یکشنبه ۱۸ خرداد ۱۳۹۹
۱۳:۱۳ - ۱۵ مهر ۱۳۹۸ کد خبر: ۹۸۰۷۰۳۷۱۳
حوزه بهداشت و رفاه

افزایش جمعیت هموفیلی کشور/جزئیات ارزیابی جدید بیماریابی

افزایش جمعیت هموفیلی کشور,اخبار پزشکی,خبرهای پزشکی,بهداشت
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، از افزایش جمعیت هموفیلی کشور بر اساس معیارهای جدید جهانی خبر داد.

احمد قویدل، در گفتگو با مهر، گفت: بر اساس یک ارزیابی جدید علمی جمعیت شناسی که با هدایت رئیس کمیته داده های فدراسیون جهانی هموفیلی انجام شده است، جمعیت مورد انتظار هموفیلی  نوع A که یک نفر به ازای ۱۰ هزار تولد ذکور بوده است، هفت دهم افزایش نشان می دهد. 

وی افزود: بر اساس گزارش دکتر «آلفونسو لوریو» رئیس کمیه داده های فدراسیون جهانی هموفیلی که در وبینار این فدراسیون در اول اکتبر ۲۰۱۹ ارائه گردید برای اولین بار معیار جمعیت مورد انتظار هموفیلی بر اساس تولد بیماران هموفیلی که قبلا توسط فذراسیون جهانی هموفیلی اعلام شده بود تغییر یافته است.

قویدل ادامه داد: فدراسیون جهانی هموفیلی در ارزیابی های جمعیتی قبلی انتظار تولد یک بیمار هموفیلی نوع A را در هر ۱۰ هزار نفر ذکور جمعیت کشور را ترویج می نمود، اما در این ارزیابی جدید  که متکی به اطلاعات ۶ کشور استرالیا ، کانادا، فرانسه، ایتالیا، نیوزلند و انگلستان ارائه گردیده است، از هر ۱۰۰ هزار بیمار ذکور موجود در این ۶ کشور ۱۷ مورد هموفیلی نوع A  هستند و ۶ مورد از این ۱۷ بیماران دچار هموفیلی شدید هستند.

وی گفت: در رابطه با هموفیلی B این پژوهش نشان می دهد که به ازای هر ۱۰۰ هزار بیمار، ۳.۳ نفر مورد هموفیلی نوع B که از این ۳.۳ دهم، ۱.۵ مورد هموفیلی شدید از نوع B  هستند. 

قویدل در ادامه اظهارداشت: این ارزیابی های جمعیتی تاثیر مهمی در برنامه ریزی کشورها و همچنین شرکت های تولید کننده دارو دارد و می تواند راهنمای مهمی برای شناسایی بیماران هموفیلی باشد. در گزارش این کارشناس فدراسیون جهانی هموفیلی آمده است که از ۱۰۰ هزار تولد ذکور جمعیت باید انتظار ابتلای تولد بیش از ۲۴ مورد هموفیلی نوع A را با شدت های مختلف و ۵ مورد تولد با هر شدتی از نوع هموفیلی B را داشت.

وی افزود: تفاوت معیار تولد بیماران هموفیلی و معیار بیمارانی که زندگی می کنند آن هم در کشورهای پیشرفته مورد تحقیق این پژوهشگر جمعیتی عرصه جدیدی از تحقیق و پژوهش را باز نموده است که علل این فاصله قابل ملاحظه، کشف و بررسی شود.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، تاکید کرد: در ایران بخشی از این فاصله آماری جمعیت مورد انتظار هموفیلی در بدو تولد و آمار بیماران هموفیلی کشور به علت جاری بودن طرح های پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی و قرار داشتن هموفیلی در اندیکاسیون های قانونی سقط جنین پزشکی قانونی و حمایت های سازمان های بیمه گر از آزمایش های پیش از تولد است.

وی تصریح کرد: گروه های هدف آگاهی بخشی و اختصاص امتیازات خاص در حوزه بیمه گری با توجه به وابسته به جنس مونث بودن بیماری هموفیلی سه گروه از زنان و دختران خانواده های بیماران هموفیلی هستند. گروه اول، مادرانی هستند که در سن باروی قرار دارند و یک فرزند هموفیلی داشته و قصد بارداری مجدد دارند. گروه دوم، دختران مردان هموفیلی (بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹) که در سن باروری هستند. گروه سوم، خواهران بیماران هموفیلی هستند. دو گروه اول قطعا ناقل هموفیلی هستند، اما گروه سوم می توانند ناقل نباشند و آزمایش های تشخیص ژنتیکی وضعیت آنها را روشن می نماید.

قویدل گفت: بر اساس این ارزیابی جمعیتی آمار بیماران هموفیلی در جهان می تواند ۱۱۲۵۰۰۰ نفر باشد که ۴۱۸۰۰۰ نفر از آنان هموفیلی شدید هستند. جالب است که آمار کل بیماران هموفیلی ایران در سال ۱۳۹۵ که جمعیت کشور نزدیک به ۸۰ میلیون نفر سرشماری شد و ۴۹ درصد جمعیت زن و ۵۱ در صد مرد بوده اند، جمعیت بیماران هموفیلی نوع َA در کشور ۵۰۶۳ نفر و آمار بیماران هموفیلی شدید نوع A در کشور ۱۰۹۰ نفر و همچنین  آمار بیماران هموفیلی نوع B در کشور ۲۱۱۴ نفر بوده که ۳۸۳ نفراز آنان از نوع شدید بوده اند.

