۱۳:۱۸ - ۲۹ دي ۱۳۹۷ کد خبر: ۹۷۱۰۰۷۷۰۴
مشاوره پزشکی

هر آنچه باید درباره بیماری «اکستروفی مثانه» بدانید

بیماری اکستروفی مثانه,اخبار پزشکی,خبرهای پزشکی,مشاوره پزشکی
مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: «اکستروفی مثانه» بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته بوده و تنها با جراحی قابل درمان است.

به گزارش فارس، مجید امان‌اللهی مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری در اصطلاح عامیانه مثانه نوزاد پس از تولد روی پوست شکم است و ادرار بیرون می‌ریزد. او با بیان اینکه در همان مراحل اولیه جراح با نزدیک کردن استخوان‌ها ، مثانه را به داخل شکم بر می‌گرداند گفت:  برای درمان این بیماری معمولا چند مرحله جراحی در سنین مختلف انجام می شود. مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری لاعلاج نیست و خانواده ها باید صبور باشند، اطلاع رسانی برای شناساندن این بیماری از طریق رسانه‌ها، برنامه های علمی ،پزشکان ،پرستاران باید صورت گیرد تا اگر کودکی با این شرایط به دنیا آمد، خانواده سردر گم و ناامید نشود.

 

امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه درمان پذیر است هرچند درمان این بیماری ساده نیست،  دراکستروفی مثانه

مجاری ادراری و مثانه و کلیه ها در گیر این بیماری شده و مشکل بی اختیاری ادراری و ریفلاکس به کلیه ها و عفونت ادراری از دیگر مسایل مهم در بحث درمان این بیماری به شمار می‌رود. او درمورد ازدواج این افراد خاطرنشان کرد: اکثریت بیماران بعد از جای‌گذاری مثانه و انجام همه جراحی‌های لازم، مشکلی برای ازدواج و فرزند دار شدن در آینده ندارند. پزشکان حاذقی که در زمینه اکستروفی مثانه فعالیت دارند می‌توانند، مشاوره های خوبی برای آنها درامر ازدواج داشته باشند.

 

مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران با بیان اینکه یکی از مشکلات این عزیزان تعدد جراحی‌ها و بالا بودن هزینه های درمان است گفت:  هزینه های جراحی در بیمارستان های خصوصی بسیار بالاست و اکثرا توان پرداخت این هزینه ها را ندارند. ما توانسته ایم با کمک و حمایت خانواده های کودکان مبتلا به اکستروفی در سال ۹۶ انجمن اکستروفی مثانه ایران را تاسیس کنیم و با تبادل اطلاعات و تجربیات خود در کنار پزشکان متعهد و دلسوز ،گامی درجهت شناساندن این بیماری برداریم. اکستروفی بیماری است که درد های پنهان و آشکار آن باید در سطح کشور دیده شود و برای آنها چاره اندیشی شود.

 

مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران ضمن یاد آوری این نکته که اکستروفی مثانه یکی از بیمارهای مادرزادی و نادر در کودکان است که از بدو تولید نیاز به جراحی و رسیدگی های پزشکی و بیمارستانی دارند گفت:  والدین نوزاد علاوه بر اطلاع رسانی و آموزش برای شناساندن بیماری به آنها توسط کادر پزشکی، باید مورد حمایت نیز قرار بگیرند، و برای درمان فرزند خود ضمن پیگیری مستمر درمانی باید صبور باشند.

 

امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته است و فقط با جراحی قابل درمان است. او با بیان اینکه این بیماری در ماه‌های پنجم و ششم بارداری توسط سونوگرافیست با تجربه قابل تشخیص است توضیح داد: سونوگرافیست با ندیدن مثانه در جنین احتمال بیماری اکستروفی مثانه را به والدین اطلاع می‌دهد تا آنها بتوانند برای به دنیا آمدن فرزندنشان در یک مرکز تخصصی اقدام کنند تا بلافاصله بعد از تولد نوزاد مراقبت‌ها و درمان را آغاز کنند. مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: در کشور حداقل یک مرکز فوق تخصصی مجهز برای بیماران از بدو تولد تا دوره پس از نوجوانی نیاز داریم تا عزیزان ما بدون کمترین مشکل بتوانند به امر درمان بپردازند.

 

او افزود: استفاده از نیروی تخصصی و امکانات در کنار اساتید و پزشکان و جراحان نیازمند توجه مسئولان عرصه سلامت است. مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران با اشاره به لزوم کاهش هزینه‌های درمانی بیماران افزود: مراکز درمانی و مسئولان باید کاری کنند تا بیمار تنها رنج بیماری را داشته باشد و دغدغه هزینه‌ها کاهش یابد.امیدواریم که مسئولین و وزارت بهداشت اقدامات موثری برای درمان بیماران اکستروفی مثانه در سیستم بهداشتی کشور داشته باشند.

