۱۳:۱۸ - ۲۹ دي ۱۳۹۷ کد خبر: ۹۷۱۰۰۷۷۰۴
مشاوره پزشکی

هر آنچه باید درباره بیماری «اکستروفی مثانه» بدانید

بیماری اکستروفی مثانه,اخبار پزشکی,خبرهای پزشکی,مشاوره پزشکی
مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: «اکستروفی مثانه» بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته بوده و تنها با جراحی قابل درمان است.

به گزارش فارس، مجید امان‌اللهی مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری در اصطلاح عامیانه مثانه نوزاد پس از تولد روی پوست شکم است و ادرار بیرون می‌ریزد. او با بیان اینکه در همان مراحل اولیه جراح با نزدیک کردن استخوان‌ها ، مثانه را به داخل شکم بر می‌گرداند گفت:  برای درمان این بیماری معمولا چند مرحله جراحی در سنین مختلف انجام می شود. مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری لاعلاج نیست و خانواده ها باید صبور باشند، اطلاع رسانی برای شناساندن این بیماری از طریق رسانه‌ها، برنامه های علمی ،پزشکان ،پرستاران باید صورت گیرد تا اگر کودکی با این شرایط به دنیا آمد، خانواده سردر گم و ناامید نشود.

 

امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه درمان پذیر است هرچند درمان این بیماری ساده نیست،  دراکستروفی مثانه

مجاری ادراری و مثانه و کلیه ها در گیر این بیماری شده و مشکل بی اختیاری ادراری و ریفلاکس به کلیه ها و عفونت ادراری از دیگر مسایل مهم در بحث درمان این بیماری به شمار می‌رود. او درمورد ازدواج این افراد خاطرنشان کرد: اکثریت بیماران بعد از جای‌گذاری مثانه و انجام همه جراحی‌های لازم، مشکلی برای ازدواج و فرزند دار شدن در آینده ندارند. پزشکان حاذقی که در زمینه اکستروفی مثانه فعالیت دارند می‌توانند، مشاوره های خوبی برای آنها درامر ازدواج داشته باشند.

 

مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران با بیان اینکه یکی از مشکلات این عزیزان تعدد جراحی‌ها و بالا بودن هزینه های درمان است گفت:  هزینه های جراحی در بیمارستان های خصوصی بسیار بالاست و اکثرا توان پرداخت این هزینه ها را ندارند. ما توانسته ایم با کمک و حمایت خانواده های کودکان مبتلا به اکستروفی در سال ۹۶ انجمن اکستروفی مثانه ایران را تاسیس کنیم و با تبادل اطلاعات و تجربیات خود در کنار پزشکان متعهد و دلسوز ،گامی درجهت شناساندن این بیماری برداریم. اکستروفی بیماری است که درد های پنهان و آشکار آن باید در سطح کشور دیده شود و برای آنها چاره اندیشی شود.

 

مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران ضمن یاد آوری این نکته که اکستروفی مثانه یکی از بیمارهای مادرزادی و نادر در کودکان است که از بدو تولید نیاز به جراحی و رسیدگی های پزشکی و بیمارستانی دارند گفت:  والدین نوزاد علاوه بر اطلاع رسانی و آموزش برای شناساندن بیماری به آنها توسط کادر پزشکی، باید مورد حمایت نیز قرار بگیرند، و برای درمان فرزند خود ضمن پیگیری مستمر درمانی باید صبور باشند.

 

امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته است و فقط با جراحی قابل درمان است. او با بیان اینکه این بیماری در ماه‌های پنجم و ششم بارداری توسط سونوگرافیست با تجربه قابل تشخیص است توضیح داد: سونوگرافیست با ندیدن مثانه در جنین احتمال بیماری اکستروفی مثانه را به والدین اطلاع می‌دهد تا آنها بتوانند برای به دنیا آمدن فرزندنشان در یک مرکز تخصصی اقدام کنند تا بلافاصله بعد از تولد نوزاد مراقبت‌ها و درمان را آغاز کنند. مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: در کشور حداقل یک مرکز فوق تخصصی مجهز برای بیماران از بدو تولد تا دوره پس از نوجوانی نیاز داریم تا عزیزان ما بدون کمترین مشکل بتوانند به امر درمان بپردازند.

 

او افزود: استفاده از نیروی تخصصی و امکانات در کنار اساتید و پزشکان و جراحان نیازمند توجه مسئولان عرصه سلامت است. مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران با اشاره به لزوم کاهش هزینه‌های درمانی بیماران افزود: مراکز درمانی و مسئولان باید کاری کنند تا بیمار تنها رنج بیماری را داشته باشد و دغدغه هزینه‌ها کاهش یابد.امیدواریم که مسئولین و وزارت بهداشت اقدامات موثری برای درمان بیماران اکستروفی مثانه در سیستم بهداشتی کشور داشته باشند.

