سه شنبه ۳۱ فروردین ۱۴۰۰
۲۰:۲۸ - ۰۹ اسفند ۱۳۹۹ کد خبر: ۹۹۱۲۰۰۶۰۶
حوزه بهداشت و رفاه

۳۴۰ نوع بیماری نادر در ایران ثبت شد

بیماری های نادر در ایران,340 نوع بیماری نادر در ایران
رییس مرکز مدیریت پیوند بیماری های وزارت بهداشت اظهار‌کرد: تا به حال در کشور بیش از ۳۴۰ نوع بیماری نادر تشخیص و ثبت شده است.

به گزارش فارس، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا (corona) به صورت وبینار برگزار شد.

در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه بعنوان روز ملی بیماری های نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد:در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد.

او با تأکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، گفت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید بگونه ای باشد که آنان به جز رنج بیماری مشکلات و مسایل دارویی و درمانی دیگر را تحمل نکنند.

حجت الاسلام گواهی همچنین با قدردانی از تلاشهای این بنیاد برای تصویب سند ملی بیماریهای نادر، خواهان همراهی و همکاري مجلس شورای اسلامی و مسئولین جهت سهولت در انجام این تصمیمات شد.

در ادامه حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماری های نادر ایران علی داودیان، مسئله غربالگری بیماری های نادر و لزوم اجرای آن در قبل از زایمان و دوران جنینی و بعداز تولد نوزاد از موضوعات مهم و قابل توجه عنوان کرد.

او بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر بعنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد و افزود:این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروه های پرخطر و آسیب پذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون عمومی قرار گیرند.

در ادامه این برنامه، پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران گزارشی از وضعیت بیماری های نادر ارائه کرد.

فرهود اظهار‌کرد: بیش از ۹۰ درصد بیماری های نادر ژنتیکی هستند و یا ریشه ژنتیکی دارند و ۶۰ درصد از بیماری های ژنتیکی با توارث اتوزومال نهفته به ارث می رسند و در کشورهایی که ازدواج های فامیلی بیشتری دارند این درصد بالاتر خواهد بود.

او ادامه داد: در مرحله اول باید تشخیص این بیماری های به سرعت صورت گیرد و پس از آن مشاوره و پيش‌گيري قدم های مهم برای کاهش شیوع این بیماری ها هستند.

پدر علم ژنتیک ایران مجوز سقط های پزشکی را از اقدامات موثر دانست. به گفته فرهود حدود صد نوع از این بیماریها تا پایان هفته هجدهم مجوز سقت شرعی دارند. وی همچنین حمایت بیمه ها و فرهنگ سازی و آگاهی سازی را از اقدامات مهمی دانست که باید در راستای جلوگیری از وقوع این بیماری ها و بهبود کیفیت زندگی بیماران صورت گیرد.

بیماری های نادر در ایران,340 نوع بیماری نادر در ایران

مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت نیز با تبریک تصویب روز هشتم اسفند ماهبعنوان روز ملی بیماری های نادر، افزود: بر اساس تعریف بیماری نادر در کشور ما هر نوع بیماری که جمعیت مبتلایان کمتر از ۴۰ هزار نفر باشد جزء بیماری های نادر محسوب می شود و تاکنون با تشخیص و ثبت بیش از ۳۴۰ نوع بیماری نادر در کشور، ما قائل هستیم که باید بیش از ۷۰ هزار بیمار نادر در کشور داشته باشیم.

او ادامه داد: یقینا وجود سمن ها و سازمانهای مردم نهاد مثل بنیاد بیماریهای نادر در کنار وزارت بهداشت میتواند اثرگذاری این خدمات را بیشتر کند.

مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر در این برنامه گزارشی از دستاوردهای علمی بنیاد ارائه کرد.

او با اشاره به تلاش های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماری های نادر، اظهار‌کرد: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماری های نادر از دستاوردهای مهم بنیاد در سالهای اخیر بوده است.برای جمع آوری اطلاعات و آماربرای تصمیم گیری در مورد بیماری های نادر در سطح کلان سامانه ی" سبنا" در بنیاد بیماری های نادر اطلاعات بیماران را در ساسر کشور جمع اوری می کند.

نوروزی ادامه داد: اقدام بسیار مهم دیگر تدوین سند ملی بیماری های نادر بود که با همکاری اساتید دانشگاه علوم پزشکی تهران این اتفاق مهم رقم خورد و منتظر تصویب و اقدامات اجرایی در مجلس و وزارت بهداشت هستیم و دستاورد مهم دیگر تهیه مجموعه چند جلدی اطلس بیماری های نادر بود که کمک شایانی برای جامعه علمی و تشخیص زودرس بیماریهای نادر خواهد بود.