 

 

  • 14
  • 7
۵۰%
sarpoosh
با این خبر موافقمبا این خبر مخالفم
3.3 stars from 21 votes
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۰
در انتظار بررسی:۰
غیر قابل انتشار: ۰
جدیدترین
قدیمی ترین
مشاهده کامنت های بیشتر
هرویه میلیچ,هروویه میلیچ,بیوگرافی هرویه میلیچ بیوگرافی هروویه میلیچ، مدافع جدید استقلال

نام اصلی:   هروویه میلیچ

زادروز:   ۱۰ مهٔ ۱۹۸۹ ‏

زادگاه:  اوسییک، کرواسی

قد:  ۱٫۸۳ متر (۶ فوت ۰ اینچ)

 وزن:  ۷۴ کیلو

پست:  مدافع چپ / وینگر

ادامه
مانوئل پوکیارلی,بیوگرافی مانوئل پوکیارلی,عکس های مانوئل پوکیارلی بیوگرافی مانوئل پوکیارلی + تصاویر مراسم ازدواجش

بیوگرافی مانوئل پوکیارلی

نام کامل: مانوئل پوکیارلی (manuel pucciarelli)

تاریخ تولد: ۱۷ ژوئن ۱۹۹۱ ‏

زادگاه: پراتو

قد: ۱٫۷۴ متر (۵ فوت ۸ ۱⁄۲ اینچ)

پست : مهاجم دوم/هافبک هجومی

ادامه
مودیبو مایگا,بیوگرافی مودیبو مایگا بیوگرافی مودیبو مایگا، بازیکن جدید پرسپولیس

نام کامل:مودیبو مایگا

تولد:۳ سپتامبر ۱۹۸۷ ‏

زادگاه:باماکو، مالی

قد:۱٫۸۵ متر( ۶ فوت ۱ اینچ)

پست:مهاجم، هافبک

ادامه
فرناندو کانسین,بیوگرافی فرناندو کانسین,عکس های فرناندو کانسین بیوگرافی فرناندو کانسین + عکس همسرش

نام کامل: فرناندو کانسین ماتوس

نام  به انگلیسی: Fernando Canesin Matos

زادروز: ۲۷ فوریهٔ ۱۹۹۲ ‏

زادگاه: ریبرآ پرتو، برزیل

قد: ۱٫۷۶ متر

پست: هافبک

ادامه
شیخ دیاباته,بیوگرافی شیخ دیاباته,بازیکن جدید استقلال بیوگرافی شیخ دیاباته مهاجم جدید استقلال

نام کامل: شیخ تیدیانه دیاباته( فرانسوی:Cheick Tidiane Diabaté)

تاریخ تولد: ۱۹۸۸

محل تولد: باماکو، مالی

قد: ۱٫۹۴ متر

پست: مهاجم

باشگاه سابق: الامارات

ادامه
کالدرون,بیوگرافی کالدرون,گابریل کالدرون بیوگرافی گابریل کالدرون (سرمربی جدید پرسپولیس)

نام کامل: گابریل اومبرتو کالدرون (Gabriel Humberto Calderón)

تاریخ تولد: ۷ فوریهٔ ۱۹۶۰

محل تولد: راوسون، آرژانتین

باشگاه سابق: القطر

باشگاه کنونی: پرسپولیس (سرمربی)

ادامه
آنته چاچیچ,بیوگرافی آنته چاچیچ,عکس های آنته چاچیچ بیوگرافی آنته چاچیچ

نام کامل: آنته چاچیچ

زادروز: ۲۹ سپتامبر ۱۹۵۳

زادگاه: زاگرب، یوگسلاوی

پست: سرمربی

تحصیلات : فارغ التحصیل رشته تربیت بدنی

ادامه
آندره آ استراماچونی,بیوگرافی آندره آ استراماچونی,استراماچونی بیوگرافی آندره آ استراماچونی، سرمربی جدید استقلال (+عکس همسر)

نام کامل: آندره آ استراماچونی

تاریخ تولد: ۱۸ ژوئن ۱۹۷۶

محل تولد: رم، ایتالیا

حرفه: مربیگری فوتبال

باشگاه فعلی: استقلال تهران

 

ادامه
مارک ویلموتس,بیوگرافی مارک ویلموتس,ویلموتس بیوگرافی مارک ویلموتس (+سوابق فوتبالی)

گزیده‌ای از بیوگرافی مارک ویلموتس

نام کامل: مارک روبر ویلموتس

تاریخ تولد: ۲۲ فوریهٔ ۱۹۶۹ ‏(۵۰ سال)

محل تولد: ژودوآنی، بلژیک

قد: ۱ متر و ۸۳ سانتی متر

 

ادامه
ویژه سرپوش
شاید از دست داده باشید