یکشنبه ۲۲ تیر ۱۳۹۹
۱۳:۱۸ - ۲۹ دي ۱۳۹۷ کد خبر: ۹۷۱۰۰۷۷۰۴
مشاوره پزشکی

هر آنچه باید درباره بیماری «اکستروفی مثانه» بدانید

بیماری اکستروفی مثانه,اخبار پزشکی,خبرهای پزشکی,مشاوره پزشکی
مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: «اکستروفی مثانه» بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته بوده و تنها با جراحی قابل درمان است.

به گزارش فارس، مجید امان‌اللهی مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری در اصطلاح عامیانه مثانه نوزاد پس از تولد روی پوست شکم است و ادرار بیرون می‌ریزد. او با بیان اینکه در همان مراحل اولیه جراح با نزدیک کردن استخوان‌ها ، مثانه را به داخل شکم بر می‌گرداند گفت:  برای درمان این بیماری معمولا چند مرحله جراحی در سنین مختلف انجام می شود. مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری لاعلاج نیست و خانواده ها باید صبور باشند، اطلاع رسانی برای شناساندن این بیماری از طریق رسانه‌ها، برنامه های علمی ،پزشکان ،پرستاران باید صورت گیرد تا اگر کودکی با این شرایط به دنیا آمد، خانواده سردر گم و ناامید نشود.

 

امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه درمان پذیر است هرچند درمان این بیماری ساده نیست،  دراکستروفی مثانه

مجاری ادراری و مثانه و کلیه ها در گیر این بیماری شده و مشکل بی اختیاری ادراری و ریفلاکس به کلیه ها و عفونت ادراری از دیگر مسایل مهم در بحث درمان این بیماری به شمار می‌رود. او درمورد ازدواج این افراد خاطرنشان کرد: اکثریت بیماران بعد از جای‌گذاری مثانه و انجام همه جراحی‌های لازم، مشکلی برای ازدواج و فرزند دار شدن در آینده ندارند. پزشکان حاذقی که در زمینه اکستروفی مثانه فعالیت دارند می‌توانند، مشاوره های خوبی برای آنها درامر ازدواج داشته باشند.

 

مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران با بیان اینکه یکی از مشکلات این عزیزان تعدد جراحی‌ها و بالا بودن هزینه های درمان است گفت:  هزینه های جراحی در بیمارستان های خصوصی بسیار بالاست و اکثرا توان پرداخت این هزینه ها را ندارند. ما توانسته ایم با کمک و حمایت خانواده های کودکان مبتلا به اکستروفی در سال ۹۶ انجمن اکستروفی مثانه ایران را تاسیس کنیم و با تبادل اطلاعات و تجربیات خود در کنار پزشکان متعهد و دلسوز ،گامی درجهت شناساندن این بیماری برداریم. اکستروفی بیماری است که درد های پنهان و آشکار آن باید در سطح کشور دیده شود و برای آنها چاره اندیشی شود.

 

مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران ضمن یاد آوری این نکته که اکستروفی مثانه یکی از بیمارهای مادرزادی و نادر در کودکان است که از بدو تولید نیاز به جراحی و رسیدگی های پزشکی و بیمارستانی دارند گفت:  والدین نوزاد علاوه بر اطلاع رسانی و آموزش برای شناساندن بیماری به آنها توسط کادر پزشکی، باید مورد حمایت نیز قرار بگیرند، و برای درمان فرزند خود ضمن پیگیری مستمر درمانی باید صبور باشند.

 

امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته است و فقط با جراحی قابل درمان است. او با بیان اینکه این بیماری در ماه‌های پنجم و ششم بارداری توسط سونوگرافیست با تجربه قابل تشخیص است توضیح داد: سونوگرافیست با ندیدن مثانه در جنین احتمال بیماری اکستروفی مثانه را به والدین اطلاع می‌دهد تا آنها بتوانند برای به دنیا آمدن فرزندنشان در یک مرکز تخصصی اقدام کنند تا بلافاصله بعد از تولد نوزاد مراقبت‌ها و درمان را آغاز کنند. مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: در کشور حداقل یک مرکز فوق تخصصی مجهز برای بیماران از بدو تولد تا دوره پس از نوجوانی نیاز داریم تا عزیزان ما بدون کمترین مشکل بتوانند به امر درمان بپردازند.

 

او افزود: استفاده از نیروی تخصصی و امکانات در کنار اساتید و پزشکان و جراحان نیازمند توجه مسئولان عرصه سلامت است. مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران با اشاره به لزوم کاهش هزینه‌های درمانی بیماران افزود: مراکز درمانی و مسئولان باید کاری کنند تا بیمار تنها رنج بیماری را داشته باشد و دغدغه هزینه‌ها کاهش یابد.امیدواریم که مسئولین و وزارت بهداشت اقدامات موثری برای درمان بیماران اکستروفی مثانه در سیستم بهداشتی کشور داشته باشند.

