ابتدا اميدوار کرده و بعد نااميد و صدمه‌ديده رها مي‌کنند. يکي از ويژگي‌هايي که بيماري ام‌اس دارد خاصيت رفت و برگشتي بودن آن است به‌همين‌دليل سوءاستفاده از آن راحت‌تر مي‌شود. بيمار با فروکش‌کردن يکي از موج‌هاي بيماري احساس مي‌کند که در اثر فلان روش درماني معالجه شده و روش اصلي درمانش را متوقف مي‌کند و به‌اين‌ترتيب وقتي عود بعدي فرابرسد نه‌تنها صدمه بيشتري مي‌بيند بلکه از نظر روحي هم به مشکلات متعددي برمي‌خورد؛ بنابراين من از رسانه‌ها خواهش مي‌کنم که در زمينه انتشار اخبار اين‌چنيني توجه زيادي به خرج بدهند.»
او از راه‌اندازي کلينيک ام‌اس به‌عنوان يکي از فعاليت‌هاي انجمن بيماران ام‌اس نام برد و گفت: «تاکنون چهار کلينيک راه‌اندازي شده است و بايد در کل ايران ۵۰ کلينيک راه‌اندازي شود که هر کلينيکي هزار و ۵۰۰ بيمار ام‌اس را تحت پوشش دهد تا نظام جامع مراقبت‌هاي اين بيماري شکل گيرد.»
او با بيان اينکه پيشگيري قطعي براي بيماري ام‌اس فعلا وجود ندارد، گفت: «ولي مي‌توان از ناتواني اين بيماري جلوگيري کرد که مهم‌ترين توصيه‌ها ورزش منظم، اصلاح تغذيه مناسب، قطع سيگار و از همه مهم‌تر کاهش استرس است. ام‌اس يک پيشينه ۲۰۰ ساله دارد و تا ۱۵۰ سال اول اصلا دارويي نداشت ولي ۵۰ سال است که برخي داروها براي اين بيماري ساخته شده و از ۲۰ سال پيش و علي‌الخصوص از سال ۲۰۰۶ به اين طرف بالغ بر هفت دارو براي کنترل اين بيماري ساخته شد، به‌طوري‌که امروز از توان ۳۰ درصدي کنترل بيماري ام‌اس به توان ۷۰ تا ۸۰ درصدي رسيده‌ايم و کيفيت زندگي بيماران هم با گذشته قابل مقايسه نيست.»
صحرائيان به رشد شيوع ابتلا به بيماري ام‌اس در ايران اشاره کرد و گفت: «ما در گذشته جزء کشورهايي با شيوع پايين ام‌اس بوديم اما در چند سال اخير در حال تبديل‌شدن به کشوري با شيوع بالا هستيم و درحال‌حاضر ايران با داشتن نزديک به ۶۰ هزار مبتلا يکي از پرمبتلاترين کشورهاي منطقه است. هنوز تحقيقات دليلي براي اين موضوع پيدا نکرده‌اند.»
محمدرضا معتمدي، رئيس کميته علمي انجمن ام‌اس ايران هم درباره اهميت توجه به اين بيماري گفت: «اهميت بيماري ام‌اس به‌خاطر اين است که قشر جوان بيشتر با آن درگير هستند، در سنين ۲۰ تا ۴۰ بروز مي‌کند، بيماري کاملا ناگهاني رخ مي‌دهد و شوک بسياري به فرد و خانواده او وارد مي‌کند. به‌همين‌دليل هم بايد توجه زيادي به آن شود.»
او ادامه مي‌دهد: «يکي از فعاليت‌هاي ما در انجمن ام‌اس ارائه آموزش در‌اين‌زمينه است تا جايي که دوره‌هاي منظم براي آموزش بيماران و پزشکان در انجمن برگزار مي‌شود تا هم اطلاعات پزشکان کاملا به‌روز باشد و هم بيماران از کمک‌هاي مشاوره‌اي استفاده کنند.» معتمدي درباره ابعاد علمي فعاليت‌هاي انجمن هم گفت: «ما در کنار فعاليت‌هايي که براي کمک‌هاي درماني و جذب کمک از نهادهاي مختلف براي همکاري در مسير بهبود وضعيت بيماران ام‌اس مي‌کنيم فعاليت‌هاي علمي زيادي هم انجام مي‌دهيم تا جايي که صدها مقاله و پايان‌نامه با کمک انجمن ام‌اس ارائه شده‌اند.»
- 12
- 4