وی افزود: آمارهای جمعیتی ایران و مقایسه آن با آمار بیماران هموفیلی کشور، درستی این ارزیابی های جدید را نشان می دهد. جمعیت مورد انتظار هموفیلی کشور دیگر با معیار قبلی فدراسیون جهانی هموفیلی همخوانی ندارد.

سخنگوی کانون هموفیلی ایران در پایان تاکید کرد: این ارزیابی جمعیتی صرفا در چارچوب بیمارانی است که کمبود فاکتور ۸ و ۹ را دارند و شامل دیگر بیماری های خونریزی دهنده مانند بیماری «ون ویلبراند»، انواع اختلالات پلاکتی، کمبود فیبرونوژن، کمبود فاکتور ۱۳ و...، نمی شود.

قویدل افزود: یکی از موثرترین روش ها برای جلوگیری از ابتلای نوزادان به دیگر بیماری های خونریزی دهنده ارثی، پرهیز از ازدواج های فامیلی است.

  • 15
  • 6
۵۰%
sarpoosh
با این خبر موافقم با این خبر مخالفم
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۰
در انتظار بررسی:۰
غیر قابل انتشار: ۰
جدیدترین
قدیمی ترین
مشاهده کامنت های بیشتر
شجاع خلیل زاده,زندگینامه شجاع خلیل زاده,عکس شجاع خلیل زاده بیوگرافی شجاع خلیل زاده بازیکن فوتبال (+ تصاویر)

تاریخ تولد: ۲۴ اردیبهشت ۱۳۶۸

محل تولد: قائم شهر، ایران

قد: ۱٫۸۲ متر

پست: دفاع وسط

وضعیت تاهل: متاهل

ادامه
رافائل نادال,زندگینامه رافائل نادال,بیوگرافی رافائل نادال بیوگرافی رافائل نادال مشهورترین تنیسور جهان (+ تصاویر)

تاریخ تولد: ۳ جون ۱۹۸۶

محل تولد: ماناکور/مایورکا

نام پدر: سباستیان

نام مادر: آنا ماریا

قد: ۱/۸۵ سانتی متر 

تعداد عنوانهای قهرمانی: ۲۲ عنوان قهرمانی

ادامه
رونالدینیو,زندگینامه رونالدینیو,ازدواج رونالدینیو بیوگرافی رونالدینیو فوتبالیست مشهور (+ تصاویر خانوادگی)

القاب: ال ماسترو، گوچو، دنیو، رونی، وان ماگو

ملیت: برزیلی

تاریخ تولد: ۲۱ مارس ۱۹۸۰

محل تولد: پورتو آلگرا

قد: ۱۸۱ سانتیمتر 

ادامه
علی اصغر مجرد,بیوگرافی علی اصغر مجرد,زندگینامه علی اصغر مجرد زندگی خصوصی و ورزشی علی اصغر مجرد (+عکس)

زادگاه: بجنورد، خراسان شمالی، ایران

شغل: بازیکن والیبال

پست در والیبال: مدافع میانی( سرعتی زن)

قد: ٢٠۵ سانتی‌متر

وزن: ۹۰ کیلوگرم

ادامه
مجید علیاری,زندگینامه ی مجید علیاری,مجید علیاری بازیکن فوتبال بیوگرافی مجید علیاری مهاجم فوتبال (+ تصاویر)

ملیت: ایرانی

زادروز: ۱۲ اسفند ۱۳۷۴

زادگاه: تهران، ایران

قد: ۱٫۸۶ متر 

پست: مهاجم

ادامه
محمدرضا حضرت ‌پور,بیوگرافی محمدرضا حضرت ‌پور,زندگینامه محمدرضا حضرت ‌پور بیوگرافی محمدرضا حضرت ‌پور (+تصاویر)

تاریخ تولد:۱۱ فروردین ۱۳۷۸

زادگاه:ارومیه، کشور ایران

شغل:بازیکن والیبال

پست در والیبال:لیبرو

قد:۱۸۷

وزن:۸۷ کیلوگرم

ادامه
مسعود صادقلو,عکس اینستاگرام مسعود صادقلو,بیوگرافی مسعود صادقلو بیوگرافی مسعود صادقلو، خواننده ی پاپ (+ تصاویر)

متولد: ۱۹ فروردین ماه ۱۳۶۵

محل تولد: تهران

ملیت: ایرانی

فعالیت: نوازنده، خوننده

سبک: پاپ

ادامه
همایون شجریان,آلبوم همایون شجریان,همسر همایون شجریان بیوگرافی همایون شجریان از بزرگان موسیقی سنتی کشور (+ تصاویر)

ملیت: ایرانی

محل تولد: تهران

تاریخ تولد: ۳۱ اردیبهشت ماه ۱۳۵۴

سبک: موسیقی سنتی ایرانی

سازها: تنبک، کمانچه

همسر: گیتا خوانساری

ادامه
وارن بافت,بیوگرافی وارن بافت,تجربیات وارن بافت بیوگرافی وارن بافت، مشهورترین سرمایه گذار آمریکایی (+ تصاویر)

متولد:۳۰ اوت ۱۹۳۰ ‏

محل تولد: اوماها، ایالات متحده آمریکا

دین: ندانم گرایی

همسران: سوزان بافت (۱۹۵۲–۲۰۰۴)، استرید مینکس (۲۰۰۶–تاکنون)

محل تحصیل: دانشگاه نبراسکا در لینکلن (کارشناسی مدیریت اجرایی)، دانشگاه کلمبیا (کارشناسی ارشد اقتصاد)

ادامه
ویژه سرپوش