 

 

  • 14
  • 7
۵۰%
sarpoosh
با این خبر موافقم با این خبر مخالفم
همه چیز درباره
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۰
در انتظار بررسی:۰
غیر قابل انتشار: ۰
جدیدترین
قدیمی ترین
مشاهده کامنت های بیشتر
مرتضی شریفی,زندگینامه مرتضی شریفی,عکس های مرتضی شریفی بیوگرافی مرتضی شریفی والیبالیست (+ مصاحبه و جدیدترین تصاویر)

محل تولد: ارومیه

تاریخ تولد: ۱۳۷۸/۳/۶

قد: ۱متر و ۹۳ سانتیمتر

ورزش: والیبال

شروع فعالیت در والیبال: ۱۳۸۸

ادامه
علی علیپور,تصاویر اینستاگرام علی علیپور,علی علیپور فوتبالیست بیوگرافی علی علیپور و موفقیت های آن در عرصه فوتبال (+ تصاویر)

تاریخ تولد: ۲۰ آبان ماه ۱۳۷۴

محل تولد: قائم شهر

پست: مهاجم

قد: ۱۸۱ سانتی متر

وضعیت تاهل: متاهل

ادامه
شادمهر عقیلی,کنسرت شادمهر عقیلی,تصاویر شادمهر عقیلی بیوگرافی شادمهر عقیلی (+ تصاویر خانوادگی)

تولد: ۷ بهمن ۱۳۵۱

محل تولد: تهران

ملیت: ایرانی

ساکن: ایالات متحده آمریکا

سبک ها: موسیقی پاپ فارسی

آغاز سال فعالیت: ۱۳۷۵

ادامه
بابک جهانبخش,کنسرت بابک جهانبخش,آهنگهای بابک جهانبخش بیوگرافی بابک جهانبخش خواننده پاپ ایرانی (+ عکس همسر و فرزند بابک جهانبخش)

سال تولد: ۱ فروردین ماه ۱۳۶۲

محل تولد: بوخوم، کشور آلمان

ملیت: ایران

سبک: پاپ

همسران: مروارید شهریاری (سابق)، پریا پرتوی فرد

فرزند: آرتا

ادامه
تایگر وودز,بیوگرافی تایگر وودز,عکس های تایگر وودز بیوگرافی تایگر وودز از کودکی تا به شهرت رسیدنش (+ تصاویر خانوادگی)

نام عامیانه: تایگر

زاده: ۳۰ دسامبر ۱۹۷۵

محل تولد: کیپرس، کالیفرنیا

قد: ۱٫۸۵ متر

ملیت: ایالات متحده آمریکا

ادامه
پوریا یلی,زندگینامه پوریا یلی,تصاویر پوریا یلی بیوگرافی پوریا یلی مشهورترین بازیکن والیبال جوانان (+ تصاویر اینستاگرامی)

متولد: ۱ بهمن ۱۳۷۷

محل تولد: قوچان، ایران

قد: ۲۰۹ سانتی متر

رشته ورزشی: والیبال

پست: پشت خط زن

ادامه
استفن کری,تصاویر اینستاگرامی استفن کری,ازدواج استفن کری بیوگرافی استفن کری(+ تصاویر همسر و فرزندانش)

تاریخ تولد: ۱۴ مارس ۱۹۸۸

محل تولد: اکران، اوهایو

ملیت: American

قد: ۱٫۹۱ متر

دبیرستان: Charlotte Christian(شارلوت، کارولینای شمالی)

ادامه
کاکا,تصویر کاکا,سن کاکا بیوگرافی کاکا، یکی از مشهورترین بازیکن تاریخ فوتبال برزیل(+ تصاویر خانوادگی)

نام کامل: ریکاردو ایزکسون دوس سانتوز لیته

زادروز: ۲۲ آوریل ۱۹۸۲

زادگاه: گاما، برزیل

قد: ۱٫۸۶ متر 

پست: هافبک هجومی

وضعیت تاهل: متاهل

ادامه
میلاد عبادی‌ پور,بیوگرافی میلاد عبادی پور,زندگینامه میلاد عبادی پور بیوگرافی میلاد عبادی‌ پور بازیکن قدرتی تیم والیبال ایران (+ تصاویر)

متولد: ۲۵ مهر ۱۳۷۲

محل تولد: قره حسنلو، ارومیه، ایران

قد: ۱۹۶ سانتی متر

پست: دریافت کنندهٔ قدرتی

وضعیت تاهل: متاهل 

ادامه
ویژه سرپوش