همچین پیام ویدئویی دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا، یان لوکام و مدیر مرکز تحقیقات بیماری های نادر، کارلوس ترس اسپانیا آقای مانوئل پوزادا و رئیس هیأت مدیره کمیته بیماری های نادر سازمان ملل متحد (CFRD) آقای اندرش اولسون نیز در این وبینار منتشر شد.

  • 16
  • 3
۵۰%
sarpoosh
با این خبر موافقم با این خبر مخالفم
همه چیز درباره
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۰
در انتظار بررسی:۰
غیر قابل انتشار: ۰
جدیدترین
قدیمی ترین
مشاهده کامنت های بیشتر
امام هادی (ع),نحوه شهادت امام هادی (ع),امام هادی علیه السلام زندگی نامه امام هادی (ع) امام دهم شیعیان

زاده:۱۵ ذی الحجه سال ۲۱۲ هجری قمری

زادگاه:یکی از محله های نزدیک مدینه به نام صریا 

درگذشته:۳ رجب سال ۲۵۴ هجری قمری

محل دفن:سامرا

والدین:جواد ، سمانه مغربیه معروف به سیّده  

ادامه
مهستی گنجوی,زندگی نامه مهستی گنجوی,رباعیات عاشقانه مهستی گنجوی زندگینامه مهستی گنجوی یکی از شاعران زن متقدم ادبیات فارسی

زاده: پنجم/ششم قـ.

زادگاه:گنجه

پیشه:دبیر

ملیت:ایرانی

آرامگاه:گنجه، آذربایجان

ادامه
هوروش بند,بیوگرافی هوروش بند,تشکیل هوروش بند بیوگرافی هوروش بند یکی از گروههای موسیقی پاپ (+ تصاویر)

متولد:۱۷ مرداد ۱۳۷۲

زادگاه:کوهدشت

فعالیت:خوانندگی

ملیت:ایرانی

شروع فعالیت در هوروش بند: از سال ۱۳۹۵ تاکنون

ادامه
عباس جدیدی,عباس جدیدی کیست,کشتی عباس جدیدی بیوگرافی عباس جدیدی نماینده چهارمین دوره شورای شهر تهران (+ تصاویر)

زاده:۲۳ دی ۱۳۴۸ خورشیدی

زادگاه:تهران

پیشه:ورزشکار

ملیت:ایرانی

دین:اسلام

ادامه
مایک پومپئو,بیوگرافی مایک پومپئو,زندگی نامه مایک پومپئو بیوگرافی مایک پومپئو وزیر امور خارجه آمریکا (+ تصاویر)

زاده:۳۰ دسامبر ۱۹۶۳

زادگاه:اورنج، کالیفرنیا

حزب سیاسی:حزب جمهوری خواه ایالات متحده آمریکا

محل تحصیل:آکادمی نظامی وست پوینت

مدرسه:حقوق هاروارد

همسران:لزلی لیبرت، سوزان جاستیس مُستروس

ادامه
سعید آقاخانی,زندگی نامه سعید آقاخانی,ازدواج سعید آقاخانی بیوگرافی سعید آقاخانی نویسنده و کارگردان مشهور سینما و تلویزیون (+ تصاویر)

تاریخ تولد:۴ اسفند ماه ۱۳۵۰

محل تولد: بیجار- کردستان

زمینه فعالیت:سینما، تئاتر و تلویزیون

حرفه:بازیگر، نویسنده و کارگردان

 سالهای فعالیت:۱۳۷۲ تاکنون

وضعیت تأهل: متاهل

ادامه
هومن برق نورد,عکس های هومن برق نورد,عکس هومن برق نورد و همسرش بیوگرافی هومن برق نورد بازیگر معروف سینمای کشور (+ تصاویر)

تاریخ تولد:۱۳۴۸/۱۰/۵

ملیت:ایرانی

پیشه:بازیگر

زمینه فعالیت:سینما تلویزیون تئاتر

سال های فعالیت:۱۳۶۹ تاکنون

وضعیت تاهل:متاهل

ادامه
حسن یزدانی,زندگینامه حسن یزدانی,حسن یزدانی,تصاویر حسن یزدانی بیوگرافی حسن یزدانی از نابغه های کشتی آزاد ایران (+ تصاویر)

تاریخ تولد:۷ دی ماه ۱۳۷۳

محل تولد: جویبار

ملیت: ایرانی

حرفه: کشتی گیر

قد: ۱۸۱ cm

ادامه
عیسی آل کثیر,بیوگرافی عیسی آل کثیر,زندگی نامه عیسی آل کثیر بیوگرافی عیسی آل کثیر بازیکن سرشناس فوتبال ایران (+ تصاویر)

تاریخ تولد:۱۸ بهمن۱۳۶۸

محل تولد:دزفول، ایران

قد:۱٫۸۳ متر

پست:مهاجم

ملیت:ایرانی

ادامه
ویژه سرپوش