 

 

  • 13
  • 7
۵۰%
sarpoosh
با این خبر موافقمبا این خبر مخالفم
3.3 stars from 20 votes
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۰
در انتظار بررسی:۰
غیر قابل انتشار: ۰
جدیدترین
قدیمی ترین
مشاهده کامنت های بیشتر
وب گردی
مارک ویلموتس,بیوگرافی مارک ویلموتس,ویلموتس بیوگرافی مارک ویلموتس (+سوابق فوتبالی)

گزیده‌ای از بیوگرافی مارک ویلموتس

نام کامل: مارک روبر ویلموتس

تاریخ تولد: ۲۲ فوریهٔ ۱۹۶۹ ‏(۵۰ سال)

محل تولد: ژودوآنی، بلژیک

قد: ۱ متر و ۸۳ سانتی متر

 

ادامه
فرهاد مجیدی,بیوگرافی فرهاد مجیدی،اخبار فرهاد مجیدی بیوگرافی فرهاد مجیدی + مصاحبه جدید فرهاد مجیدی (عکس همسر و فرزندانش)

نان کامل: فرهاد مجیدی قادیکلایی

تاریخ تولد: ۱۳ خرداد ۱۳۵۵ (۳ ژوِئن ۱۹۷۷)

محل تولد: تهران

پیشه: فوتبالیست

پست: مهاجم 

باشگاه :استقلال

ادامه
ترلان پروانه,بیوگرافی ترلان پروانه,عکس های ترلان پروانه بیوگرافی ترلان پروانه و حواشی جنجالی ازدواجش + جدیدترین عکس‌های ترلان پروانه

نام کامل: ترلان پروانه

تاریخ تولد: ۱۸ تیر ۱۳۷۷

محل تولد: شیراز

حرفه: بازیگری

زمینه فعالیت: سینما، تلویزیون و تئاتر

تحصیلات:  لیسانس رشته گرافیک

ادامه
مهرداد صدیقیان,بیوگرافی مهرداد صدیقیان,عکس های مهرداد صدیقیان بیوگرافی مهرداد صدیقیان + عکس‌های جدید و جذاب مهرداد صدیقیان

نام کامل: مهرداد صدیقیان

تاریخ تولد:۳۰ بهمن ماه ۱۳۶۷

محل تولد: شهر تهران

تحصیلات: دیپلم ریاضی

پیشه: بازیگری

زمینه فعالیت: سینما، تئاتر و تلویزیون

ادامه
نوید محمدزاده,بیوگرافی نوید محمدزاده,عکس های نوید محمدزاده بیوگرافی نوید محمدزاده + جدیدترین عکس‌ها و مصاحبه جذاب او

نام کامل:نوید محمدزاده

تاریخ تولد: ۱۷ فروردین ۱۳۶۵

محل تولد: ایلام

پیشه: بازیگری

زمینه فعالیت: سینما و تئاتر

مدت فعالیت: ۱۳۸۷ تاکنون

ادامه
شیلا خداداد,بیوگرافی شیلا خداداد,عکس های شیلا خداداد بیوگرافی شیلا خداداد + جدیترین عکسهای خانواده ۴ نفره‌اش

نام کامل: شیلا خداداد

تاریخ تولد: ۱۴ آبان ۱۳۵۹

محل تولد: تهران

مدرک تحصیلی: لیسانس شیمی محض

پیشه: بازیگری

زمینه فعالیت: سینما و تلویزیون

ادامه
نیما شعبان نژاد,بیوگرافی نیما شعبان نژاد,عکس های نیما شعبان نژاد بیوگرافی نیما شعبان نژاد (بازیگر و کمدین) + جدیدترین تصاویر

نام کامل: نیما شعبان نژاد

زمینه فعالیت: تئاتر و تلویزیون

تاریخ تولد: ۲۱ اردیبهشت ۱۳۶۶ 

محل تولد: شهر کلن در آلمان

محل زندگی: تهران

تحصیلات: فارغ التحصیل رشته کارگردانی

ادامه
سوگل طهماسبی,بیوگرافی سوگل طهماسبی,عکسهای سوگل طهماسبی بیوگرافی سوگل طهماسبی + مصاحبه و علت ازدواج نکردنش

نام کامل: سوگل طهماسبی

تاریخ تولد: ۲۵ بهمن ۱۳۶۴ 

محل تولد: اهواز

پیشه :بازیگر

زمینه فعالیت: تئاتر، سینما و تلویزیون

سال‌های فعالیت: ۱۳۸۱ تا کنون

ادامه
شیدا یوسفی,بیوگرافی شیدا یوسفی,عکس‌های شیدا یوسفی بیوگرافی شیدا یوسفی، بازیگر نقش نگین در 'ممنوعه'

نام کامل: شیدا یوسفی

تاریخ تولد: ۲۰ آذر ۱۳۶۵

محل تولد: تهران

تحصیلات: فارغ التحصیل رشته کارگردانی

فعالیت: بازیگر، دستیار کارگردان و منشی صحنه

وضعیت تاهل:مجرد

ادامه
ویژه سرپوش
شاید از دست داده باشید